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成育科ブログ

2015.10.14

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10月4日(日)に仙台市で開催された第34回東北・北海道小児科医会総会の小児在宅医療シンポジウムでの発表をまとめてみました。今回は小児在宅医療を行っているお子さんのお母さんは働けるのだろうか?と言う観点からお話しさせていただきました。
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今年3月5日の東奥日報に 「医療措置必要な我が子 どう育てていけば・・・」「受け入れ施設なく 母苦悩」 と題した記事が掲載されました。今回の発表はこの記事の延長上にあります。
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小児在宅医療」と「母親の就労」と言うと、これはほぼ真逆の概念と言っても良いぐらいはないかと思います。しかし、これまでの 東奥日報の連載 でも何度も述べてきましたが、いわゆる「女性の社会進出」はバブル崩壊から就職氷河期以降の雇用の不安定化を背景として、その実態としては「進出」と言うよりも「働かざるを得ない」と言う側面が大きいのではないかと思います。
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こうした社会・経済的な状況下では「小児在宅医療を要する障がい児を持った親は経済的不利益を被る」と言うことを意味しているのではないかと感じています。
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今回の抄録には

現在の小児在宅医療を支える基盤は非常に脆弱であり、家族に大きな負担を強いることでて辛うじて成り立っている。国はNICU病床不足や医療費抑制のための対策として在宅医療を推進してきた。日中一時支援事業等の諸制度が整備されてはいるが、母親の就労と言う観点から見ると理想にはほど遠い状況がある。

在宅医療の推進は医療費削減と言う点では一定の効果があるのだろうが、見方を変えると、それまで全く別のスキルを築き上げ社会人として働いていた(主に)女性を、生まれてきた子どもに障害があると言う理由で、それまで行ったこともない医療的行為を、しかも親子が1:1と言う非効率な方法で家庭に縛り付け、それまでに培ってきた社会人としてのスキルを結果的に放棄させてしまっている。これでは医療費が削減されても、社会全体としては極めて非効率なことをしているとは言えないだろうか?

本県の新生児医療はこれまで極めて高かった乳児死亡率の改善を目指して政策医療の一環として整備されてきた。しかし、在宅医療に限らず何らかの障がいを持って退院した児とそのご家族に対してのサポートは極めて貧弱である。政策医療として行ってきた医療は結果的に「助けっ放し」になってしまっている。

生まれてきた子どもに障がいがあった場合、このように預け先探しもままならない現状は、障がい児の親となることが結果として経済的不利益を招いている。在宅医療に関わる枠組みを「母親の就労」「障がい児の家庭の経済環境」と言う視点で今一度見直す必要があるのではないかと考える。

と述べましたが、それをイラスト化したのが下の図です。
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小児在宅医療に限らず、一般に「支援」と言った時、そこに明確なアウトカムが設定されていないことが多いような気がしています。小児在宅医療に対する支援に関して「小児在宅医療をしている母親は働けているか?」と言う点に焦点を当てた見直しがなされる必要があるのではないかと思います。そしてスローガンとして「全ての女性が輝く社会作り」を高々と掲げるのであればなおさらのこと、小児在宅医療に関わる母親達でも働くことのできる環境整備が必要なのではないかと思います。
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2015.10.13

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ちょっと前になりますが、10月4日(日)に仙台市で第34回東北・北海道小児科医会の総会で小児在宅医療に関するシンポジウムが開催され発表してきました。この会は北海道から東北に加えて新潟県までを含めた地域の小児科医会で、このシンポジウムでは各都道府県ごとの実情や取り組みに関して様々な発表がされました。
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各地の様々な取り組みが発表されましたが、中でも最も興味深かったのが新潟県にある長岡療育園の小西 徹先生のご発表でした。長岡療育園では長期・短期入所以外に加えて重症児者の通園に力を入れられているそうです。小児在宅医療と言うと訪問看護・訪問診療体制が各地で整備されつつありますが、通園事業が充実されると親は日中預けることができるので就労も可能になってきます。今回の自分の発表がまさにそのポイントだったので非常に興味深い取り組みであると感じました。
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シンポジウムの最後は東北大学小児科の田中総一郎先生のご発表でした。田中先生は小児在宅医療支援センターの設置に関してご発表されましたが、その中での取り組みもさることながら、「小児科研修プログラムinMIYAGI」では「重症児医療研修」が必須化されていることに驚きました。さすが東北大学のプログラムと感心して拝聴しました。
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私自身の発表に関しては回を改めてご紹介したいと思います。

2015.10.11

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週末の10月10日(土)には当院であおもり母乳の会第19回勉強会と、それに引き続いて第5回青森県周産期講演会が開催されました。

母乳の会勉強会では弘前健生病院の齋藤美貴先生が『基本に戻って母乳育児の10 カ条!』と題して母乳育児の基本についてご講演して下さり、続いて同じく健生病院助産師の藤田さんからは「コミュニケーションスキルについて」のご講演がありました。

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齋藤先生のご講演では、青森県でのBFH第1号の施設としての取り組みを「母乳育児の10か条」の各項目に当てはめながら分かりやすく解説して下さいました。
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こちらは藤田さんのコミュニケーションスキルのご講演の様子です。日常診療であまり意識したことのない考え方でしたが、とても分かりやすくて勉強になりました。
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続く周産期講演会には富山大学産婦人科の米田 哲先生をお招きし「頚管無力症および切迫早産の病態解明と当院における治療戦略」と題してご講演いただきました。特に切迫早産で母体搬送された妊婦さんでは、入院後の治療が奏功して妊娠週数をかなり延長できる方と、そこまで保たなくて出産に至る方とがいらっしゃいますが、その違いはどこにあるのかに関して詳しくご研究されている先生です。当院産科の管理にも共通点の多いご施設での研究でしたので興味深く拝聴しました。
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米田先生はNICUにもご見学に来て下さいました。米田先生は育児休暇取得をされたご経験があるそうで、ご自身の経験談と、現在多くの女性医師が所属する医局の医局長としてのワークライフバランスに関してのお考えについてもお話しして下さいました。この内容に関しては回をあらためてご紹介させていただきたいと思います。
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2015.06.04

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東奥日報夕刊の連載「知ってほしい赤ちゃんのこと」は今週月曜日が17回目でした。今回は小さな赤ちゃんが助かるようになったその後に求められるものは?と言う点から述べてみました。先日、 青森県重症心身障害児(者)を守る会研修会 でお話しさせていただきましたが、ちょうどそのお話しとリンクするような内容になっています。是非、ご覧いただければと思います。

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以下、17回目の本文です。

かつて全国一高かった本県の乳児・新生児死亡率も、出生体重1000g未満で生まれる超低出生体重児の救命率向上によってかなり改善してきました。

救命された赤ちゃんたちは、その後どのように発達して行くのでしょう?

2003~05年までに出生した超低出生体重児の満3歳時点の発達の全国集計によると、約半数のお子さんがほぼ正常発達と判定される一方、約1/4のお子さんが重度の後遺症を持つとされています。また、1000g以上1500g未満のお子さんでも、発達検査で正常域に入るのは約2/3です。

在胎週数が32週を過ぎた頃には、出生体重も1500gを超えるので、ここまで育てばもう大丈夫かと思えば決してそんなことはありません。34~36週のお子さんでさえ、後遺障害発生リスクは成熟児の数倍とのデータもあります。生まれる赤ちゃんの数自体は週数が進む程増えるので、発達に遅れがあって何らかの訓練を要するお子さんは決して少なくありません。

発達については、正常・異常どちらであるかという答えを求められがちですが、実際はそう簡単ではありません。むしろ最も多いのが正常と遅れの境界域にいるお子さんです。遅れていくのかなと思っていたら、急に発達してきてそのまま普通学級に入学する子もいれば、その逆の子もいます。

ところで、こうした小さなお子さんを救命すること自体に否定的な声を時々耳にします。医療従事者からでさえ「無理矢理助けるから後遺症が残るんじゃないか?」と言われることがあります。

一般の救命医療などではなかなか出ることのないこうした意見が、なぜ小さな赤ちゃんの医療で言われてしまうのでしょうか?

近年、本県では「短命県返上」をスローガンに救命センター、ドクターヘリ、がんセンターと次々とさまざまな医療体制が整備されつつあります。

しかし、こうした救急医療を受ける患者さんは、皆さんが元通り普段の生活に戻れているのでしょうか。生死の境での治療を受けると言うことは、少なからず後遺症を抱えながらその後の人生を生きる可能性を持つことと同義です。

では、一般の救命医療ではなかなか出ることのない否定的な意見が、なぜ小さな赤ちゃんの医療に限っては言われてしまうのでしょうか。その根底には「今回は無理をせず次に頑張ればいいのでは」という前提があるのではないかと感じています。

小さな赤ちゃんがこれから早産で生まれようとしている時、そのお母さんに絶対言ってはならない言葉が、この「今回はあきらめて」「次にまた頑張って」です。これほど赤ちゃんのお母さんを苦しめる言葉はありません。これは死産・流産であっても同様です。

にもかかわらず、近親者からそう言った意味合いの言葉をかけられて傷つくお母さんが少なからずいらっしゃいます。いかに厳しい状況であったとしても、今、そのお母さんのお腹の中にいる赤ちゃんは、当たり前のことですが唯一無二の存在です。この世に生を受けたただ一人のその赤ちゃんであるからこそ、悩み・苦しみは言葉にできないほどに深く、そして決してリセットなどしようもないものなのです。

世間的には華々しい急性期医療についつい目が向きがちで、それは新生児医療も同様です。しかし、さまざまな治療の末に後遺症に苦しまれている方がいることが忘れてられていないでしょうか。問題なのは「後遺症が残るかも知れない医療」自体にではなく、「後遺症に目を背けている社会」の側にあるのではないか、そんな気がしています。

急性期医療を進めるのであれば、本来は後遺症を持つ患者さんへの対処も一緒に行われなければならないはずです。医療が実は「助けっ放し」になってはいないだろうか。皆さんにも注視していただきたいとともに、世の中が後遺症を持ちながら生きることに真正面から向き合える社会になることを願っています。

2015.06.01

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5月31日(日)に 青森県重症心身障害児(者)を守る会 の研修会が青森市内のアピオあおもりで開催され、そのシンポジウムで「障がいを持つお子さんへの支援の現状と課題~特に周産期医療の観点から~」と題して講演させていただきました。
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今回のシンポジウムは元はと言えば、今年3月5日(木)の東奥日報に 「医療措置必要な我が子どう育てていけば・・・」「受け入れ施設なく 母苦悩」 の記事が掲載されたことがきっかけとなり、 社会福祉法人 全国重症心身障害児(者)を守る会青森支部 の方々からお声がけいただいて実現した企画です。この記事にも登場した kamekai 代表の石田さんも一緒にシンポジストとしてお話しして下さいました。

(画像をクリックするとブログのページにリンクします)

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今回のシンポジウムでは、最初に青森県の周産期医療の大枠をご紹介し、その後にNICUから退院された後の問題点などに関してお話しさせていただきました。6月に入りそろそろ人口動態統計の公表も秒読みですが、小さく生まれた赤ちゃん達がほとんど救命されるようになった現在、次の課題は医療あるいは医療政策が「助けっ放し」になっていないか?と言う点です。そんな観点からあれこれお話しさせていただきました。

このスライドは神奈川県立こども医療センターの豊島先生のブログ「 がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ 」から拝借したものです。
「溺れそうな命を船(NICU)で救ってもらったが海図をもたさず海(社会)に放り出された?」との表現はまさしく現状を言い表しています。今回の石田さんのご発表の内容がまさにそれでした。
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NICU卒業生のお子さん達の問題は本当に多種多様です。発達もひとりひとり千差万別。障がいがある場合も、その種類と程度が様々に組み合わさり、さらに年齢ごとにも直面する問題が異なります。中でも特に在宅医療を行われているお子さんの場合、レスパイト体制の不備がしばしば問題となります。下の図は 平成26年度小児等在宅医療連携拠点事業 の資料からの引用です。2013年12月に日本小児科学会が行ったアンケートでは「急性期病床を使って医療的ケアを必要とする重症⼼⾝障害児(重症児)のレスパイトを目的とした短期⼊所または⼊院を⾏っているか?」との質問に対し、yesと答えたのは37%に留まっていたとのことでした。
短期入所の現状 (Custom)

この理由には様々な要因があるとは思いますが、大きい要因としては以前、東奥日報連載や朝日新聞のオピニオン欄でも述べたように、入院中のお子さんの付添問題なのではないかと思います。

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レスパイトと言うことは親が休めなければならないわけですが、そもそも日本の保険診療で取られている小児に対する看護体制自体が実質上、入院中に親の付き添いを前提に作られている以上、上記のアンケートのように急性期病床を使ってのレスパイトなどで容易にきるわけがありません。

当院の正面玄関には下のような表示があります。しかし、当院の小児科病棟も例外ではありません。小児、特に乳幼児のお子さんが入院するには親御さんの付き添いは必須なのが実情です。
こんな掲示が (Custom)
ただし当院の場合、これも以前、ご紹介したように親の付き添いなしの病床をわずかながら確保しているので、こうした取り組みがしっかりした制度として確立される必要があるのではないかと考えています。

(クリックするとブログのページにリンクします)

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現状の問題点を解決するにはどのようにして行ったら良いのか?答えはそれほど簡単ではありません。様々な障害が複合的に組み合わさっているお子さん達は、しかも家庭事情・経済的事情、さらには地域によるリソースの違いも含めるとまさに条件は千差万別です。
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ただその第一歩として、今すぐにでもできることは、NICUから退院する時の親御さんへの情報提供をもっとしっかりしていくこと、そのためには今までよりももっと福祉・教育も含めて連携を強化していく必要があります。ただ、連携という言葉ほど「言うは易く行うは難し」なものはないとも日々感じます。
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以上、あれこれややとりとめもなくお話ししてきましたが、考えてみると、例えばちょっとだけ早く生まれても保育園に入った途端、風邪をもらっては入退院を繰り返し、そのたびにお母さんが付き添っていたら勤め先に居づらくなって辞めてしまった、これだってある意味、広い意味では障がいなのかも知れません。

今の社会は「夜昼なく休むことなく働き続けられる人材」のみが一人前扱いされる社会のような気がします。それ以外の状態、例えば親の介護や自分自身の病気など、そんなことがあった途端に退場を強いられている、そんな社会になってはいないでしょうか?そんな風に考えてみると「休むことなく働き続けられる人材」以外は皆、何らかの障がいを持っているのと同じような状況に社会自体がさせているのではないか?そう考えると障がいとは「社会が作り出している」ものなのではないかとさえ感じています。まただからこその少子化なのではないかと言う点は、以前の東奥日報の連載でも述べさせていただいた通りです。

(画像をクリックするとブログのページリンクします)

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今回の研修会には守る会の皆さん以外にも、県内各地から障がい児(者)にかかわる各方面の方達も参加して下さいました。多くの赤ちゃん達を救命できるようになった今、何らかの障がいを持ちながらも安心して成長していける世の中に一歩でも近づけるように私たちに何ができるかをこれからも考え続けて行きたいと思っています。

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ブログ更新情報

第40回目 (Custom)
2017.01.19
東奥日報連載40回目~小児医療費助成続編・青森県と全国
(画像をクリックすると新生児医療フォーラムホームページへリンクします)
2017.01.09
新生児医療フォーラムHPがリニューアルしました!
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2017.01.04
ファビアンHFOシリーズ~ユーザーレポート
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2017.01.03
ウプサラ大学のファミリーセンタードケア紹介動画
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2017.01.02
2017年JALC授乳カレンダー
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2016.12.24
ファミリーセンタードケアと「一人飲み」は表裏一体?
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2016.12.23
横浜で講演ダブルヘッダー&「逃げ恥」ロケ地巡り
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2016.12.22
東奥日報連載39回目~産科病棟の新生児は「母の付属物」扱いが実情
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2016.12.11
第46回青森県周生期医療研究会~特別養子縁組講演
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2016.12.10
平成28年度周産期医療学習会in青森県総合社会教育センター
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2016.12.08
大阪旅日記その4~「一人飲み」ポスター発表

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