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成育科ブログ

2018.06.02

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1ヶ月ほど前になりますが、5月5日(土)の放送大学で、宇都宮市で認定NPO法人「うりずんを開設されている高橋昭彦先生が「共に生きる社会を目指して~「医療的ケア児」をどう支えるのか~ 」をご講演されました。以下に抜粋してみたいと思います。
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こちらが「うりずん」の外観です。
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まずは近年の医療的ケア児の増加に関して。全国には約1万7千人の医療的ケア児がいると推計されています。
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医療的ケア児には、気管切開や経管栄養、人工呼吸管理を要するお子さんなどがいます。
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「うりずん」には、児童発達支援、日中一時支援、放課後等デイサービスの他、居宅型訪問保育や居宅介護・移動支援などの事業も行っています。
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また高橋先生は「ひばりクリニック」も開設され、内科小児科診療の他、在宅医療・訪問診療もされています。
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こちらは訪問診療の様子です。
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高橋先生と言えば、この「かぶりもの」がトレードマークです。
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高橋先生は、2006年にある人工呼吸器をつけた患者さんの訪問診療を通して、人工呼吸器をつけたお子さんの預かりサービスを始めることの決意表明をされました。
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開設に至るまでの経緯が「うりずん」のホームページに書かれています。以下、ホームページからの引用です。

3時間以上眠れずにする子育てを想像できますか

ひばりクリニックの院長が
いつものように在宅医療に出かけた
ある日のこと。

人工呼吸器管理が必要なお子さんのお母さんが
体調不良で介護をすることが出来ず
代わりにお父さんが仕事を休んで
介護をするという
現実を目の当たりにしました。

日々、痰が詰まって窒息しないか、呼吸器の回路が外れていないか、など
片時も目が離せない状況のわが子のために介護にあたるご両親。

一方で、経管栄養・気管切開・人工呼吸器など
「医療的ケア」が必要になればなるほど
使える障害福祉のサービスは減っていく
現実があります。

ひと息つく暇もなく、
預けられる場所も無いに等しい現状。
そんなご家族のために出来ることはないのか。

そんな思いから「うりずん」の開所に向けた準備が始まりました。 (引用終わり)

それから開所に至るまでの経緯や、「うりずん」のポリシーがこのホームページで紹介されています。

番組の最後に、医療的ケア児を支えるために欠かせない3つのキーワードを紹介して下さいました。
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人間、誰しも新たなことを始めるときにはどうしても不安が先立ってしまうものです。やりたいと思っていても、ついやれない理由を考えてしまいがちです。高橋先生が凄いのは、まず先に自らの退路を断って「やる」と宣言し、しかもそれを本当に現実にしてしまう熱意と行動力と感じました。そうは言っても、なかなか真似することは容易ではありませんが、高橋先生の熱意と行動力を少しでも見習えたらと思える素晴らしいご講義でした。

(文責 成育科 網塚 貴介)

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2018.05.25

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少し前になりますが、4月6日(金)にNHKでTVシンポジウム「重い病気を持つ子の暮らしと学びをどう支えるか」が放送されました。
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シンポジストは野田聖子総務大臣、国立成育医療研究センター病院長賀藤均先生、女優のサヘル・ローズさんで、司会は国立病院内施設「もみじの家」のハウスマネージャーで元NHKの内多勝康さんが務められました。
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まず医療的ケア児とは?というところから始まり、この10年ほどで約1.8倍に増加しており、全国で約1万7千人もいると紹介されました。
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野田さんは医療的ケア児のご家族の視点から医療的ケア児を取り巻く現状の問題点に関してお話しされました。野田さんのお子さんもNICUの入院期間がかなり長かったそうですが、本来であればこどもがこどもの時期に得るはずの経験をすることができなければ発達を期待することが難しくなることからNICUからの退院を決断され、退院してからの成長を見ていると「こどもは必ず発達する」ことを実感されたそうです。ただ、そうは言っても在宅医療は想像を絶するほどの大変さで、こどもは可愛いし愛しているけれども、だけど睡眠不足と言う「敵」は、その良質な魂すら汚してしまうと仰っていたのが印象的でした。
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こうしたご家族が少しでも休めるようにと開設されたのが、司会の内多さんがハウスマネージャーをされている医療型短期入所施設「もみじの家」です。このような施設が青森のような地方にもできたらなと思いながら見ていましたが、この番組を見ていた全国の多くの方達が同じように感じられたことでしょう。当事者のご家族であればなおさらのことと思います。
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次に話題は就学後の教育現場における問題点に移ります。医療的ケア児で、特に人工呼吸器をつけているお子さんの場合、東京都ではお子さんが学校にいる間、ご家族の付き添いを求めています。これはほとんどの自治体でも同じような現状があります。日本では義務教育なので就学年齢に達すると自動的に学校に就学するのが普通なのですが、その「普通」が医療的ケア児では叶わないことを野田さんは訴えられていました。
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野田さんは、日本では昔から「子宝」とは言うけれども、社会としてみると全く実体が伴わず、実際には「こどもは家族のもの」であり、それは障害があってもそれは家族の責任になってしまうこと、さらには「女性の活躍」を謳う傍らで、医療的ケア児の親になったら「アウト!」になってしまう現状に対して、これは医療的ケア児だけの問題ではなく子育て全般にいえる問題なのではないかとも述べられていました。

かれこれ2年半ほど前に仙台市で開催された小児在宅医療シンポジウムで
母親の就労の観点から
と題して発表した際、その抄録に

現在の小児在宅医療を支える基盤は非常に脆弱であり、家族に大きな負担を強いることでて辛うじて成り立っている。国はNICU病床不足や医療費抑制のための対策として在宅医療を推進してきた。日中一時支援事業等の諸制度が整備されてはいるが、母親の就労と言う観点から見ると理想にはほど遠い状況がある。

在宅医療の推進は医療費削減と言う点では一定の効果があるのだろうが、見方を変えると、それまで全く別のスキルを築き上げ社会人として働いていた(主に)女性を、生まれてきた子どもに障害があると言う理由で、それまで行ったこともない医療的行為を、しかも親子が1:1と言う非効率な方法で家庭に縛り付け、それまでに培ってきた社会人としてのスキルを結果的に放棄させてしまっている。これでは医療費が削減されても、社会全体としては極めて非効率なことをしているとは言えないだろうか?

本県の新生児医療はこれまで極めて高かった乳児死亡率の改善を目指して政策医療の一環として整備されてきた。しかし、在宅医療に限らず何らかの障がいを持って退院した児とそのご家族に対してのサポートは極めて貧弱である。政策医療として行ってきた医療は結果的に「助けっ放し」になってしまっている。

生まれてきた子どもに障がいがあった場合、このように預け先探しもままならない現状は、障がい児の親となることが結果として経済的不利益を招いている。在宅医療に関わる枠組みを「母親の就労」「障がい児の家庭の経済環境」と言う視点で今一度見直す必要があるのではないかと考える。

と述べましたが、それをイラスト化したのが下の図です。
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政府のスローガンとして「全ての女性が輝く社会作り」を高々と掲げるのであればなおさらのこと、小児在宅医療に関わる母親達でも働くことのできる環境整備が必要なのではないかと思います。

(文責 成育科 網塚 貴介)

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2018.03.20

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この週末の赤ちゃん成育ネットワーク研修フォーラムでは「『成育科』開設から2年~見えてきた課題と展望」と題してお話しさせていただきました。以下に簡単にですが当日の発表内容をご紹介します。

まず最初に、これまでの青森県は高かった乳児死亡率をどうにかしようとしてきたのですが、現在はNICUから退院したお子さん達の問題に直面しているという現状を紹介するために、2015年11月にABAで放送された「続・赤ちゃんを救え〜助けられるようになった小さな命」の番組冒頭部分からお話ししました。
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続いてまずは青森県の周産期医療の背景に関してご紹介しました。青森県は歴史的にも乳児死亡率の高い県でしたが、これが平成16年の総合周産期母子医療センター開設と集約化を進めることで次第に状況が改善していきました。
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その過程では新生児科医の人材育成が不可欠で、その柱となったのが神奈川県立こども医療センター新生児科への国内留学でした。これまでに計7名の医師が研修を受けたことが当院の現在の医療水準を支えてくれています。
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一方、メディアでもこうして結果が伴うようになったことをしっかりご紹介して下さいました。
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今から4年ほど前、高知県周産期医療人材育成プログラム実績報告会にお招きいただいた時、「『自動積立型』人材育成のすすめ」と題して講演させていただきました。
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この時に言いたかったことは、人材育成するならまずは優先順位を入れ替えることが必要で、これは貯金と一緒で、「あとで余裕ができたら貯金しよう」と思っていたらいつまで経ってもお金が貯まらないのと同じで、優先順位を入れ替えない限り人材育成もその最初の一歩を踏み出さないと何年何十年経っても何も変わらないということでした。
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そして、それは「米百俵」の考え方とも重なるところで、全てに最優先されるべきは組織としての進化なのではないかと述べました。また、こうした人材育成の考え方を突き詰めていくと、究極の人材育成とは自らを不要とすることであるということとなり、その結果として、NICUでの仕事はもう終わってしまったので、次の課題である「成育科」に移ることになった経緯をご紹介しました。
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続いて昨年青森県で行った医療的ケア児に関するアンケート調査結果から分かってきたことなど、現在の青森県における問題点をいくつかご紹介しました。

これまでの青森県の周産期医療・小児医療では、しっかりしたデータを示すことができれば、そこには必ず県としても対応して下さっていたと感じているこの20年近くでした。
スライド104 (Custom)これからの課題としては、まずは昨年のアンケート調査をさらに進化させたような調査をしっかり行うこと、その「地域診断」によってどんな施策が本県に必要なのかをあきらかにしていくことがこれから必要になるのだと思います。
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最後に「成育科とは何か?」というあたりをあらためて考えてみました。
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2016年11月に院内誌「ふれあい」で成育科のご紹介をしましたが、その時にも成育医療研究センターや日本小児科学会で提唱されている、「コミュニティ」「アウトリーチ」「アドボカシー」をキーワードにした考え方が中心となるのではないかとのべました。
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そして、このアドボカシーの考え方は、実は恩師である故小川雄之亮先生が平成14年に亡くなられる前に病床でUrological nursingと言う雑誌に寄稿されたエッセイ「声なき声を聞くために」の最後で「患者さんが訴えたことを聞くことは簡単なことです。しかし多くの場合、患者さんの声は弱いものです。訴えようがないのかも知れません。訴える術を知らないのかもしれません。声なき声を聞き取るのが私ども医療従事者の努めでありましょう。」と記されたことにそっくりそのまま当てはまることを今更ながら気づかされたこともお話ししました。

またこの「声なき声を聞くために」はちょうど1年前に終了した東奥日報連載「知ってほしい赤ちゃんのこと」最終回のタイトルでもありました。
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当院の成育科は総合周産期センター内に併設されているということも今後の方向性を考えて行く上でもう少し突き詰めて行かなければならない点ではないかとも考えています。まだまだ答えは出ませんが、全国の総合周産期センターには成育科の設置が不可欠と言われるぐらいに、その役割をしっかりさせなければならないと考えています。
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以上を「成育医療」の大先輩を前でお話しするのはかなりはばかられるとは思いましたが、今後のあり方に関してさまざまなヒントもいただいたように思いました。これからはこの赤ちゃん成育ネットワークの一員としても活動して行ければと思いました。

(文責 成育科 網塚 貴介)

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2018.03.10

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この週末は東京で 今年1月にも参加した勇美記念財団による「 小児在宅医療推進のための会 」 で青森県の現状に関してお話しする機会をいただきました。会場は東京駅近くのビルです。
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今回は昨年青森県医師会によって行われた小児在宅医療アンケート結果を中心として「青森県における小児在宅医療の現状」としてお話ししました。
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今回は世話人の前田先生と同じ「はるたか会」に勤務されている石渡久子先生から「小児科病棟医が在宅医療の世界に飛び込んで」と題したご講演もありました。石渡先生は医学部5年生の時に前田先生のあおぞら診療所で実習され、その時から在宅医療に関心を持たれたのだそうです。初期研修医の時にもあおぞら診療所で地域研修をされ、患者さんの生活を支える医療に関心を持ち、その前にまずは小児科医としての力量を磨くことにされたのだそうです。その後、後期研修医を経て実際に在宅医となってからも大きな壁にいくともぶつかりながらも頑張られているそうです。今回のお話しをお聞きして、やはりどの分野も学生時代や初期研修医時代のようにまだ何色にも染まっていない時期だからこそ、その先にある自分にあった道を探すことができるのだろうなと感じました。そしてとても楽しそうなお話しをお聞きしながら、このお話しはもっと多くの若い世代の医学生・研修医にも聞かせたいと感じました。
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会が終わって、皆さんはいつも二次会で集まられているそうで、今回はその中に混ぜていただきました。今回の会はもう44回目になるのだそうですが、これまでに全国の小児在宅医療に関わる多くの先生達を結びつけられてきたのだなとも感じました。
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今回は講演と言うよりも現状をお伝えすることによって、全国から数多く集まられた小児在宅医療に永年関わられている先生方からのアドバイスをいただくための機会になった気がしました。特に過疎化の進む地域では医療的ケア児も遠方になりますので、こうした地域にお住まいのお子さん達にいかに支援が届くようにするのかを考えることが、特に過疎地域の多い青森県の課題のようにも感じました。こうした先駆者の先生方と直接お目にかかってお話を聞けると言うのは非常にありがたいと感じています。

(文責 成育科 網塚 貴介)

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2018.02.05

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音楽療法セミナー’17 「子どもの笑顔を引き出すコミュニケーション~発達と感性」 の続きです。朝一番の講演の後は、総合リハビリ美保野と子育て支援センター虹の澁屋先生からは言語聴覚士の視点からこどもが「わかる」と言うことに関してのお話しが、続いて音楽療法を専門とされている生野先生からは音楽療法の実際に関して、それぞれ午前の講演と午後のシンポジウムと続いてお話しして下さいました。

澁屋先生はまず「ことば以前のことば」として、赤ちゃんの時期からすでに視線や表情を介して他者を認知し感情交流を行っており、このことは前段でお話ししたファミリーセンタードケアにおいてNICUで家族になっていく過程の中でご両親と赤ちゃんが相互交流していくこととまさに同一線上にあるとお話しされました。さらに言葉の持つ働きにはコミュニケーションのための道具以外にも、内言語としての思考の基板や抽象的な認知の枠組みを構成したり身辺の自立や社会ルールの獲得など様々な働きがあるのだそうです。逆に言葉がなければ感情や思考も分化していかないとも言えるのでしょう。この他にも目から鱗のお話しが満載でした。
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午後のシンポジウムでは対象が専門職の方達であると言うことから「こどもの療育は保護者支援である」と言う観点からお話しされました。そして、まとめとして医療・福士・教育機関の連携をどのように作り上げるのかが最も重要で、制度の狭間で保護者が困らないことが重要と強調されました。この点に関しては小児在宅医療でもまさに同じだなとも感しました。
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生野先生のご講演は音楽療法に関してで実際の音楽療法による支援の実際を動画で沢山みせて下さいました。言葉の遅れで話せないお子さんがピアノの鍵盤や太鼓を叩いたりすると、セラピストの先生がそれに程やリズムをあわせながらピアノを弾いたり歌を歌ったりすると、お子さんの方もそれに呼応した反応を見せてくれます。セラピストの先生が奏でる音楽はまるでお子さんが言わんとするかすかなサインを増幅しているようでもありました。音楽療法と言うと、知っている音楽を聴かせながら何かトレーニング的なことをするのかと漠然と思っていましたが、全然違っていました。お子さんの反応にあわせるということは、音楽的には全て即興なのだそうです。それにはセラピスト以前にピアノ等の楽器の実力が十分なければなりませんし、これは相当難度が高いと感じました。
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シンポジウムも終了して参加者の皆さんとの集合写真です。とても勉強になった1日でした。参加された皆さん、主催者の佐々木先生、お疲れ様でした。
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(文責 成育科 網塚 貴介)

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ブログ更新情報

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2018.06.02
放送大学「共に生きる社会を目指して」~「うりずん」高橋昭彦先生
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2018.05.27
弘前大学医学部で新生児学講義~「母乳と薬剤」の知識は全ての医師に
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2018.05.25
TVシンポジウム「重い病気を持つ子の暮らしと学びをどう支えるか」
(画像をクリックすると第15回わくわくおっぱいのつどいのページにリンクします)
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いわて母乳の会~第15回わくわくおっぱいのつどい
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