お盆明けに４歳以上のお子さんを対象にした「小さく生まれた赤ちゃんとご家族のつどい」を元気プラザをお借りして開催しました。4歳以上のつどいは就学準備に関する内容が多いので、時期的にも早くした方が良いだろうと言うことで、 昨年 は7月中に開催しましたが、今回はちょっと遅くなってしまいました。

会場の元気プラザです。病院からは車で5分ほどのところにあります。

つどい前のスタッフミーティングです。開始のかなり前から入念な準備をして下さっており、これは最終確認のミーティングです。

つどいの受付です。今回も当院周産期センターのスタッフに加えて県内各地の保健師さんや保育連合会の方達など、大勢のスタッフに手伝っていただきました。

つどいの最初は毎回恒例の保育連合会の方達によるアイスブレーキングです。この後、情報提供と家族交流会に移りますが、この間、お子さん達をお預かりします。今回も大勢の保育士さんに手伝っていただきました。

今回も昨年に続いて青森市教育研修センターの山下先生にちょっと気になる子の就学に向けてお話しいただきました。

参加されたお子さんとご家族が帰った後に、スタッフによる反省会をします。今回はつどい本来の目的であるピアサポートのあり方が話題になりました。毎回、家族交流会では助言者として私たちが中に入りますが、それよりも先輩お母さんからの経験談がとても有用だったとの報告がありました。今回はピアサポートの重要性を再認識したつどいとなったように思います。

このつどいはいつも休日に行いますが、今回も多くの皆さんに手伝っていただきました。いつも本当にありがたいと思います。また10月に4歳未満のつどいを行う予定です。参加された皆さん、ありがとうございました。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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先週は平成30年度特別支援学校における医療的ケア基本研修で昨年に引き続き「医療的ケアの必要な子どもの育ちと地域生活」と題してお話しさせていただきました。今年も会場は当院近くの青森県立保健大学でした。


内容の中心は医療的ケア児に関してなのですが、聴講される方達は教育関連の方がほとんどなので、まずは周産期医療とは？ＮＩＣＵとは？、次に小さく生まれたお子さん達の発達の特徴と言うあたりから始めました。その中でも特に、NICUとは赤ちゃんが育つ場であり、一緒に家族としても育って行く場でもあるということをコウノドリでのエピソードを交えてお話ししました。また、よくカンファレンスなどで「家族の受け入れは良好で・・・」などと言われることがありますが、実際にはそんな簡単なものではなく、事態を受け入れたと思えていても、その経過の中で何度も不安や期待や失望を繰り返す過程があることもお伝えしました。

ここで本題の医療的ケア児のお話しに移ります。

先日の第1回青森県医療的ケア児支援体制検討部会でもお話ししましたが、医療的ケア児はこの10年で倍増しており、特に人工呼吸器を必要とするお子さんは10倍にもなっていると言われています。

従来の超重症児スコアは知的障害と身体障害の2軸で構成されていましたが、ここに3軸目として医療的ケアの重症度が加わると、医療的ケア児としては重度なのに障害としてはゼロ～軽度と判定されてしまうお子さんが増えていることに対して、社会の対応がまだまだ未整備な状態となっています。

また、制度上も高齢者では介護保険の枠組みがあるのに対して、小児では様々な支援の枠組みが存在するにもかかわらず、これらを統括する仕組みがないことが、医療的ケア児のご家族の大きな負担ともなっています。

次に、昨年青森県と青森県医師会で行われた医療的ケア児に関するアンケート調査の結果をご紹介した上で、青森県の現状を踏まえた上での今後の課題や方向性に関してもお話しました。

一般的な小児特有の問題に加えて、青森県もしくは地方特有の問題もあります。特に人口密集地の首都圏や関西などと最も大きく異なるのが、少ない患者数が広大な面積の県内に点在しているという点です。患者数の少なさは支援に関わる人にとっては経験値の少なさにもつながります。しかも、冬には豪雪が容赦なく襲ってきます。

医療的ケア児の支援体制構築には人材養成が欠かせません。これまで医療的ケア児の支援を担ってきた人材だけでは地域のリソースとして明らかに不足しています。支援体制を充実させるにはいかにして新規参入者を増やすかが鍵となります。

また、ただ人材を増やせばいいわけでもなく、しっかりとした地域での連携体制も構築していく必要があります。「連携」という言葉ほど簡単に使われながら、実をあげるとことの難しい言葉はないでしょう。よく行政の図などでいろんな施設が矢印でつながれた図をみかけますが、これが「絵に描いた餅」にならないことが何より大切です。そのためには、関係者間が顔の見える人間関係を構築していく必要があります。

最後に直接医療的ケア児のお子さん達に接する先生達が受講されていますので、医療的ケア児の医療面に関しての情報も盛り込んでみました。特に重要なのが「子どもは発達する存在である」と言うことです。このことは時間が非常に重い意味を持つことと同義であるとも考えています。子どもは発達によって様々な能力を身につけていきます。しかし、それぞれの能力獲得にはその項目ごとにおおよその期限が決められていて、その期限を過ぎてしまうとその能力の獲得は極めて困難になってしまいます。本来得られるはずの能力が得られなかった場合、そこから先には二次障害も発生する可能性が高まります。医療的ケア児に限らず、子ども達への支援を考える場合、この時間軸の考え方は非常に大切と感じています。今回の研修会が少しでもお役に立つことを願っています。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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8月2日には第1回の青森県医療的ケア児支援体制検討部会が開催され参加してきました。この会は文字通り青森県内の医療的ケア児の支援体制を検討する場で、県内各地から医療、看護、福祉、保育、教育などに加えて、実際の患者さんのご家族にも加わっていただいた会となっています。


会の最初には県の障害福祉課の担当の方から大筋の方向性に関してご説明があり、続いて青森県における現状の問題点や今後の課題に関するまとめをご説明しました。

医療的ケア児はこの10年で倍増しており、特に人工呼吸器を必要とするお子さんは10倍にもなっていると言われています。

従来の超重症児スコアは知的障害と身体障害の2軸で構成されていましたが、ここに3軸目として医療的ケアの重症度が加わると、医療的ケア児としては重度なのに障害としてはゼロ～軽度と判定されてしまうお子さんが増えていることに対して、社会の対応がまだまだ未整備な状態となっています。

また、制度上も高齢者では介護保険の枠組みがあるのに対して、小児では様々な支援の枠組みが存在するにもかかわらず、これらを統括する仕組みがないことが、医療的ケア児のご家族の大きな負担ともなっています。

次に、昨年青森県と青森県医師会で行われた医療的ケア児に関するアンケート調査の結果をご紹介した上で、青森県の現状を踏まえた上での今後の課題や方向性に関してもお話しました。

一般的な小児特有の問題に加えて、青森県もしくは地方特有の問題もあります。特に人口密集地の首都圏や関西などと最も大きく異なるのが、少ない患者数が広大な面積の県内に点在しているという点です。患者数の少なさは支援に関わる人にとっては経験値の少なさにもつながります。しかも、冬には豪雪が容赦なく襲ってきます。

医療的ケア児の支援体制構築には人材養成が欠かせません。これまで医療的ケア児の支援を担ってきた人材だけでは地域のリソースとして明らかに不足しています。支援体制を充実させるにはいかにして新規参入者を増やすかが鍵となります。

また、ただ人材を増やせばいいわけでもなく、しっかりとした地域での連携体制も構築していく必要があります。「連携」という言葉ほど簡単に使われながら、実をあげるとことの難しい言葉はないでしょう。よく行政の図などでいろんな施設が矢印でつながれた図をみかけますが、これが「絵に描いた餅」にならないことが何より大切です。そのためには、関係者間が顔の見える人間関係を構築していく必要があります。

図中に（参考：周産期シンポジウム）とあります。これはかつて青森県の乳児死亡率を改善させるためにはどうしたらいいか？と県が主催したシンポジウムです。ここで話し合われた内容もさることながら、地域も大学も異なり、それまで面と向き合ったことのない県内の周産期関係者が直接話し合うきっかけとしてとても重要な役目を果たしてきたと言う経緯があります。きっとこのときと同じように（とは言っても関係する職種・部門は遙かに多いのですが）、互いに顔の見える関係を構築することができれば、きっとうまく行くのではないかと思っています。

部会終了後にご家族の代表の方と県の担当者の方達と一緒に。

青森県内の医療的ケア児支援はまだこれが最初の一歩でしかありません。しかし、万里の道も一歩から。まだまだよちよち歩きどころかハイハイかも知れない一歩かもしれませんが、これが今後の大きな進展の最初の一歩となることを願っています。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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先週末は毎年七夕近くの週末に、青森市周辺でこどもの発達支援に関わる施設の方達や特別支援学校、保育園などの関係者が一堂に会する「ビールの会」に行ってきました。
過去の「ビールの会」の様子は以下をご覧下さい。
ビールの会2016
ビールの会2014

今年もいろんな施設の方達が大勢参加されていました。

こちらは2年近く前に見学させていただいたことのある青森病院の皆さんと。今回が初参加になります。
2016.9.16 国立病院機構青森病院を見学させていただきました

こちらは特別支援学校関係の先生や児童発達支援の皆さんと一緒に。


会の最後に挨拶をとなったので、医療的ケア児支援体制構築に向けての最近の動きなどをご紹介させていただきました。今後はこれまで知的あるいは発達障害のお子さんが中心だった施設にも少しずつ医療的ケア児をお願いできるように受け入れ施設に対しての支援もまた必要になってくるというような方向性に関してもお話ししました。

この「ビールの会」は時々日本周産期新生児学会と重なってしまって参加できないこともあるのですが、毎年楽しみにしているイベントの一つです。青森県のお子さん達を支えて下さる皆さんと直接語り合える場はとてもかけがえのないものです。織り姫と彦星のように、また1年後、この七夕の時期に皆さんとお会いできるのを楽しみにしています。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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この週末は青森県訪問看護ステーション連絡協議会の研修会で「医療的ケア児の現状と訪問看護に望むこと」と題してお話しさせていただきました。青森県では今年度より医療的ケア児の支援検討部会が設置予定でもあり、これから支援の輪を拡げていこうというところです。支援体制整備には訪問看護ステーションの看護師さんの力は不可欠ですので、どうにか県内の訪問看護ステーションの皆さんに現状をお知らせする機会がないだろうかと思っていたところに、今回のご依頼をいただきました。

今回の研修会会場は青森県民福祉プラザです。

最初に県の健康福祉部障害福祉課の方から今後の方向性に関しての大枠のご説明があり、それに引き続いて90分話させていいただきました。

まず最初は、医療的ケア児増加の背景にも深い関わりのある周産期医療の話題から始めました。そうなると欠かせないのが「コウノドリ」で、ドラマのエピソードを交えながらお話しを進めていきます。

続いて、県内の医療的ケア児を取り巻く現状に関してあれこれご説明した後、現状の課題と今後の方向性に関してご紹介しました。現状の課題はいくつかに分けられます。最初の方は小児在宅医療に関する人材講習会資料の受け売りですが(^^;)、小児には高齢者と全く異なる問題がたくさんあります。

特に問題となるのが制度の複雑さです。医療的ケア児への支援は制度が複雑な一方で、高齢者におけるケアマネジャーさんに相当する方がいません。こうした役割もまた今後必要となってきます。


さらに青森県のように過疎地域が広いところでは、患者さんも広域に点在することになります。圏域を超えての通院も多く、これは特に冬場には大きな負担になります。都会では患者数の多さが問題となっているようですが、地方では患者数が少なく広域に点在しているということの方が大きな問題と考えられます。

こうした現状を打開するのに欠かせないいくつかのタスクがあります。まずは医療的ケア児の人数を把握すること、そして一方では地域の資源に関しても同じく調べておく必要があります。それと平行して定期的な協議の場を設け検討しつつ、不足している人材は新たに養成していく必要もあります。

人材養成とはこれまで医療的ケア児に接したことのない職種の方にも参加していただくことを意味します。

こうした支援体制整備には関係する様々な職種の方達の「連携」が不可欠です。しかし、この「連携」ほど、言うは「易く行うは難しい」ミッションもなかなかないのではとも思います。まずは顔の見える関係を作ることが大切で、それはきっと先日の放送大学の「うりずん」の高橋先生がご講義で、最後に医療的ケア児を支えるために欠かせない3つのキーワードである「聴く・出向く・つなぐ」がその極意なのでしょう。

研修会の終了後に訪問看護ステーション協議会の皆さんとの集合写真です。なんとか今回の研修かをきっかけに青森県内でも支援の輪が拡がって欲しいと願っています。皆様、ありがとうございました。

追記）
研修会の終了後、県内各地の訪問看護ステーションの何人かの方と直接お話しさせていただきました。なんとか協力したいのだけれども、これまで小さなお子さんを扱ったことがなくて怖いと言うのが正直なところとのこと。確かにその通りで、今回はただお願いするだけのお話になってしまいましたが、今後は新たに受け入れて下さるステーションの支援に関する方策も考える必要があると痛感しました。全国的にはすでにNICUからの退院時に、それまでNICUで看護していたスタッフがご自宅に直接出向いて、退院後にお世話になるステーションの担当の方にケアの引き継ぎをおこなったりするような取り組みもあるそうです。今後はこうした取り組みをもっと普遍化させていく必要があるのでしょう。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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