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成育科ブログ

2017.03.05

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この週末は先日もご案内しておりましたように、今年度の周産期学習会としてアピオあおもりで淑徳大学看護栄養学部看護学科の谷口由紀子先生をお招きしました。今回の学習会には、医療・福祉・教育などの関係者だけでなくご家族の方達も参加して下さいました。事前の参加申し込みで150名以上からの申し込みがあり、当日参加の方も併せると170名ほどの大勢の方達がお集まり下さいました。
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谷口先生のご講演の前に行政説明として青森県健康福祉部障害福祉課社会参加推進グループの三上さんから青森県の現状に関してのお話しがありました。本県の医療的ケア児の人数はまだ正確な数字はこれからですが、全国調査で約17000人ほどということなので、人口比では170名ぐらいではないかとのことでしたが、この辺はこれから明らかになってくるのでしょう。
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続いて谷口先生には「みんなで考えよう!青森県の小児在宅の今、未来~医療的ケア児等への相談支援スーパーバイザー養成研究から見えてきたこと~」と題してご講演いただきました。最初に以前、谷口先生がご経験された医療的ケア児のお子さんの経過を通して、NICUから在宅への移行に際して生じうる様々な問題点と、それに関わる訪問看護師の役割をお話し下さり、さらに今回の副題でもある相談支援スーパーバイザー事業に関連して、介護保険であればケアマネージャーさんにほぼ相当するコーディネーターの必要性に関しても解説して下さいました。医療的ケアと言うとどうしても「看護師が必要」となりがちではありますが、喀痰吸引などの行為に関しては然るべき研修プログラムを受講することで職種に関わりなく施行することが可能なので、そうした人材の創出という観点でも、県内全体を見渡すことのできるスーパーバイザーが必要とのことでした。
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お二人のご講演の後の質疑の時間では、今回参加された患者さんのご家族の方達からの生の声も聞かせていただくことができました。
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こちらは学習会終了後の集合写真です。
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懇親会の後には、谷口先生が橋にご興味があるとうかがっていましたので、青森駅横で、昔は青函連絡船の桟橋のあったあたりから青森ベイブリッジの眺めをご案内しました。
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今回の学習会では大勢のスタッフの皆さんにも助けていただきました。谷口先生、県庁の三上さんをはじめ、参加された皆さん、ありがとうございました。

(文責 成育科 網塚 貴介)

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2017.03.01

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昨日夕方にATVの「 わっち!! 」で医療的ケア児の特集が放送されました。今回の特集は県内で医療的ケアを要するお子さんを育てているご家族が「私たちの現状を知ってほしい」との願いから取材に応じて下さり実現したものです。医療的ケア児とそのご家族への支援体制が整っていない現状と支援に向けた課題、県内での状況についてお伝えして下さいました。

以下、画面のキャプチャ画像をお示しします。
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お子さんが医療的ケアを要すると、お子さんの預け先はほぼ皆無に近く、お母さんが働くことはまず不可能となります。お子さんを保育園に預けられないと言うことは、これはお母さんの就労の問題を越え、実はお子さん自身の発達の問題にまで影響します。医療的ケア児の場合、就学まで全く集団生活を経験することがない場合も十分にあり得ます。それ以前の問題として、こどもは実生活の様々な場面からの刺激を通して成長していく存在です。

しかし、現状は医療的ケア児の人数すら把握できていません。まずは、現在実施中の医療的ケア児に関する調査の結果を待って、今後の施策に活かして欲しいと思います。

ちなみに、昨年6月3日に厚生労働省・内閣府・文科省の連名で 医療的ケア児の支援に関する保健、医療、福祉、教育等の連携の一層の推進について と言う通知が出されました。今回の特集内にもあったように、医療的ケア児の問題はこれまでの行政の枠組みのどこにもあてはまらない問題であることから、その上で省庁を越えて連携することでしっかり支援しましょうと言う主旨の通知です。こうした通知が出されたことも、社会的認知が進んできた証なのでしょう。今回のようにマスメディアで取り上げられることが追い風となって欲しいと願うばかりです。

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(文責 成育科 網塚 貴介)

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2016.12.10

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最近ブログのアップが滞り気味なので、少し前の分にさかのぼって少しずつアップしていきます。今月上旬の12月9日に平成28年度周産期医療学習会を、先日見学させていただいた 青森県総合社会教育センター で開催しました。対象は青森県内の地域の保健師さんたちが中心で、青森県内各地からたくさんの方にご参加いただきました。

最初に情報提供として「NICU退院児のフォローアップと地域との連携の必要性」と題してお話しさせていただきました。
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最初にNICUから退院したお子さんの発達に関して総論的なことをお話ししました。
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特に超低出生体重児の場合、そのフォローアップに際しては就学を見据えると生まれた月が結構大きな意味を持ちます。中でも早まれの場合、超低出生体重児のほとんどが予定日で生まれた学年よりも1学年上がった「飛び級」になってしまいます。
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就学に至るまでも、その時その時に必要な支援は様々で、また患者さんは県内各地から通ってくるので、地域ごとの情報はなかなか得にくいという問題もあります。今回の企画はそんな問題意識から始まりました。青森県ではハイリスク妊産婦連絡票や早産児で出生した場合連絡票によって地域の保健師さんが患者さんのお宅を訪問するという事業が以前から確立されています。しかし、一度退院してしまうと、その後に保健師さんと医療機関との情報交換の場はかなり限られており、NICU退院児のフォローアップにおいて困難さを感じることが度々ありました。そこで、今後の方策として、周産期に用いられているような連絡票をフォローアップ外来からも出すような仕組みを作れないものかというご提案をさせていただきました。現場の皆さんからは歓迎のご意見が多く、むしろ保健師さん達も集団の乳児検診時に医療機関からの情報がなくて困っているとのご意見も寄せられました。
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情報提供の後にはワークショップ形式で参加者の皆さんから各地域の中で療育などに関するリソースに関して情報交換をしていただきました。意外に知らない施設名もたくさん挙げられ、とても参考になりました。
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こうした問題意識を共有することで、NICU退院時のフォローアップと退院後の支援がより円滑に進むことをめざせそうかな?と思えた1日でした。遠方からのご参加もたくさんあり、本当にありがとうございました。
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(文責 成育科 網塚 貴介)

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2016.11.10

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当院の院内広報誌である「ふれあい」で成育科のご紹介をさせていただきました。

(クリックすると拡大表示されます)

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以下、本文です。

当院では平成28年度から総合周産期母子医療センターに新たに「成育科」を新設しました。

「成育科」と言うと聞き慣れない方も多いかと思います。「成育医療」を辞書で調べると「胎児にはじまり新生児・小児・思春期を経て、次の世代を生み育てる成人世代までの一連の過程における、身体的・精神的問題を扱う医療」とあります。つまり、周産期医療に始まり、そこで救命されたお子さん達のその後の発育・発達からその先の人生への橋渡しを担う医療と言い換えることができるかと思います。

かつて本県の乳児・周産期死亡率は全国最下位クラスでしたが、近年は劇的な改善を遂げました。最大の要因は1000g未満で出生した超低出生体重児の救命率の向上で、平成25年には年間死亡例数がついにゼロとなりました。

さてその一方で、救命された超低出生体重児のお子さん達が皆さん何ごともなく育ってくれれば良いのですが、そう簡単にはいきません。生死の境をギリギリのところで救命されたお子さん達です。それは救命センターに搬送されICUで集中治療をされた成人の患者さんが、皆さん何ごともなかったかのように普通に社会復帰できるわけではないのと同じことです。全国的な予後調査でも3歳時点の発達評価で正常範囲と言えるお子さんは超低出生体重児で半分弱、出生体重が1000g以上1500g未満のお子さんでさえ2/3程度に留まります。

未熟性に限らず周産期に起因する後障害は、脳性麻痺に代表される身体障害のほか、知的障害、視覚・聴覚障害、自閉症・多動症などの発達障害に加え、近年では医療的ケアを要する小児在宅医療のお子さんも増加傾向です。障害の程度や組み合わせは様々で、その支援もまたひとりひとりの状況に応じたものである必要があります。特に就学前の療育と支援は非常に重要です。支援の先には就学があり、就学後も様々な問題を抱えるお子さんが少なくありません。

支援の第一歩として当院では臨床心理士による定期的な発達評価を行っています。その結果を元にその時々でどのような支援が必要かを検討しますが、支援のリソースは地域によってもその事情が異なります。県内各地でどのようなお子さんにどのような支援が提供可能なのか、その全体像はいまだ把握し切れていません。介護保険の枠組みであればケアマネさんの担当でしょうが、後障害を持ったお子さん達にケアマネさんはいません。ご家族が少ない情報を頼りに必要な支援を探されているのが実情です。

そもそもこの分野は小児医療の中でもこれまであまり重視されることがありませんでした。また、患者さんが必要とする支援は年齢とともに変化し続けるため、患者さんからの「声」がまとまりにくいという特徴もあります。「成育医療」の先駆けとなった国立成育医療研究センターのホームページには「私どもは子どものためのアドボカシー(advocacy:自己主張できない存在の代わりになってその存在のために行動をおこすことをアドボカシーと言います)の理念を持つことが基本と考えます。」とあります。これまでも発達外来として退院後のフォローアップはしてきましたが、患者さんの「声なき声」を代弁するという意味においてはここで新たに独立した診療科を立ち上げる必要があると考えたことが「成育科」誕生の背景です。まだまだ手探りの状態ではありますが、退院後の生活への包括的な支援体制の構築のため、関係する各諸団体との緊密な連携も目指して行きたいと考えています。

青森県立中央病院総合周産期母子医療センター
成育科 部長 網塚 貴介

(文責 成育科 網塚 貴介)

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2016.10.04

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昨日は こどもサポート教室クラ・ゼミ(篠田校) を見学させていただきました。

クラ・ゼミは児童発達支援事業として、1歳半以上から就学までのお子さんに対して個別療育をされており、放課後の時間帯には放課後デイサービスもされている施設で、今年開校したばかりの施設です。青森市内には篠田校の他に 青葉校 も開校しました。
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(クリックすると拡大表示されます)

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教室内はとても明るく綺麗で、色々な教材がありました。下の写真はスペースが3人分に仕切られていて、普段は机が置かれているのだそうです。
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教材は全て先生方の手作りだそうで、この冊子に載っていない教材もやまほどあるそうです。
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お子さん達が遊びの中で興味を持ちながら学べるような工夫が沢山ありました。
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こどもサポート教室は基本的に児童発達支援事業の一環なので障害児通所支援受給者証が必要になりますが、その前段階で気軽に参加できる「きらり広場」も毎月開催されています。篠田校と青葉校の交互に開催されているそうで、今月は青葉校での開催予定だそうです。
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見学の最後にスタッフの皆さんと集合写真を撮らせていただきました。
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かなり小さいお子さんから対応して下さる施設で、しかも「きらり広場」もありますので、かなり幅広くお願いできるのではないかと思いました。クラ・ゼミスタッフの皆さん、ありがとうございました。

(文責 成育科 網塚 貴介)

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