今年11月17日(土)に青森県立保健大学で青森県医療的ケア児支援シンポジウムが開催予定です。このシンポジウムは、基調講演として、今年1月に見学させていただいた三重大学小児トータルケアセンターの岩本彰太郎先生から三重県における医療的ケア児への支援体制に関してご紹介していただき、続いて、青森県内で既に行われている支援の実際に関して私も含めた5名のシンポジストから発表の予定となっています。

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青森県立保健大学へのアクセスは以下をご覧下さい。

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青森県医療的ケア児支援シンポジウムのチラシと申込書はこちらをクリックするとPDFが表示されます。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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先日の特別支援学校における医療的ケア基本研修に続き、8月19日(日)には青森県医療的ケア児等支援者養成研修及び コーディネーター養成研修会が開催され、この日は講師として参加してきました。会場は先月、看護協会主催のNCPRスキルアップコースも開催した県民福祉プラザです。

講師のトップバッターは昨年3月に開催された周産期学習会「みんなで考えよう！青森県の小児在宅の今、未来」でもご講演いただいた淑徳大学の谷口由紀子先生です。

会場の大勢の受講者が。

谷口先生に続いて総論と医療面のことに関して2時間近くお話ししました。

これはいつも必ずお話しする、お子さんに異常が指摘された時のご家族の心情に関してのスライドです。このような段階を経て再起に向かうとされていますが、その後の経過の中で、例えば状況が悪化したりした際にはこの家庭を何度も繰り返します。これはお子さんの経過に限らず、例えば保育園探しの場合にも同じようなことが起きます。現状では医療的ケア児のお母さん達が保育園探しする場合にはご自身でそれぞれの園に直接連絡しなければなりません。それぞれの園に連絡すると言うことは、それはそのお子さんがどのような経過で医療的ケア児になったのか、今はどのような状態なのかを毎回毎回説明すると言うことです。医療的ケア児を受け入れてくれる保育園などほとんどなく、そのような状況で例えば10件以上の園に同じ説明をしているだけでも、気持ちが落ち込むであろうことは容易に想像できるかと思います。今回は医療的ケア児等への支援者研修会でしたので、こうしたコーディネーター的な役割の人がいないことの大変さを強調してお話ししました。

今回の研修会のもう一つの主目的は医療的ケア児の医療的側面に関してです。

細かいところよりも、まずは医療的ケア児と一口に言っても基礎疾患は様々です。基礎疾患によってその後の経過も異なります。しかも、医療的ケアを要するだけではなく「発達する存在」であると言う点が極めて重要になります。例えば、基礎疾患自体としては知的障害のないお子さんでも、医療的ケア児と言うことで他のお子さんが得られるはずの経験が得られなければ、二次的な障害の可能性が生じます。こどもが発達するには、例えば何の発達はいつまでにできるようにならないと生涯を通してできない状態となってしまう可能性が高くなると言う側面があります。こどもにとっては「時間」がとても大切です。

研修会はこの日だけではなく翌日以降も続きました。受講者の皆さんも大変だったと思いますが、こうした研修会が行われることで、少しでも多くの方達に医療的ケア児の支援に関わっていただければと思います。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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お盆明けに４歳以上のお子さんを対象にした「小さく生まれた赤ちゃんとご家族のつどい」を元気プラザをお借りして開催しました。4歳以上のつどいは就学準備に関する内容が多いので、時期的にも早くした方が良いだろうと言うことで、 昨年 は7月中に開催しましたが、今回はちょっと遅くなってしまいました。

会場の元気プラザです。病院からは車で5分ほどのところにあります。

つどい前のスタッフミーティングです。開始のかなり前から入念な準備をして下さっており、これは最終確認のミーティングです。

つどいの受付です。今回も当院周産期センターのスタッフに加えて県内各地の保健師さんや保育連合会の方達など、大勢のスタッフに手伝っていただきました。

つどいの最初は毎回恒例の保育連合会の方達によるアイスブレーキングです。この後、情報提供と家族交流会に移りますが、この間、お子さん達をお預かりします。今回も大勢の保育士さんに手伝っていただきました。

今回も昨年に続いて青森市教育研修センターの山下先生にちょっと気になる子の就学に向けてお話しいただきました。

参加されたお子さんとご家族が帰った後に、スタッフによる反省会をします。今回はつどい本来の目的であるピアサポートのあり方が話題になりました。毎回、家族交流会では助言者として私たちが中に入りますが、それよりも先輩お母さんからの経験談がとても有用だったとの報告がありました。今回はピアサポートの重要性を再認識したつどいとなったように思います。

このつどいはいつも休日に行いますが、今回も多くの皆さんに手伝っていただきました。いつも本当にありがたいと思います。また10月に4歳未満のつどいを行う予定です。参加された皆さん、ありがとうございました。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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先週は平成30年度特別支援学校における医療的ケア基本研修で昨年に引き続き「医療的ケアの必要な子どもの育ちと地域生活」と題してお話しさせていただきました。今年も会場は当院近くの青森県立保健大学でした。


内容の中心は医療的ケア児に関してなのですが、聴講される方達は教育関連の方がほとんどなので、まずは周産期医療とは？ＮＩＣＵとは？、次に小さく生まれたお子さん達の発達の特徴と言うあたりから始めました。その中でも特に、NICUとは赤ちゃんが育つ場であり、一緒に家族としても育って行く場でもあるということをコウノドリでのエピソードを交えてお話ししました。また、よくカンファレンスなどで「家族の受け入れは良好で・・・」などと言われることがありますが、実際にはそんな簡単なものではなく、事態を受け入れたと思えていても、その経過の中で何度も不安や期待や失望を繰り返す過程があることもお伝えしました。

ここで本題の医療的ケア児のお話しに移ります。

先日の第1回青森県医療的ケア児支援体制検討部会でもお話ししましたが、医療的ケア児はこの10年で倍増しており、特に人工呼吸器を必要とするお子さんは10倍にもなっていると言われています。

従来の超重症児スコアは知的障害と身体障害の2軸で構成されていましたが、ここに3軸目として医療的ケアの重症度が加わると、医療的ケア児としては重度なのに障害としてはゼロ～軽度と判定されてしまうお子さんが増えていることに対して、社会の対応がまだまだ未整備な状態となっています。

また、制度上も高齢者では介護保険の枠組みがあるのに対して、小児では様々な支援の枠組みが存在するにもかかわらず、これらを統括する仕組みがないことが、医療的ケア児のご家族の大きな負担ともなっています。

次に、昨年青森県と青森県医師会で行われた医療的ケア児に関するアンケート調査の結果をご紹介した上で、青森県の現状を踏まえた上での今後の課題や方向性に関してもお話しました。

一般的な小児特有の問題に加えて、青森県もしくは地方特有の問題もあります。特に人口密集地の首都圏や関西などと最も大きく異なるのが、少ない患者数が広大な面積の県内に点在しているという点です。患者数の少なさは支援に関わる人にとっては経験値の少なさにもつながります。しかも、冬には豪雪が容赦なく襲ってきます。

医療的ケア児の支援体制構築には人材養成が欠かせません。これまで医療的ケア児の支援を担ってきた人材だけでは地域のリソースとして明らかに不足しています。支援体制を充実させるにはいかにして新規参入者を増やすかが鍵となります。

また、ただ人材を増やせばいいわけでもなく、しっかりとした地域での連携体制も構築していく必要があります。「連携」という言葉ほど簡単に使われながら、実をあげるとことの難しい言葉はないでしょう。よく行政の図などでいろんな施設が矢印でつながれた図をみかけますが、これが「絵に描いた餅」にならないことが何より大切です。そのためには、関係者間が顔の見える人間関係を構築していく必要があります。

最後に直接医療的ケア児のお子さん達に接する先生達が受講されていますので、医療的ケア児の医療面に関しての情報も盛り込んでみました。特に重要なのが「子どもは発達する存在である」と言うことです。このことは時間が非常に重い意味を持つことと同義であるとも考えています。子どもは発達によって様々な能力を身につけていきます。しかし、それぞれの能力獲得にはその項目ごとにおおよその期限が決められていて、その期限を過ぎてしまうとその能力の獲得は極めて困難になってしまいます。本来得られるはずの能力が得られなかった場合、そこから先には二次障害も発生する可能性が高まります。医療的ケア児に限らず、子ども達への支援を考える場合、この時間軸の考え方は非常に大切と感じています。今回の研修会が少しでもお役に立つことを願っています。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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8月2日には第1回の青森県医療的ケア児支援体制検討部会が開催され参加してきました。この会は文字通り青森県内の医療的ケア児の支援体制を検討する場で、県内各地から医療、看護、福祉、保育、教育などに加えて、実際の患者さんのご家族にも加わっていただいた会となっています。


会の最初には県の障害福祉課の担当の方から大筋の方向性に関してご説明があり、続いて青森県における現状の問題点や今後の課題に関するまとめをご説明しました。

医療的ケア児はこの10年で倍増しており、特に人工呼吸器を必要とするお子さんは10倍にもなっていると言われています。

従来の超重症児スコアは知的障害と身体障害の2軸で構成されていましたが、ここに3軸目として医療的ケアの重症度が加わると、医療的ケア児としては重度なのに障害としてはゼロ～軽度と判定されてしまうお子さんが増えていることに対して、社会の対応がまだまだ未整備な状態となっています。

また、制度上も高齢者では介護保険の枠組みがあるのに対して、小児では様々な支援の枠組みが存在するにもかかわらず、これらを統括する仕組みがないことが、医療的ケア児のご家族の大きな負担ともなっています。

次に、昨年青森県と青森県医師会で行われた医療的ケア児に関するアンケート調査の結果をご紹介した上で、青森県の現状を踏まえた上での今後の課題や方向性に関してもお話しました。

一般的な小児特有の問題に加えて、青森県もしくは地方特有の問題もあります。特に人口密集地の首都圏や関西などと最も大きく異なるのが、少ない患者数が広大な面積の県内に点在しているという点です。患者数の少なさは支援に関わる人にとっては経験値の少なさにもつながります。しかも、冬には豪雪が容赦なく襲ってきます。

医療的ケア児の支援体制構築には人材養成が欠かせません。これまで医療的ケア児の支援を担ってきた人材だけでは地域のリソースとして明らかに不足しています。支援体制を充実させるにはいかにして新規参入者を増やすかが鍵となります。

また、ただ人材を増やせばいいわけでもなく、しっかりとした地域での連携体制も構築していく必要があります。「連携」という言葉ほど簡単に使われながら、実をあげるとことの難しい言葉はないでしょう。よく行政の図などでいろんな施設が矢印でつながれた図をみかけますが、これが「絵に描いた餅」にならないことが何より大切です。そのためには、関係者間が顔の見える人間関係を構築していく必要があります。

図中に（参考：周産期シンポジウム）とあります。これはかつて青森県の乳児死亡率を改善させるためにはどうしたらいいか？と県が主催したシンポジウムです。ここで話し合われた内容もさることながら、地域も大学も異なり、それまで面と向き合ったことのない県内の周産期関係者が直接話し合うきっかけとしてとても重要な役目を果たしてきたと言う経緯があります。きっとこのときと同じように（とは言っても関係する職種・部門は遙かに多いのですが）、互いに顔の見える関係を構築することができれば、きっとうまく行くのではないかと思っています。

部会終了後にご家族の代表の方と県の担当者の方達と一緒に。

青森県内の医療的ケア児支援はまだこれが最初の一歩でしかありません。しかし、万里の道も一歩から。まだまだよちよち歩きどころかハイハイかも知れない一歩かもしれませんが、これが今後の大きな進展の最初の一歩となることを願っています。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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