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成育科ブログ

2016.10.02

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この週末は 7月に開催した4歳以上のつどい に続いて4歳未満のお子さんを対象としたつどいを開催しました。昨年のこの会( 小さく生まれた赤ちゃんとご家族のつどい(4歳未満) ) は10月末でしたので、今回は少し早く開催してみました。つどいが終わると16時近くなっていますので、とくに遠隔地の方の帰りを考えると、まだ明るいうちに帰ることのできる時期の開催の方がいいのではとの判断からです。

会場の入り口には前回の4歳以上のつどいの様子の写真と、お子さん達みんなで作った制作を掲示してみました。
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つどいの始まりは今回も保育士連合会の佐藤さんによるアイスブレーキングです。
この後、ご両親達は別室で情報交換会に移りますが、今回は遊んでもらっている間にご両親がそっと出て行くというようにしてみました。
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今回の情報提供はあすなろ療育福祉センターで作業療法士をされていて、当院NICUのリハビリ回診や発達外来にもきて下さっている秋元先生に、お子さん達の遊びを通じた発達を促す考え方に関してお話ししていただきました。情報提供のあとはグループに分かれてご家族同士の情報交換の場もありました。
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今回は過去最多の30人もの退院後のお子さんが参加して下さいました。情報提供の間はお子さん達を保育士さんやスタッフの皆さんが担当なので、今回はスタッフの参加数も過去最多でした。それでもなんとか無事に終えることができたのは、多くの皆さんのご協力あってのお陰です。今回はスタッフの集合写真も初めて撮ってみました。ご協力下さった皆さん、今回もありがとうございました。
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(文責 成育科 網塚 貴介)

2016.09.17

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9月17日の報道特集で「医療ケアが必要な子を育て働くこと」をテーマにした特集が放送されました。
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まず、障害児を育てる母親の就労率は5%にすぎない現状が紹介されます。
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その背景として、特に医療的ケア児を預かることのできる保育施設がないことが挙げられ、その先駆けとして日本初の障害児専門の保育施設である ヘレン の取り組みが紹介されました。
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そこには小池新都知事も視察に来られていて、「お母さんも働けて、収入も上がって」と仰って下さっていました。
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ヘレン代表の駒崎さんも、お子さんに障害があってお母さんが働けなくなると貧困に陥る可能性にまで言及して下さっていました。
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一方、医療的ケア児が他のお子さんと一緒に哺育されることは、そのお子さんの成長にもつながり、逆に健常なお子さんにとっても貴重な体験となること、と言うよりも人としての優しさを学ぶ機会ともなり得ることもお子さんのお父さんの言葉としても語られていました。
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本来であれば医療的ケア児も健常なお子さん達と一緒に生活することが望ましいけれども、一方で、現在の枠組みの中ではヘレンのように障害児を専門にあずかる施設にならざるを得ないジレンマがヘレンの園長先生からも語られていました。「将来的にはヘレンがなくなるのが理想的」と言う言葉は、こうした先駆的な取り組みをされている方の言葉としてはとても重いものだと感じます。
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そして、ここからは神奈川こども医療センターの豊島先生と星野先生の登場です。お二人とも口を揃えて、NICUから退院後の社会資源が乏しい中で救命にだけ取り組むことへの問いかけがされていました。
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これまでこのブログでも、また 東奥日報の連載 でも障がいや医療的ケア児のお母さんの就労問題に関しては何度も取り上げてきました。テレビ等のメディアでも医療的ケア児のことを取り上げたものはありましたが、今回ほど明確に「医療ケアが必要な子を育て働くこと」を前面に押し出した特集は記憶にありません。と言うよりも、障害児や医療的ケア児への支援のあり方を考える学会ですら、ここまで「医療的ケア児を育てて働くこと」に対して明確されたものはあまり見た記憶がありません。それほど、ある意味医療従事者の問題意識を超えるほどに実に画期的な放送だったと感じました。今回の特集からさらに大きく支援が拡充されていくことを願ってやみません。

以下、ご参考までにこれまでの記事をまとめておきます。
2016.04.20 東奥日報明鏡欄に医療的ケア児のお母さんからの投稿が

2016.05.18 東奥日報連載32回目 医療的ケア児のお母さんからの投稿を巡って

2016.06.08 メディカルデイケアとは?~横浜・ケアハウス輝きの杜

2016.06.23 東奥日報連載33回目 医療的ケア児への支援 前編

2016.07.22 公明党大阪府議会議員団の皆さんによるNICU・成育科視察

2016.07.28 東奥日報連載34回目 医療的ケア児支援 後編~それぞれの思いのリレー

2015.11.22 「続・赤ちゃんを救え〜助けられるようになった小さな命」

2015.10.14 小児在宅医療シンポジウム~母親の就労の観点から

神奈川県立こども医療センターの豊島先生のブログではこの番組の動画ページも紹介されています。
報道特集(2016年9月17日)で放送:「医療的ケアとともに生きるこどもと家族のサポートのあり方」

(文責 成育科 網塚 貴介)

2016.09.16

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今日は 国立病院機構青森病院 (以下、青森病院)を見学させていただきました。
青森病院は神経筋疾患や重症心身障害の患者さんを主に診療されており、以前から見学させていただきたいと思っていたので今回念願が叶いました。
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青森病院は青森市内の浪岡に位置し、眼前に岩木山・八甲田山を望む小高い丘の上に立っています。
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こちらは小児科の藤田先生から頂戴した入院経路の資料です。青森病院の重症心身障害病棟は3階にわたっており、最重症の方が入院している病棟は40名で、平均年齢は約30歳。発症は0歳ないし1歳までが最多だそうで、でも大学病院や当院のNICUからの入院は12人ほどだそうです。3病棟合計で約120名の患者さんが入院中で、このうち人工呼吸管理中の患者さんは18名、気管切開の患者さんは32名もいるそうです。県内でも最も重度の患者さんが数多く入院されており、かなり大変そうでした。
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病棟内は比較的最近建て替えられたこともあってとてもきれいでした。
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こちらはリハビリ室です。
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こちらは浴室です。ミストシャワーの機械が導入されています。
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こちらは患者さんのバギーです。皆さん、それぞれの体格・体型に応じて作られていますので、患者さんの人数分だけあるそうです。
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こちらは養護学校との連絡通路です。
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先月も青森市内の療育施設をいくつか見学させていただきましたが( 8月20日 児童発達支援施設の見学DAY )、療育に関わる施設や医療機関で実際にどのようなことをされているのかを実際に拝見することは今後の施設間連携を考える上で非常に勉強になります。これからも徐々に範囲を拡げながら青森県内の様々な施設をお邪魔できればと思っています。
青森病院の皆様、本日はご多忙のところありがとうございました。

(文責 成育科 網塚 貴介)

2016.08.20

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この週末には青森市内にある児童発達支援施設をいくつか見学させていただきました。これまで発達外来から発達支援施設にお子さん達をお願いしながら、こうした施設でどのような取り組みがされているかを実際に自分自身の目で見る機会がなかなかなく、施設見学をしたいなと考えていたところ、今回実現しました。

この日はまず青森市の雲谷方面にある こども発達支援施設やまぶき園 を見学させていただきました。
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この施設は発達に何らかの問題のあるお子さんを対象に発達の支援を行う施設で、親子での通園とお子さんだけの通園の二通りの通園に加えて、集団指導と個別指導もそれぞれに組み合わされて、それぞれのお子さんにあった支援をされています。

こちらの写真は指導室の一つで、下の写真は同じ部屋をマジックミラーで眺めたところです。個別指導されているお子さんを親御さんが見守れるような工夫もされています。この日もたくさんのお子さん達とお母さんと一緒のお子さん達もいらっしゃっていました。
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見学後に工藤先生と一緒に写真を撮らせていただきました。
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続いてお邪魔したのが、このやまぶき園のすぐ近くにあるおおぞら学園です。おおぞら学園は家庭的に何らかの問題があったり、お子さんに精神的な問題があるなど、治療に加えて様々な支援を要するお子さん達のための 児童心理治療施設 です。ここには最大30名の入所児童が生活することができます。
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今回、一緒に見学させていただいた当院心理士の齋藤先生、総合周産期母子医療センター専属保健師の吉田さんと、おおぞら学園園長の鳴海先生と見学後の一枚です。
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この日はさらに青森市中心部にある ライフサポートあおば さんにもお邪魔させていただきました。こちらの施設は発達障害のあるお子さんの発達支援として、主に未就学児の児童発達支援と放課後等デイサービスをされています。
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主に自閉症のお子さんが多いようで、絵カードなど、視覚を中心として訓練の流れが分かりやすくなるように様々な工夫をされていました。
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こちらは、訓練の項目が次に何をするかを実際のモノを提示することで分かりやすくされていて、一つの項目が終わると箱の中に棒を入れていくと言うやりかたをされていました。
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こちらも似てはいますが、予定が変更になった時のカードです。斜線で消された隣にクレヨンのカードが提示されています。
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写真をお願いしたら、スタッフの皆さんと一緒に窓から顔を出したところを撮らせていただきました。
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発達外来でお子さん達をみていく中で何らかの療育が必要と感じても、実際にどこの施設でどのような発達支援が行われているのか、これまで見たことがありませんでした。青森市内にはこの他にも様々な施設があり、今回のように実際の発達支援の様子や施設での支援方針などをうかがうことで、それぞれのお子さんに適した療育施設をご紹介できるようにできればと思っており、今後も同じようにあちこち見学させていただきたいと思っています。それぞれの施設の皆さん、お忙しいところお時間を取っていただきありがとうございました。

(文責 成育科 網塚 貴介)

2016.07.28

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東奥日報夕刊の連載 「知ってほしい赤ちゃんのこと」 は今週月曜日が34回目でした。 今回も前回・前々回に引き続いて、東奥日報明鏡欄に医療的ケア児のお母さんからの投稿が(2016年4月20日) の明鏡欄への投稿に関連して、前回ご紹介した横浜市の 能見台こどもクリニック の小林拓也先生が取り組まれている「メディカルデイケア」をどのようにしたら拡げることができるのか?に関して述べてみました。

実は、今回の原稿に関してはちょっとした裏話があります。

先日、青森市内で青森県小児科医会が開催されたのですが、そこで医会の会長である 河内小児科内科クリニック の河内暁一先生から小児在宅医療に関して少話題提供して欲しいとのお話しがあり、そこで横浜市の能見台こどもクリニック の小林拓也先生が取り組まれている「メディカルデイケア」に関して「今は青森県では補助がないのでおそらく難しいと思いますが仮にこのデイケア事業に対する収益が黒字化できるようになれば、参加して下さる先生はいらっしゃいますか?」と言う形でご紹介させていただきました。

すると、それからしばらくして、青森市内の開業の先生からお電話があり「もし収益面での心配がなくなるなら協力したい」とのご連絡が入りました。既に原稿締め切りは過ぎてはいましたが、それでもまだ修正可能なギリギリのタイミングでしたので、急きょ、この原稿中に「財政的問題さえ解決できればデイケアに協力したいと言う、県内のクリニックの先生もいらっしゃいます」との一文を加えることができました。

この一文を加えることができたことは、連載記事としても大きな意味があったと思いますし、また先日の大阪の議員さん達にも、ご協力いただけるクリニックの先生が実際にいらっしゃることをお示しすることができた点でもその意義は大きかったように思います。

いろんな意味で、人と人とが絶妙なタイミングでつながってリレーのようになった、個人的にはとても感慨深い回となりました。これを気に少しでも事態が好転していくことを願っています。

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以下、本文です。

前回は、横浜市の小児科診療所「能見台(のうけんだい)こどもクリニック」にある「メディカルデイケア」の施設を紹介しました。
この施設には、重症心身障害児のお子さんたちが日中預けられており、医療機関なので治療も可能で、体調を崩しやすい医療的ケア児の預け先として、とても優れています。しかし、医療的ケアを要する重症心身障害児のお母さんが、安心して働けるようになるための全ての答えになっているわけではありません。それはなぜでしょうか?
この施設の小林拓也院長先生に聞くと、「結果的に働けているお母さんはいるけれども、就労支援と銘打つのは個人のクリニックには荷が重すぎます」とのお返事でした。
この施設の医師は小林先生お一人なので、就労支援を銘打つと休むことさえできなくなります。実際にほとんど休みのない生活だそうで、裏を返すと母親の就労支援は、それだけハードルが高いと言えます。
そして、さらに重大な問題があります。
この施設には、これまでにも多くの見学者がおり、自施設でも取り入れようと試みた先生が何人もいたそうですが、多くが途中で断念されています。
理由は、国が現在定めているデイケアの報酬だけでは人件費を賄えず、赤字になってしまうからです。辛うじて続けられている施設でも、他の事業の黒字分で穴埋めしているのが実情です。小林先生の施設では、国の定める報酬に上乗せした補助を横浜市が出しているため、安定した運営ができています。つまり、行政からの支援なしに重症心身障害児のデイケア施設の維持は極めて困難なのです。実際に財政的問題さえ解決できればデイケアに協力したいという、県内のクリニックの先生もいらっしゃいます。
医療的ケアを要する重症心身障害児のお母さんが安心して働くためには、まず、デイケア施設への経済的支援が不可欠であること。そして、支援によって施設数の裾野を広げ、ある程度の規模を持ったネットワークを構築することが、お子さんの預け先の安定的供給に必要なのでしょう。
さらに、これまでの障害児への支援策は、家族の負担軽減を目的とはしていながら、「どこまで軽減できたか?」の評価もなければ、地域ごとの比較すら困難な状態にあります。障害児支援の充実度指標の一つとして、障害児の母親の就業率あるいは失業率が評価されるべきと考えます。
一方で、障害児・病児を持つ母親が働くことへの抵抗感を持つ方もいらっしゃるかもしれません。子どもを育てるのは親の努め、子どもの具合が悪い時に母親がそばにいるのは当然。確かにそうかもしれませんが、そこで思考停止してしまっていないでしょうか?
「わが子には保育園や幼稚園という選択肢すらありません。仕事をすることは不可能になり、経済的に苦しくなります。医学は進歩しているのに、福祉や制度は見直されず古いまま。その負担は全て家族が背負う現状です。共働きで子育てをしたいです」(一部略)
先日の明鏡欄に投稿されたお母さんの言葉です。夜間に何度も痰の吸引を行い、続けて何時間も寝ることもできない生活をしているのでしょう。それでも働きたいと訴える、その覚悟は並大抵のことではありません。障害があっても家族そろって暮らしたいからこそ、在宅医療を選択しているのです。
その思いを「親の努め」と一蹴してよいのでしょうか? 昔ながらの価値観でお母さんたちを縛り付けるのは、もうやめるべきではないか? それが成熟した社会のあり方ではないかと思うのです。
現在、政府は「すべての女性が輝く社会づくり」を掲げています。障害児のお母さんの就労問題は、このスローガンの根幹に関わる問題でもあります。その解決に本腰を入れられるか否かが、「女性が輝く社会」の本気度を示す試金石となり得るのではないかと思います。

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(文責 成育科 網塚 貴介)

ブログ更新情報

(あいだクリニック予約サイトQRコード)
2017.05.31
「あいだクリニック」の予約サイト
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2017.05.22
千客万来
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2017.05.15
青森県西海岸への旅
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2017.05.04
NICUケアワークショップ2017 in Korea
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北海道立小児総合保健センターの思い出
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コドモックル・新飯田裕一先生慰労会
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2017.04.23
阪神小児循環器疾患研究会in兵庫県立尼崎総合医療センター
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2017.04.19
「コミュニティ小児医療」とは?
(クリックするとクリニックのホームページへリンクします)
2017.04.18
2017年7月に「あいだクリニック」開院予定!
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2017.04.17
第120回日本小児科学会学術集会 in東京
p1
2017.04.13
Family Integrated Care~セミナーレポート
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2017.04.05
新年度 ICTとしての新人オリエンテーション研修会

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