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成育科ブログ

2019.03.23

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来月4月7日(日)に青森県発達障害者支援センター「ステップ」さんと青森県自閉症協会の主催で世界自閉症啓発デー・発達障害啓発週間in青森として、県民福祉プラザで講演会で「知ってほしい 赤ちゃんのこと」と題してお話しさせていただくことになりました。今回はこれまで成育科として主に取り組んできたNICUから退院したお子さん、特に低出生体重児・早産児と医療的ケア児に焦点を絞ってお話しさせていただきたいと思います。

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(文責 成育科 網塚 貴介)

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2019.03.18

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前日の八戸市小児科医会に引き続きこの日は八戸地域の医療的ケア児支援体制検討会議があって、また八戸市にやってきました。会場は八戸駅隣のユートリーです。
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季節柄というか、同じ日には予備校の説明会も。
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医療的ケア児支援体制検討部会は昨年8月に第1回目の会議が組織され、その後、本部会の方も検討を続けてきましたが、年度末の3月には八戸地域と弘前地域での検討会議も組織されています。週明けの月曜日には弘前市内で弘前地域の検討会議も開催されました。
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両地域とも検討会議としては発足したばかりですが、それぞれすでに活発に活動されている施設や事業所も多く、また委員でも参加して下さっています。その中のお一人であるNPO法人ありんこの一戸さんが医療的ケア児受け入れのため准看護師資格を取得されたとの記事が載っていました。医療的ケア児への支援体制が一足飛びで良くなることはなかなか難しいですが、こうして支援に関わる方達の思いがひとつひとつ実っていくことが前に進めていく原動力になるのだと思います。

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(文責 成育科 網塚 貴介)

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2019.03.03

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今月初めに当院へ神奈川県立こども医療センターで認定遺伝カウンセラーをされている西川智子先生をお招きして、染色体異常を持つお子さんとのかかわりに関してのご講演をいただきました。
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皆さん、興味のあるお話と言うことで、県内各地から大勢の方が参加されました。
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最初に、当院の方から21トリソミーのお子さんの状況などにかんして、新生児科からは日向先生が、産科の方からは助産師の千代谷さんから発表がありました。
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ここから西川先生のご講演です。まず冒頭に遺伝カウンセラーを目指すことになった経緯をご紹介いただきました。
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お話の中では、コウノドリでも紹介された「オランダへようこそ」の詩も紹介されました。この詩はコウノドリでとても有名になりましたが、一方で、例えばダウン症候群と診断されたお子さんのご家族に紹介するには抵抗を感じる場合もあるとのお話もありました。確かにその通りと感じるお話で、やはりそれぞれのご家族によって個別に対応は考えなければならないのだと思います。
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ご講演の最後では書籍のご紹介もされました。
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ダウン症候群やその他の染色体異常症に限らず、様々な障害のあるお子さんのご家族との日々の関わりの中で、自分自身が考えてきたこと・心がけてきたことの、ある意味「答え合わせ」のような気持ちで拝聴していました。
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学習会を終えて懇親会には新生児科や産科のスタッフが大勢集まって、懇親会でもご講演の「続編」もお聞きすることができました。西川先生、遠路青森までお越しいただきありがとうございました。
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(文責 成育科 網塚 貴介)

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2019.02.10

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この週末は昨年8月9月に県の新規事業として新たに開催された医療的ケア児コーディネーター養成研修会(正確には青森県医療的ケア児等支援者養成研修及び コーディネーター養成研修会)を受講された皆さんを対象としたフォローアップ研修会が当院内で開催されました。
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会場こそ当院でしたが、昨年研修会を受講されたNPO法人「夢」の清水博己さん達が中心に、受講者へお声がけして実現しました。
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研修会は、まず国立病院機構青森病院で児童発達支援がご担当の境谷さんから模擬事例のご紹介があり、事例に対して、提示された情報に足りないものは何か?、患者さんご本人とご家族のニーズ把握するためには何が必要か?資源として必要なものは何か?それはどのようにしたら得ることができるのか?等々に関して参加者がグループに分かれ、ホワイトボードの代わりのペーパーに書き込み議論を重ねていきます。それをグループごとで発表し・共有するということを行いました。続いて、グループをシャッフルして、今度は、相談支援専門員、訪問看護師、医師がそれぞれいるテーブルに参加者がバラバラに立ち寄り、普段疑問に思っていることなどを職種を超えて情報交換するような企画の二本立てで行われました。
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今回のフォローアップ研修会の企画・立案・参集に関しては全て清水さんをはじめとした皆さんのご努力で実現しました。今回のフォローアップ研修会は、そもそもが県の事業で行われた研修会のフォローアップ研修会ですので、本来は県が主体的に行ってもいいぐらいの企画でしたが、もしこれを実現しようとすれば年度明けに予算取りして実現はさらにその次の年度ともなりかねないところでしたので、皆さんのご努力によって、青森県内の医療的ケア児に対する相談支援専門員さんによる支援は事実上2年近く早まったのではないかと思います。後追いにはなりますが、今後の安定的な開催には行政サイドからの支援も必要と感じました。
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研修会終了後の懇親会では、早速次回以降の日程に関しても話し合われました。「鉄は熱いうちに打て」ですので、次回も年度明け早々にも、今度は弘前や八戸など、県内各地で持ち回りで開催するのもいいのでは?ということになりました。参加された皆さん、お疲れ様でした。

(文責 成育科 網塚 貴介)

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2019.02.08

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岐阜県障害児者支援「名所巡り」②から続きます。今回の岐阜県視察で実は密かに気になっていた施設がありました。これまでも時々、東京で開かれている勇美記念財団「小児在宅医療推進のための会」でお目にかかったことのある市橋亮一先生が理事長を務められている医療法人かがやき総合在宅医療クリニックです。時間的にきっと無理だろうと思っていたところ寺澤先生が連れて行って下さいました。

クリニックの外観は木造の大きな建物ですてきにライトアップされています。ちょっと通常の在宅のクリニックとはかなり異なる印象です。
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最初は入り口もよく分からず、案内されたのが上の写真真ん中あたりの掃き出し窓です。そこから中に入ると下の写真のような大きな空間が広がります。写真中央で説明されているのが理事長の市橋亮一先生です。「ここはクリニックの何にあたる場所なのですか?」と伺うと「ここはクリニックのリビングです」とのお返事。頭に「???」が浮かびながらクリニックをご案内いただきました。
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こちらは外観写真の向かって左側にある和室で、掃き出し窓から縁側に続いています。
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和室の中は掘りごたつが隠されていて、ここでモニターを見ながらいろんなミーティングなどができるようになっています。
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こちらは診察室だそうですが、これもまた「らしくない」造りです。
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2階に上がるとスタッフ用?のミーティングルームで、こちらはソファーベッドがベッドになって、そのまま泊まることもできるそうです。
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2階に上がってすぐの廊下です。何の変哲もない廊下に見えますが、通常よりも若干広めで、よく見ると何やら壁に何かを掛けるためのフックが多数取り付けてあります。これは、例えば患者さんが絵画が好きだったり、写真が好きだったりした方の場合に、小さな「個展」を開けるようにするためのスペースにもなるのだそうです。
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こちらはまたかなり広いスペースで、壁面が鏡張りになっていてマタニティヨガなど多目的に使用できそうです。
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こちらは屋上です。ここにも広いスペースがあって、先々にはここにソーラーパネルも設置したいと仰っていました。
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1階に戻って、こちらはクリニックの事務所です。訪問診療の件数が想像を絶するほどの件数行かれており、訪問診療用の器材も倉庫にびっしりでした。患者さん別にそれぞれ翌日使用する物品は全て個別包装されていました。この日はちょうど医学部の学生さん達が実習初日で、学生さん達と一緒にご案内いただきました。

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これはリビングの角の方にある薪ストーブです。これは、例えば今後大災害が起こった場合、大規模停電で電力もない状態を想定すると、この薪ストーブがあれば少なくとも暖は取れますし、しかもお湯も沸かせるので煮沸消毒も可能になります。これに屋上にソーラーパネルが設置されれば災害時に地域の拠点ともなり得ます。一見すると、ただおしゃれなコテージ風に見えますが、そのコンセプトは想像を遙かにこえて壮大でした。
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学生実習初日の歓迎会と言うことでリビングにはたくさんのお料理が。そして、リビングの一角にはピアノがあり、寺澤先生が演奏されています。
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寺澤先生は学会の懇親会でも生演奏を披露されるほどの腕前で、リクエストの「コウノドリ」の曲も披露して下さいました。
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先ほどの和室側に腰掛けての眺めです。なんとも心地よい空間で、しかも寺澤先生のピアノも聞こえてきて、いつまでもここに佇んでいたいと思えるような空間でした。
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社会福祉法人いぶき福祉会をご案内いただいた北川さんと寺澤先生のツーショット。
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最後に皆さんとご一緒に。
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市橋先生のクリニックは従来のクリニックの概念を根底から覆されるようなご施設でした。と言うか、施設と言うよりもこれはもはや施設を超えた壮大なプロジェクトとも感じました。地域とは何か?地域とはどうあるべきか?、そして人は如何にして生きて暮らし、そして亡くなっていくのか?と言う大命題に対して真正面から取り組み、そしてその答えを模索しているようにも思えました。すでに医療の枠にも収まりきらないほどのスケールに圧倒されました。

このブログではその市橋先生のお考えのごくわずかしかご紹介できませんので、つい最近見つけた記事をご紹介しておきます。
「人が通う在宅医療クリニック?」かがやきロッジの持つ矛盾のワケとは?

市橋先生をはじめとするスタッフの皆さん、寺澤先生、とても素敵な時間と、そして出会いをいただきありがとうございました。

(文責 成育科 網塚 貴介)

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ブログ更新情報

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2019.04.10
今年も青森中央学院助産専攻で講義
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2019.04.09
世界自閉症啓発デー・発達障害啓発週間in青森で講演
(画像をクリックするとPDFファイルにリンクします)
2019.03.28
6月1日(土)第11回あきた母乳育児をささえる会学習会のお知らせ
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2019.03.25
DOCTOR’S MAGAZINE~challenger欄に掲載されました
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2019.03.23
世界自閉症啓発デー・発達障害啓発週間in青森のお知らせ
(画像をクリックすると拡大表示されます)
2019.03.18
八戸地域・津軽地域で医療的ケア児支援体制検討会議
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2019.03.16
八戸市小児科医会でダウン症候群に関してのご講演
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2019.03.10
赤ちゃん成育ネットワーク会報
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平成30年度周産期学習会~染色体異常を持つお子さんとのかかわり
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第21回新生児呼吸療法・モニタリングフォーラム旅日記
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医療的ケア児コーディネーター養成研修会のフォローアップ研修会
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小児在宅医療視察の旅~その4 岐阜県障害児者支援「名所巡り」③

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