この週末は8月に開催した小さく生まれた赤ちゃんとご家族のつどい（４歳以上）に続いて、4歳未満のお子さんを対象としたつどいを開催しました。13時からの開始ですが、その前に最終のスタッフミーティングの様子です。
ミーティングでの確認も終えて、あとは皆さんが来るのを待つだけです。この日は夜頃に台風が通過する予報になっていて、ちょっと天候が心配でしたが、風もそれほど強くならずにいてくれました。
こちらは家族交流会の最中にお子さん達をお預かりする広場です。今回も保育連合会の皆さんがいろんな遊びを準備して下さってます。所狭しといろんな仕掛けがあって、まるで縁日のようです。
つどいの最初は保育連合会の皆さんによるアイスブレーキングから。今回は大きな栗の木の下の続いて、大きなリンゴの木の下が2番です。お子さん達の目が釘付けになっている間にご家族は家族交流会の方へお子さん達に気づかれないようにそっと移動します。
家族交流会の前にあすなろ療育福祉センターの秋元先生から、遊びを通じての発達に関しての情報提供がありました。この後、3グループに分かれて家族交流会に移ります。
家族交流会には先輩ママさんとして「あおもりＮッ子クラブ」の石田さんが参加して下さいました。石田さんはこれまでのご自身の経験も交えて、参加されたご家族に「自分を責めなくていい。もっと自分を褒めてあげればいい」とお話しされていました。やはりピアサポートこそが家族交流会の柱になるのだと感じました。
つどいの終了後には恒例のスタッフによる反省会です。今後に関していろんな意見が出されました。根本的なところでは、現在の4歳未満・以上の括りを外したつどいのあり方に関しても提案がされました。確かに、年代を区切ってしまうと家族同士が先輩後輩として支え合う形になりにくいのが現在の欠点かとは気づき始めていたところではありました。今後の検討課題としてそろそろ本腰を入れる必要があると感じました。
全ての予定が終了してスタッフの集合写真。
つどいが終わる頃から台風の影響もあってか、ちょうど雨模様になってきました。遠方から参加された方も多かったので帰路も心配ですが、皆さん、お疲れ様でした。
（文責 成育科 網塚 貴介）
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一昨年、施設見学をさせていただいたこどもサポート教室クラ・ゼミさんに今回はお呼ばれして職員の皆さんとの情報交換会に行ってきました。クラ・ゼミさんには当院の卒業生も訓練でたくさんお世話になっている施設です。
現在、クラ・ゼミさんは青森市内に3校開校されており、職員の皆さんもかなりの人数になります。
こちらの方からは最近の医療的ケア児に関する問題と今後の支援体制構築に向けての方向性などを中心にお話しさせていただきました。一方、クラ・ゼミさんでは就労支援としてのアクセスジョブ事業にも取り組まれており、義務教育年限を過ぎたお子さん達の就労に向けての大変さなどに関してお話を伺うことができました。
皆さんといろいろお話ししていく中で、我々医療者ができることはそれほど多くはないですが、なんらかの形で皆さんの問題意識へも応えられないかとあれこれ考える日となりました。貴重な機会をいただくことができ心より感謝いたします。皆さん、ありがとうございました。
（文責 成育科 網塚 貴介）
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先日、8月2日に第1回青森県医療的ケア児支援体制検討部会が開催されたとご紹介しましたが、この部会の下部組織にあたり、今後の支援体制作りのための作業部隊である医療的ケア児支援体制検討WG（ワーキンググループ）の第1回目を朝から青森県庁で行いました。
wgの会場からの眺めです。
メンバーは医療、福祉、子育て支援など主に県庁各部門からの代表で構成されています。今後、このメンバーでこれからしばらくあれこれ検討して行く予定です。
（文責 成育科 網塚 貴介）
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今年11月17日(土)に青森県立保健大学で青森県医療的ケア児支援シンポジウムが開催予定です。このシンポジウムは、基調講演として、今年1月に見学させていただいた三重大学小児トータルケアセンターの岩本彰太郎先生から三重県における医療的ケア児への支援体制に関してご紹介していただき、続いて、青森県内で既に行われている支援の実際に関して私も含めた5名のシンポジストから発表の予定となっています。
（画像をクリックすると拡大捧持されます）
青森県立保健大学へのアクセスは以下をご覧下さい。
（画像をクリックすると拡大捧持されます）
青森県医療的ケア児支援シンポジウムのチラシと申込書はこちらをクリックするとPDFが表示されます。
（文責 成育科 網塚 貴介）
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先日の特別支援学校における医療的ケア基本研修に続き、8月19日(日)には青森県医療的ケア児等支援者養成研修及び コーディネーター養成研修会が開催され、この日は講師として参加してきました。会場は先月、看護協会主催のNCPRスキルアップコースも開催した県民福祉プラザです。
講師のトップバッターは昨年3月に開催された周産期学習会「みんなで考えよう！青森県の小児在宅の今、未来」でもご講演いただいた淑徳大学の谷口由紀子先生です。
会場の大勢の受講者が。
谷口先生に続いて総論と医療面のことに関して2時間近くお話ししました。
これはいつも必ずお話しする、お子さんに異常が指摘された時のご家族の心情に関してのスライドです。このような段階を経て再起に向かうとされていますが、その後の経過の中で、例えば状況が悪化したりした際にはこの家庭を何度も繰り返します。これはお子さんの経過に限らず、例えば保育園探しの場合にも同じようなことが起きます。現状では医療的ケア児のお母さん達が保育園探しする場合にはご自身でそれぞれの園に直接連絡しなければなりません。それぞれの園に連絡すると言うことは、それはそのお子さんがどのような経過で医療的ケア児になったのか、今はどのような状態なのかを毎回毎回説明すると言うことです。医療的ケア児を受け入れてくれる保育園などほとんどなく、そのような状況で例えば10件以上の園に同じ説明をしているだけでも、気持ちが落ち込むであろうことは容易に想像できるかと思います。今回は医療的ケア児等への支援者研修会でしたので、こうしたコーディネーター的な役割の人がいないことの大変さを強調してお話ししました。
今回の研修会のもう一つの主目的は医療的ケア児の医療的側面に関してです。
細かいところよりも、まずは医療的ケア児と一口に言っても基礎疾患は様々です。基礎疾患によってその後の経過も異なります。しかも、医療的ケアを要するだけではなく「発達する存在」であると言う点が極めて重要になります。例えば、基礎疾患自体としては知的障害のないお子さんでも、医療的ケア児と言うことで他のお子さんが得られるはずの経験が得られなければ、二次的な障害の可能性が生じます。こどもが発達するには、例えば何の発達はいつまでにできるようにならないと生涯を通してできない状態となってしまう可能性が高くなると言う側面があります。こどもにとっては「時間」がとても大切です。
研修会はこの日だけではなく翌日以降も続きました。受講者の皆さんも大変だったと思いますが、こうした研修会が行われることで、少しでも多くの方達に医療的ケア児の支援に関わっていただければと思います。
（文責 成育科 網塚 貴介）
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