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成育科ブログ

2016.08.20

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この週末には青森市内にある児童発達支援施設をいくつか見学させていただきました。これまで発達外来から発達支援施設にお子さん達をお願いしながら、こうした施設でどのような取り組みがされているかを実際に自分自身の目で見る機会がなかなかなく、施設見学をしたいなと考えていたところ、今回実現しました。

この日はまず青森市の雲谷方面にある こども発達支援施設やまぶき園 を見学させていただきました。
やまぶき園 (Custom)
この施設は発達に何らかの問題のあるお子さんを対象に発達の支援を行う施設で、親子での通園とお子さんだけの通園の二通りの通園に加えて、集団指導と個別指導もそれぞれに組み合わされて、それぞれのお子さんにあった支援をされています。

こちらの写真は指導室の一つで、下の写真は同じ部屋をマジックミラーで眺めたところです。個別指導されているお子さんを親御さんが見守れるような工夫もされています。この日もたくさんのお子さん達とお母さんと一緒のお子さん達もいらっしゃっていました。
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見学後に工藤先生と一緒に写真を撮らせていただきました。
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続いてお邪魔したのが、このやまぶき園のすぐ近くにあるおおぞら学園です。おおぞら学園は家庭的に何らかの問題があったり、お子さんに精神的な問題があるなど、治療に加えて様々な支援を要するお子さん達のための 児童心理治療施設 です。ここには最大30名の入所児童が生活することができます。
おおぞら学園 (Custom)
おおぞら学園2 (Custom)
今回、一緒に見学させていただいた当院心理士の齋藤先生、総合周産期母子医療センター専属保健師の吉田さんと、おおぞら学園園長の鳴海先生と見学後の一枚です。
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この日はさらに青森市中心部にある ライフサポートあおば さんにもお邪魔させていただきました。こちらの施設は発達障害のあるお子さんの発達支援として、主に未就学児の児童発達支援と放課後等デイサービスをされています。
あおば (Custom)
主に自閉症のお子さんが多いようで、絵カードなど、視覚を中心として訓練の流れが分かりやすくなるように様々な工夫をされていました。
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こちらは、訓練の項目が次に何をするかを実際のモノを提示することで分かりやすくされていて、一つの項目が終わると箱の中に棒を入れていくと言うやりかたをされていました。
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こちらも似てはいますが、予定が変更になった時のカードです。斜線で消された隣にクレヨンのカードが提示されています。
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写真をお願いしたら、スタッフの皆さんと一緒に窓から顔を出したところを撮らせていただきました。
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発達外来でお子さん達をみていく中で何らかの療育が必要と感じても、実際にどこの施設でどのような発達支援が行われているのか、これまで見たことがありませんでした。青森市内にはこの他にも様々な施設があり、今回のように実際の発達支援の様子や施設での支援方針などをうかがうことで、それぞれのお子さんに適した療育施設をご紹介できるようにできればと思っており、今後も同じようにあちこち見学させていただきたいと思っています。それぞれの施設の皆さん、お忙しいところお時間を取っていただきありがとうございました。

(文責 成育科 網塚 貴介)

2016.07.28

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東奥日報夕刊の連載 「知ってほしい赤ちゃんのこと」 は今週月曜日が34回目でした。 今回も前回・前々回に引き続いて、東奥日報明鏡欄に医療的ケア児のお母さんからの投稿が(2016年4月20日) の明鏡欄への投稿に関連して、前回ご紹介した横浜市の 能見台こどもクリニック の小林拓也先生が取り組まれている「メディカルデイケア」をどのようにしたら拡げることができるのか?に関して述べてみました。

実は、今回の原稿に関してはちょっとした裏話があります。

先日、青森市内で青森県小児科医会が開催されたのですが、そこで医会の会長である 河内小児科内科クリニック の河内暁一先生から小児在宅医療に関して少話題提供して欲しいとのお話しがあり、そこで横浜市の能見台こどもクリニック の小林拓也先生が取り組まれている「メディカルデイケア」に関して「今は青森県では補助がないのでおそらく難しいと思いますが仮にこのデイケア事業に対する収益が黒字化できるようになれば、参加して下さる先生はいらっしゃいますか?」と言う形でご紹介させていただきました。

すると、それからしばらくして、青森市内の開業の先生からお電話があり「もし収益面での心配がなくなるなら協力したい」とのご連絡が入りました。既に原稿締め切りは過ぎてはいましたが、それでもまだ修正可能なギリギリのタイミングでしたので、急きょ、この原稿中に「財政的問題さえ解決できればデイケアに協力したいと言う、県内のクリニックの先生もいらっしゃいます」との一文を加えることができました。

この一文を加えることができたことは、連載記事としても大きな意味があったと思いますし、また先日の大阪の議員さん達にも、ご協力いただけるクリニックの先生が実際にいらっしゃることをお示しすることができた点でもその意義は大きかったように思います。

いろんな意味で、人と人とが絶妙なタイミングでつながってリレーのようになった、個人的にはとても感慨深い回となりました。これを気に少しでも事態が好転していくことを願っています。

第34回目 (Custom)

以下、本文です。

前回は、横浜市の小児科診療所「能見台(のうけんだい)こどもクリニック」にある「メディカルデイケア」の施設を紹介しました。
この施設には、重症心身障害児のお子さんたちが日中預けられており、医療機関なので治療も可能で、体調を崩しやすい医療的ケア児の預け先として、とても優れています。しかし、医療的ケアを要する重症心身障害児のお母さんが、安心して働けるようになるための全ての答えになっているわけではありません。それはなぜでしょうか?
この施設の小林拓也院長先生に聞くと、「結果的に働けているお母さんはいるけれども、就労支援と銘打つのは個人のクリニックには荷が重すぎます」とのお返事でした。
この施設の医師は小林先生お一人なので、就労支援を銘打つと休むことさえできなくなります。実際にほとんど休みのない生活だそうで、裏を返すと母親の就労支援は、それだけハードルが高いと言えます。
そして、さらに重大な問題があります。
この施設には、これまでにも多くの見学者がおり、自施設でも取り入れようと試みた先生が何人もいたそうですが、多くが途中で断念されています。
理由は、国が現在定めているデイケアの報酬だけでは人件費を賄えず、赤字になってしまうからです。辛うじて続けられている施設でも、他の事業の黒字分で穴埋めしているのが実情です。小林先生の施設では、国の定める報酬に上乗せした補助を横浜市が出しているため、安定した運営ができています。つまり、行政からの支援なしに重症心身障害児のデイケア施設の維持は極めて困難なのです。実際に財政的問題さえ解決できればデイケアに協力したいという、県内のクリニックの先生もいらっしゃいます。
医療的ケアを要する重症心身障害児のお母さんが安心して働くためには、まず、デイケア施設への経済的支援が不可欠であること。そして、支援によって施設数の裾野を広げ、ある程度の規模を持ったネットワークを構築することが、お子さんの預け先の安定的供給に必要なのでしょう。
さらに、これまでの障害児への支援策は、家族の負担軽減を目的とはしていながら、「どこまで軽減できたか?」の評価もなければ、地域ごとの比較すら困難な状態にあります。障害児支援の充実度指標の一つとして、障害児の母親の就業率あるいは失業率が評価されるべきと考えます。
一方で、障害児・病児を持つ母親が働くことへの抵抗感を持つ方もいらっしゃるかもしれません。子どもを育てるのは親の努め、子どもの具合が悪い時に母親がそばにいるのは当然。確かにそうかもしれませんが、そこで思考停止してしまっていないでしょうか?
「わが子には保育園や幼稚園という選択肢すらありません。仕事をすることは不可能になり、経済的に苦しくなります。医学は進歩しているのに、福祉や制度は見直されず古いまま。その負担は全て家族が背負う現状です。共働きで子育てをしたいです」(一部略)
先日の明鏡欄に投稿されたお母さんの言葉です。夜間に何度も痰の吸引を行い、続けて何時間も寝ることもできない生活をしているのでしょう。それでも働きたいと訴える、その覚悟は並大抵のことではありません。障害があっても家族そろって暮らしたいからこそ、在宅医療を選択しているのです。
その思いを「親の努め」と一蹴してよいのでしょうか? 昔ながらの価値観でお母さんたちを縛り付けるのは、もうやめるべきではないか? それが成熟した社会のあり方ではないかと思うのです。
現在、政府は「すべての女性が輝く社会づくり」を掲げています。障害児のお母さんの就労問題は、このスローガンの根幹に関わる問題でもあります。その解決に本腰を入れられるか否かが、「女性が輝く社会」の本気度を示す試金石となり得るのではないかと思います。

小児在宅1 (Custom)
小児在宅2 (Custom)
女性が輝く社会 (Custom)

(文責 成育科 網塚 貴介)

2016.07.24

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この週末は毎年恒例の「小さく生まれた赤ちゃんとご家族のつどい」を開催しました。今回は4歳以上のお子さんを対象にしており、4歳未満のお子さんは10月に開催予定です。
昨年のこの会(2015.9.12 小さく生まれた赤ちゃんとご家族のつどい(4歳以上)) は9月でしたが、就学相談のことを考えるともっと早い時期の方が良いのでは?と言うことになり、今年は7月開催としてみました。
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4歳以上の会では毎回、学校関係、特に特別支援教育に詳しい先生をお招きして就学に際しての情報提供を行うようにしており、今回は青森市教育委員会就学指導室の山下先生にお話ししていただきました。これまでは机と椅子のスクール形式だったのですが、今回は椅子は使わずに町内会館みたいな感じでお話しを聞いていただくことにしてみました。なんかこの形の方が距離感が近くなる気がします。
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山下先生のお話の後は、小グループに分かれての交流会を行いました。その間、お子さん達は保育士さんや看護師さん達と一緒に作成活動を行っていて、お子さん達の部屋に戻ったらびっくり!巨大な「Products」が完成していました。
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つどいの後の集合写真です。

(写真は一部ぼかしてあります)

(写真は一部ぼかしてあります)

ご家族が帰られた後には、これも恒例のスタッフ反省会を行います。ここでの反省点をまた次回に活かしていきます。
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ところで、この「Products」はこのままではもったいないので、院内のどこかに掲示したいのですが、これは現在検討中です。
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参加されたご家族の皆さん、スタッフの皆さん、ありがとうございました。

(文責 成育科 網塚 貴介)

2016.07.22

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今日は公明党大阪府議会議員団の皆さんが当院のNICUと成育科の視察のために当院までお越し下さいました。

「なぜ大阪の議員さんが青森まで?」と思われる方がほとんどと思いますし、私自身も今回の視察の打診を頂戴したときには驚きました。実は当科のこのブログをご覧になってご興味を持って下さったそうで、周産期医療にとどまらず 小児在宅医療に関して東奥日報で連載している内容 に関して関心を持たれたとのことでした。

NICUの方のご案内は池田先生にお願いして、現状に関して説明してもらいました。
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青森県の周産期死亡率が集約化によって顕著に改善した経緯をご説明し、その上で死亡率が低下したことで、助かったお子さん達に様々な後遺症があり、こうしたお子さんに対して十分な支援が行き届いていない現状に関してお話しさせていただきました。
都道府県別周産期死亡率5年平均値と全国順位 (Custom)
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そして、中でも小児在宅医療の問題に関しては、今や共働きが当たり前の時代に、お子さんに障害があるために働けないことは経済的不利益が大きすぎること、さらには「女性が働く」と言うことに関して根本的に考え直さなければならない時代になっているのではないかと言う点に関して、 東奥日報明鏡蘭への投稿 を通じてお伝えしました。
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赤ちゃんを産むお母さんの平均年齢は初産ですら30歳を超えており、第2子以降も全て平均すると、大卒としても約10年ぐらいの社会人としてのスキルがあるはずで、それがお子さんに障害があった時点で、それまでのスキルを水泡に帰してしまわざるを得ないと言うのは、いくら医療費の削減に貢献しているとしても、社会全体としては非常に非効率なことをしているのではないかと思います。
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そして、さらには政府は「全ての女性が輝く社会」をスローガンに掲げています。このスローガンの本気度を計る上でも障がい児のお母さんが働けるまでに支援を充実できるか否かが一つの目安になるのではないかと思います。
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ただ、それではどのようにしたらこの問題を解決できるか?と言うのが、具体策がまだまだ見えていないのではないか?おそらくはこうした問題を解決するためのヒントを探るために、わざわざ遠路青森までお越し下さったのではないかと感じました。

そして、その答えは先日来ご紹介している横浜市の能見台クリニックの小林先生の取り組み( 6月8日 メディカルデイケアとは?~横浜・ケアハウス輝きの杜 ) に尽きるのではないかとお伝えしました。

重症心身障害児のお子さんは全国各地にいらっしゃいます。いずれにしてもデイケアの充実が必須なのですが、これが例えば大きな都市にある障害児施設だけにデイケア施設が整備されても、大きな街へのアクセスが困難なご家族はその恩恵を受けることができません。その点で、こうしたクリニックで例えば数人でも預かってくれるようになれば、クリニックは全国各地にありますので、これはものすごく大きな変化が起きるのではないか?、そしてそのためにはデイケアに対する報酬が現行制度ではまだまだ不足ですので、まずは経済的支援が不可欠であり、さらにはクリニック内にそうしたスペースを作るにもコストがかかりますのでイニシャルコストに対しても支援があれば、急激に支援の輪を拡大させることができるのではないかと言う現在の考え方をお伝えしました。
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議員の皆さんは本当に終始真剣に耳を傾けて下さいました。そして、口々に「はるばる青森まで来た甲斐があった」と仰って下さいました。今回の視察が障がい児を育てていらっしゃるご家族への支援に少しでもつながってくれることを心から願っております。

公明党大阪府議会議員団の皆さん、この度は本当にありがとうございました。心より御礼申し上げます。
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(文責 成育科 網塚 貴介)

2016.07.11

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週末の日曜日は、 はちのへファミリークリニック の主催で 「 はちのへ小児在宅医療フォーラム 」 が八戸市で開催され参加してきました。
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最初のご講演は、人工呼吸器を装着しながら仙台市内の小中学校・高校を卒業され、さらに東北福祉大学に進まれて福祉の勉強をされた宮川智達さんが、これまで普通学級に通い続けていて感じたことに関してお話しして下さいました。このスライドにもありますが、大学進学を希望された時、受け入れてくれたのは東北福祉大学だけだったそうです。大学では「障がい学生サポートチーム」という学生ボランティアが支援方法をともに考えて下さっていたそうです。

さらに宮川さんは、障害者が普通学級に通う意義として、障害者とのふれあいが増えることが障害者に対する社会の認知の促進につながる点を強調され、将来的には障害者自身によって選ぶことのできる社会になっていくことを願っていると語って下さいました。
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次のご講演は、声楽家を目指していた矢先、原因不明の神経難病を発症し、救命のため気管切開を余儀なくされながらも、歌手を諦めずに「気管切開をした声楽家」として活動されている青野浩美さんが、これまでのご経験を関西人らしいユーモアたっぷりにお話ししながら、何曲かの歌をご披露して下さいました。
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青野さんの歌声の動画を見つけたので下にリンク先を貼っておきます。スピーチカニューレとはいえ、気管切開をされている方の歌声とはとても信じられないと言うよりも、そうした先入観抜きに素晴らしい歌声を聴かせて下さいました。中でも最後の方で歌って下さった『BELIEVE』は、青野さんご自身としても思い入れの深い曲だそうで、その歌詞の中にある「悲しみや 苦しみが いつの日か 喜びに変わるだろう」の一節が、まるで青野さんご自身の人生を見て作られたのではないかとさえ感じられたそうです。
青野浩美さん~『BELIEVE』 (クリックするとYouTubeへリンクします)

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青野さんは、今回の特別講演のタイトルと同じ「わたし“前例”をつくります」と言う本も書かれており、さっそく購入しました。

(画像をクリックするとAmazonのページにリンクします)

(画像をクリックするとAmazonのページにリンクします)

お二人のご講演の後には「地域で安心して暮らしていくために」と言うシンポジウムが行われました。
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八戸市民病院の小児看護専門看護師である奥寺さおりさんが、医療的ケアを有するお子さんの問題を的確にまとめられていましたのでご紹介します。

小児在宅医療では介護保険のケアマネージャーに相当する存在がいないためご家族自身がその役割を担わなければならない現状があります。また療養型施設は小児を対象とする施設が少なく、レスパイトもままならない状況です。
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気管切開や経管栄養を要するお子さんの中でも運動面に問題がないお子さんの場合や、さらには糖尿病で自己注射を要するお子さんが就学した際、特別支援学校(養護学校)以外には看護師さんの配置がないため、ご家族が付き添わなければならないケースが多々ある実態をご紹介して下さいました。特に矛盾を感じるのは、まだ入学して間もない小学生でも「自立」と称して、自分自身で自己注射や気管吸引ができるようになれば親がいなくてもよくなりますが、小学生ができることを大の大人が制度が理由で何もできないと言うのは制度の矛盾にも程があるように思います。この点は東奥日報夕刊の連載で5月に 医療的ケア児のお母さんからの投稿を巡って~医療的ケアの本質的矛盾 として書いてきた矛盾点とも共通する点でもあります。
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しかし、私たちもまたそれぞれの組織の中にあって、様々な制約の中で仕事をせざるを得ない現状があり、それは学校現場でも同じことなのだと思います。だた、制度は制度として、子供に関わるあらゆる職種の人達が自分自身にできることを一緒に考えてみませんか?と言う問いかけには、6月に 青森県総合学校教育センターで開催された平成28年度就学事務研究協議会でお話しさせていただいた時の思いと重なり、深く共感しました。
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非常に内容の濃い、また多くの出会いもいただくことのできた一日になりました。参加された皆様とこのような素晴らしい会を企画されたはちのへファミリークリニック の小倉和也先生に心より感謝いたします。

関連リンク:
東奥日報夕刊連載「知ってほしい 赤ちゃんのこと」

(文責 成育科 網塚 貴介)

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