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成育科ブログ

2019.02.06

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月曜日の三重大学小児トータルケアセンター視察に続き、翌日は岐阜県庁にお邪魔しました。岐阜県庁は岐阜駅からちょっと離れたところにそびえ立っていました。
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岐阜県では医療的ケア児と言う枠組みではなく重症心身障害児と言う枠組みでの支援体制構築を進められており、担当課も医療福祉連携推進課と言う部署がご担当だそうです。青森県では現在は障害福祉課が主担当ですが、岐阜県ではどちらかというと医療系寄りの部署のようです。岐阜県での小児・障害児者医療支援施策に関しては平成23年までさかのぼるそうで、家族支援・人材育成・連携と普及啓発・施設整備・施策立案調査を5本柱として、毎年少しずつ新たな施策を追加しながら進化させているようです。家族支援のカギを握るレスパイトに関しては医療型短期入所施設の調査・整備に加え、在宅重度障害児者短期入所等支援事業費補助金として経費の一部を補助する制度までありましたし、また障がい児者支援を考える公開連続講座として、県内外から様々な講師を迎えて毎月講演会も開催されているのにも驚きました。とにかく全体像が大きすぎて把握しきれないほどの事業がありました。詳細は岐阜県庁のホームページに「障がい児者医療推進」が掲載されていますのでご参考になればと思います。

今回ご対応いただいた岐阜県庁の上野さん、清生さん、そして今回この後も各所ご案内して下さった国立病院機構長良医療センター新生児科の寺澤大祐先生とご一緒に。
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続いて午後からは、県庁のすぐ近くの岐阜県県民ふれあい会館にある重症心身障害在宅支援センター「みらい」にお邪魔しました。ここの建物もどこかの高級ホテルと見まがうほどにそびえ立っています。
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重症心身障害在宅支援センター「みらい」はやはり岐阜県としての事業の一部で、小児在宅医療の患者さんやそのご家族と医療機関や訪問看護ステーションと連携しながら支援したり、人材育成やネットワーク作りなどの活動を行われている組織で、家族支援専門看護師である市川さんが中心となって活動されています。
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組織の概要だけ聞くと、どこにもありそうな気もしなくはないのですが、この組織が実を伴った活動となっているのは何よりも市川さんご自身の熱意によるものが大きいと感じました。
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実は今回、市川さんから直接お話しをうかがっていく中で大きなヒントをいただいた気がしました。青森県で今後の医療的ケア児支援体制構築を考える時、個人的には「支援者への支援」が鍵となるのではないかと考えていました。例えば、これまで赤ちゃんの医療的ケア児を扱ったことのない訪問看護ステーションの方や、医療的ケア児を預かったことのない保育園や放課後デイサービスなど、どこの施設でも初めての例を受け入れるには非常に精神的なハードルが高いのが現実だと思います。そのハードルをいかにして下げるか?その鍵こそが「支援者への支援」であり、市川さんは事実上のその実践者であると感じました。市川さんのお仕事はそのことだけにはとどまりませんし、また市川さんと同じような人材を育てることもこれまた容易なわけがないのですが、しかし、この「支援者への支援」と言う点にのみ視点を絞れば、やりようによっては指導者になり得る人材の養成は事業展開次第では可能なのではないかと感じました。そういう点で、非常に大きなヒントをいただいた気がしました。そして岐阜県視察はまだまだ続きます。

(文責 成育科 網塚 貴介)

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2019.02.05

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先日、県庁障害福祉課の千田さんと当院地域連携室看護師の岩村さんと一緒に、国内でも医療的ケア児への支援体制整備の進んでいる三重県・岐阜県へ視察に行ってきました。まずは、ちょうど昨年の今頃にお邪魔させていただいた三重大学小児トータルケアセンターの岩本彰太郎先生のところへ再びお邪魔しました。岩本先生と言えば、つい昨年末にも青森県医療的ケア児支援シンポジウムの基調講演でご講演いただいたばかりです。
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月曜日朝からの視察だったので、前日の日曜日に津に到着です。なんか1年ぶりとは思えないほど久しぶりのような、でも懐かしく昨年のことを思い出していました。
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視察前日のお忙しいところ、岩本先生とご一緒に「予習」をさせていただきました。
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視察当日の朝の津駅前です。
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車で三重大学へ。
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午前中から2時間ほど三重県における医療的ケア児への支援体制構築に関してあらためてご説明いただきました。三重県には4圏域あり、そのそれぞれの地域の特徴に応じたネットワーク作りがされていること、そのそれぞれに小児トータルケアセンターが関わりを持ち、そのネットワーク作りの過程において岩本先生ご自身が県内全市町村に出向いてきたこと、そしてこうした動きを三重県が明確に支援してくれていることなどがその柱になるように感じました。医療的ケア児支援に限らず、行政が作る連携図のポンチ絵はひとつ間違うと文字通りの「絵に描いた餅」になりがちです。この連携図通りにしっかりした連携によって県内の医療的ケア児支援体制が作られている過程をまた少し深く理解できたように感じました。
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医療的ケア児への支援体制に関しては全国各地で様々な取り組みがなされていますが、都道府県単位レベル全体でしっかりした体制整備がなされているところは決して多くはありません。その中にあって、三重県は岩本先生を中心に県単位としてしっかりした体制整備がされていると感じています。今後、青森県で医療的ケア児支援体制を考える上ではまさに模範となる県であると考えています。1年前の訪問でも、また昨年のシンポジウムでも岩本先生のご講演を聞いていますが、何度も聞いているうちに自分の中での理解度がその度に上がってきていることを実感できる視察だったと感じました。これはやはり自分ひとりではなく、県庁の方や地域連携に関わる看護師さんとも一緒に伺ったのが大きかったように思います。

岩本先生ならびに三重県の皆さん、ありがとうございました!
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(文責 成育科 網塚 貴介)

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2018.12.22

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当院の院内広報誌である「ふれあい」にトピックスとして青森県内における医療的ケア児支援体制について寄稿しました。
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(文責 成育科 網塚 貴介)

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2018.12.16

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12月の2週目の週末は、東京で小児在宅の会議があって参加してきました。
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今回の会のテーマは「医療的ケア児と災害対策」です。今回のご発表は9月に発生した北海道胆振東部地震の際、全道が停電しブラックアウトになった際、札幌市を中心とした在宅人工呼吸患者さんを数多く診療されている医療法人稲生会理事長の土畠智幸先生から「ブラックアウト時の在宅人工呼吸管理患者への対応」と題してご講演いただきました。在宅人工呼吸管理の患者さんにとって停電による電源喪失は生命の危機と隣り合わせとなります。土畠先生のクリニックでは100名を超す在宅人工呼吸管理の患者さんを扱われているそうで、全道ブラックアウトの時には土畠先生を中心としたクリニックのスタッフがひとりひとりの患者さんの状況に応じた対処をまさに不眠不休でされていた様子をご紹介して下さいました。

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続いて、大阪ショートステイ連絡協議会の位田忍先生からは、大阪北部地震や台風21号の際の活動に関してご発表がありました。大阪では普段から小児在宅医療の患者さんが日常の活動の中で把握されており、災害時の対応もその延長線上にあるのだと感じました。
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今年9月の災害時小児周産期リエゾン研修でも強調されていましたが、災害対策とはまず何よりも平時の備えが重要であり、それは小児在宅医療でもと言うか、だからこそその重要度が高いのだと思います。

(文責 成育科 網塚 貴介)

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2018.12.15

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国立成育医療研究センターもみじの家でハウスマネージャーを務められている内多勝康さんから「医療的ケア児者の主張コンクール~未来の夢と希望を発信しよう」へのエントリー募集のご連絡がありました。発表する内容は、「地域の中に受け入れ先がない悩み」「望ましい支援や制度」「将来の夢や未来の希望」など、医療的ケアに関することなら自由で、医療的ケアが必要な人なら、もみじの家の登録者でなくても、成人の方でも応募ができるそうです。

(画像をクリックすると医療的ケア児の主張コンクールのページへリンクします)

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(文責 成育科 網塚 貴介)

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ブログ更新情報

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「PEEP再考」英語版ができました!
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2019.01.01
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院内広報誌「ふれあい」~医療的ケア児支援体制について
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2018.12.16
東京で小児在宅会議~小児在宅医療と災害対策
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医療的ケア児者の主張コンクール~未来の夢と希望を発信しよう
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2018.11.04
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