ここから本文です

成育科ブログ

2016.06.19

このエントリーをはてなブックマークに追加
Share on Facebook
Post to Google Buzz
Bookmark this on Yahoo Bookmark

先週末は第53回重症心身障害児(者)を守る全国集会がはじめて青森市で開催され参加してきました。
DSC08619 (Custom)
会場のホテルは全国から集まった大勢のご家族の皆さんでいっぱいでした。
DSC08620-2 (Custom)
会の冒頭に行政説明として厚生労働省の障害保健福祉部の担当の方からお話しがありました。
DSC08622 (Custom)
中でも今年は平成25年に施行された障害者総合支援法の附則にある3年後の見直しの年でもあり、そうした変化の方向性に関してもご節米がありました。中でもこの見直しの中では今回初めて「医療的ケアを要する児」に関する文言が加えられました。
医療的ケア児 (Custom)
法改正の中では各自治体が医療的ケア児の支援のために保健・医療・福祉、その他の関連分野の支援を行う期間が連携を取るようにと定めています。
医療的ケア児2 (Custom)
また、この後のスライドでは都道府県に対して障害福祉サービス等の情報を公表するようにともありました。

夕方からの懇親会では今回会長を務められた青森県支部長の谷川幸子さんが挨拶されました。
DSC08624 (Custom)

東北地区の支部長さん達による「田酒」の鏡割りです。
DSC08631 (Custom)
こちらはねぶたをはじめとした青森県のお祭りのお囃子が披露されました。
DSC08633 (Custom)

かなりあっさりした書き方になってはいますが、行政説明後には在宅の分科会に参加させていただき、とても内容の濃いプログラムでとても勉強になりました。今回の開催が今後の障害児を巡る環境改善に少しでもつながってくれたらと思いました。会長の谷川さんをはじめ関係者の皆さん、大変お疲れ様でした。

(文責 成育科 網塚 貴介)

2016.06.08

このエントリーをはてなブックマークに追加
Share on Facebook
Post to Google Buzz
Bookmark this on Yahoo Bookmark

先月の札幌での小児科学会 で、横浜市の 能見台こどもクリニック の小林拓也先生が重症心身障害児の日中一時預かりをされているとのご発表があり、その場でご挨拶させていただきました。
小林先生演題 (Custom)
かれこれ17年も前から医療的ケアを要する重症心身障害児の日中一時預かりをされているそうで、是非一度見学させていただきたいとお話ししたところ快くお引き受けいただきました。
そこにちょうど昨日ご紹介した 第38回神奈川県新生児研究会で人工呼吸管理の講演 のお話しがあり、今回、さっそく見学の機会をいただくことができました。

能見台駅は横浜駅から電車で20分ちょっとのところにあり、クリニック兼 ケアハウス輝きの杜 は駅から歩いてすぐのところにありました。
DSC08334 (Custom)
1階が小児科のクリニックで、2階がケアハウスとなっています。
DSC08355 (Custom)
早速中を拝見すると、重症心身障害児病棟と同じ状態のお子さんがたくさんいて、スタッフの方達は忙しくケアをされていて、一見しただけではいわゆる重症心身障害児の入所施設の中でもむしろ重度のお子さんの病棟にしか見えず、まさかこれが日中一時預かりの施設とはとても思えないほどでした。
DSC08341 (Custom)
お風呂はエアーで膨らむ構造になっていて、体幹の変形を伴うようなお子さんでも関節や骨に過剰な力がかからないような工夫が施されています。
DSC08368 (Custom)
こちらも手作りのベッドで、ベッドの下部は収納スペースになっています。その他、至るところに様々な工夫が一杯でした。
DSC08360 (Custom)
こちらは病室とつながっているバルコニーです。天気の良い日には日光浴できます。
DSC08356 (Custom)
患者さんとご家族はこのエレベータで出入りします。
DSC08357 (Custom)
ちょうど夕方の送り迎えのところも拝見できました。専任の運転手さんが看護師さんと一緒に送り迎えして下さいます。
DSC08354 (Custom)
診療が終わったところで小林先生とツーショットです。
DSC08369 (Custom)

実はここにご紹介したのはほんのうわべでしかありません。どのようにしてこの施設が立ち上がり、そして維持されているのか?そして、まだまだ問題も山積しているそうです。でも、重症心身障害児のお母さんでもお仕事を続けられる方のいる全国でも数少ない施設であることは間違いありません。「メディカルデイケア」のフロントランナーである小林先生の背中を追いかけていければと思ったこの週末でした。小林先生、スタッフの皆様、お忙しいところありがとうございました。

参考) 東奥日報連載32回目 医療的ケア児のお母さんからの投稿を巡って

2016.03.01 青森県の赤ちゃん死亡率、改善傾向 浮かぶ新たな課題

 2015.11.22「続・赤ちゃんを救え〜助けられるようになった小さな命」

(文責 成育科 網塚 貴介)

2016.06.01

このエントリーをはてなブックマークに追加
Share on Facebook
Post to Google Buzz
Bookmark this on Yahoo Bookmark

今日は朝から市内にある青森県総合学校教育センターで平成28年度就学事務研究協議会が開催され、 昨年に引き続 お話しをさせていただきました。
DSC08332 (Custom)
DSC08321 (Custom)
特別支援を含めた教育関係者や保育園関係の方達が県内各地から約150名も集まっていらっしゃいました。
DSC08331 (Custom)
まず最初にNICUのご紹介と青森県の周産期医療事情をご紹介し、特に早産児のお子さん達のフォローアップの実際と在宅医療問題を中心にお話しさせていただきました。

早産児のお子さんで後遺症を持つ場合、その症状はとても多岐に渡っていて、そのお子さん一人一人にあった支援が必要です。そのためには医療・福祉・教育が互いに連携しながら支援していく必要があります。
医療福祉教育 (Custom)
また特に早産児の場合、定期的な発達検査は行いますが、特に生まれた月によってその年齢における検査の持つ意味が異なる場面があることもお話ししました。特に早生まれの超低出生体重児の場合、予定日で生まれた場合の1学年上になってしまいますので、就学準備も早生まれのお子さん用のスケジュールが必要となります。
発達検査施行時期 (Custom)

一方、東奥日報夕刊の明鏡欄に 医療的ケア児のお母さんからの投稿 があったことを取り上げ、小児在宅医療と言うよりも医療的ケア児の問題に関しても述べさせていただきました。以下にスライドの一部をご紹介します。
医療的ケアのお母さん+明鏡 (Large) (Custom)
機会費用 (Custom)
小児在宅1 (Custom)
小児在宅2 (Custom)
女性が輝く社会 (Custom)

今回の講演で伝えたかったのは、例えば医療機関で働いている我々も、例えばこどもが入院すれば、病院の掲示に「当院では、患者さんの負担による付添看護は認めておりません」と表示してあっても、実際には付き添いしないとどうにもならない環境下で働かざるを得ない現実があります。

一方、教育関係の方達も、例えば医療的ケア児の場合に、ちょっとでも調子が悪くなるとお母さんが呼び出されたりすることも多々あるわけですが、それも学校側としては様々な制約の中でやっていかなければならない現実の中にあるからに他なりません。

ただ、どのようなお子さんであったとしても、「お母さんが働けない」こと自体が、今の時代では経済的リスクとなりかねない社会である以上、そして女性が働く真の意味からも、ひとりひとりは大きな力を持つことはできなくてもこうした現状に問題があると言うことだけは共通認識として是非持っていただきたいと言う願いからこのような内容となりました。

講演が終わって帰り際に記念写真を撮っていただきました。
DSC08333 (Custom)

これからますます教育関係の方達とはより一層密な連携を取らせていただきたいと思っています。今日はこうした機会を頂戴してとてもありがたく感じました。

(文責 成育科 網塚 貴介)

2016.05.18

このエントリーをはてなブックマークに追加
Share on Facebook
Post to Google Buzz
Bookmark this on Yahoo Bookmark

東奥日報夕刊の連載 「知ってほしい赤ちゃんのこと」 は今週月曜日が32回目でした。
今回は先日、 東奥日報明鏡欄に医療的ケア児のお母さんからの投稿が(2016年4月20日) でもご紹介させていただいたこの明鏡欄への投稿に関連して、医療的ケア児を巡る問題を取り上げてみました。
第32回目改 (Custom)
医療的ケアのお母さん+明鏡 (Large) (Custom)

以下、本文です。

4月20日付の東奥日報夕刊明鏡欄に「医療的ケア」を要するお子さんのお母さんから「医療的ケア児を受け入れてほしい」と言う投稿が掲載されました。
「医療的ケア児」とは、病気や障がいのため痰の吸引や管を通しての栄養の注入など、医療従事者にしか本来その行為が許されていないケアを要するお子さんたちのことです。
こうした「医療的ケア児」のお母さんが、お子さんの預け先が見つからず、結果として働くことができないどころか、お子さん自身他のお子さんとの交流さえままならないと言うのです。こうした現実を世に訴えるべく勇気を持ってのご投稿には心から敬意を表します。
そもそも保育所に入所できない待機児童が社会問題化している今の世の中ですから、医療的ケア児に限らず、お子さんになんらかの障がいがある場合の保育園探しが困難なことは想像に難くありません。日々の診療の場でも、困っているご家族のお話はよく耳にします。
これまでも述べてきたように、今や共働きが一般化、というより共働きせざるを得ないご家庭が増えており、お母さんが働けないことの経済的不利益は明らかです。
一方で医療費抑制政策の一環として、在宅医療は拡大の方向にあります。在宅医療への支援には訪問看護制度などがありますが、あくまでご家族の負担軽減という観点での制度であり、就労という観点から見直せばあまりにも貧弱と言わざるを得ません。
「医療的ケア」はその名の通り医療行為を含むものですから、本来は医療従事者にしかそれを行うことが許されません。このことが保育園に看護師さんを配置しなければならない理由となり、結果として預け先を確保できない高いハードルとなっています。
ただ、なぜかご家族やご本人には安易と言っていいくらい、それらの医療行為を行う事が認められてしまっています。そうしないと在宅医療が促進できないからなのでしょう。
ご家族による「医療的ケア」を安易に認め、それに依存した家族の過剰な負担を前提とする一方で、ご家族以外の方がこのケアを行うことを公的に認めていない施策そのものに大きな矛盾があり、これこそが問題の根幹とも言えます。
ただし、そうかと言って、例えば保育士さんやその他の方たちがケアを行えるよう安易に範囲を拡大することは、危険を伴う可能性がありますので、そこは慎重である必要があります。
一方、小中学校では「医療的ケア児」に対しての取り組みが徐々にではありますが進んできています。小中学校は義務教育なので、対応せざるを得ないという側面があるのでしょう。逆に保育園や幼稚園は義務教育でないことが対応の進まない原因になっているのでしょう。
ではどうしたらこの「医療的ケア児」の問題を解決することができるのでしょうか? 次回は問題解決への取り組みをご紹介させていただきたいと思います。

(文責 成育科 網塚 貴介)

2016.04.20

このエントリーをはてなブックマークに追加
Share on Facebook
Post to Google Buzz
Bookmark this on Yahoo Bookmark

先日、東奥日報夕刊の明鏡欄に、医療的ケアを要するお子さんを持つお母さんからの投稿が掲載されていました。

 「医療的ケア児」を知っていますか?
病気や障害のため、たん吸引や人工呼吸器などが必要な子どものことです。
このような子供は保育園や幼稚園に入園することがほぼできません。
「命に関わるから」
「看護師が足りないから」
「前例がないから」
と断られます。
わが子もその一人です。

◇ 多くの子供が保育園や幼稚園に入園し、音楽やお友達とふれあい、心を育てます。
また親は就労が可能になります。
しかし、わが子には保育園や幼稚園という選択肢すらありません。
年齢にあった教育や刺激を受けられぬままの日々。
唯一通園できそうな保育園は母子同伴が条件。
仕事をすることは不可能になり、経済的に苦しくなります。

◇ 医学は進歩しているのに、福祉や制度は見直されず古いまま。
その負担は全て家族が背負う現状です。
実際にどれだけの医療的ケア児がいるのか、県や市は把握していますか?
育てるどころか、将来を絶望視している家族もいることを知っていますか?
共働きで子育てをしたいです。
いつまで泣き寝入りをすればいいのでしょう・

◇ 医療的ケア児を付き添いなしで預けられる保育園や幼稚園が、一つでもできないものでしょうか?
どうか取り組んでいただけませんか?
それともすでに取り組んでいただいていますか?
どこに相談したらいいのでしょう?
関係機関からの具体的な回答をいただければ幸いです。

(青森市・医療的ケア児の母)

医療的ケアのお母さん (Custom)

この現実は、このブログでも何度か取り上げてきました。

昨年3月には東奥日報で「医療措置必要な我が子 どう育てていけば・・・」「受け入れ施設なく 母苦悩」と題して医療的ケアを要するお子さんのお母さんが同様の問題を抱えていることが紹介されました。
2015.03.06 障がい児を持つ母親が子育てしながら働ける社会を

Kamekai記事 (Custom)

この他にも
今年のデーリー東北や、
2016.03.01 青森県の赤ちゃん死亡率、改善傾向 浮かぶ新たな課題

昨年11月の青森朝日放送でも
2015.11.22「続・赤ちゃんを救え〜助けられるようになった小さな命」

同様の問題が取り上げられています。

このお母さんの投稿にもあるように
医学は進歩しているのに、福祉や制度は見直されず古いまま。
その負担は全て家族が背負う現状です。

この現状の責任はお子さん達を助けてきた私たちにもあると日々感じています。

この現実をもっともっと多くの方に知ってもらうことで、ギリギリで頑張っているお母さん達が少しでも希望が持てるような施策が早期実現されることを心から望みます。

(文責 成育科 網塚 貴介)

ブログ更新情報

知って欲しい赤ちゃんのこと (Custom)
2017.03.25
東奥日報連載「知ってほしい赤ちゃんのこと」まとめ③
知って欲しい赤ちゃんのこと (Custom)
2017.03.24
東奥日報連載「知ってほしい赤ちゃんのこと」まとめ②
知って欲しい赤ちゃんのこと (Custom)
2017.03.23
東奥日報連載「知ってほしい赤ちゃんのこと」まとめ①
CIMG5100 (Custom)
2017.03.21
スタッフ向け新生児蘇生法講習会~より実戦で役立つ講習を目指して
最終回 (Custom)
2017.03.16
東奥日報連載最終回~声なき声を聞くために
DSC09351 (Custom)
2017.03.05
周産期学習会~みんなで考えよう!青森県の小児在宅の今、未来
OLYMPUS DIGITAL CAMERA
2017.03.01
ATV「わっち!!」で医療的ケア児特集
第41回目 (Custom)
2017.02.23
東奥日報連載41回目~広がる優しさと「思い」
スライド33 (Custom)
2017.02.22
信州フォーラム旅日記~母子の力を引き出すデザイン③
スライド4 (Custom)
2017.02.21
信州フォーラム旅日記~母子の力を引き出すデザイン②
スライド84 (Custom)
2017.02.20
信州フォーラム旅日記~母子の力を引き出すデザイン①
スライド14 (Custom)
2017.02.19
信州フォーラム旅日記~その2 一体型EtCO2アダプタ開発

カレンダー

2019年3月
« 2月  
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031