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成育科ブログ

2015.06.09

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今週の月曜日は市内にある青森県総合学校教育センターで平成27年度就学事務研究協議会が開催され、「障がいを持つお子さんへの支援の現状と課題~特に周産期医療の観点から~」と題してお話しさせていただきました。
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内容は先日の青森県重症心身障害児(者)を守る会研修会でのお話しとほとんど一緒なのですが、今回は県内の特別支援の先生方がたくさんいらっしゃっると言うことで、普段、低出生体重児で生まれたお子さんのフォローアップで悩んでいることなども盛り込んでお話しさせていただきました。
低出生体重児の発達 (Custom)
多様 (Custom)

特に今回、お話ししたかったのは下の図です。極低出生体重児の場合、新版K式発達検査は1歳半~2歳頃から始まります。3歳からは修正をしないで満年齢での評価となります。ここで、先日も東奥日報の連載で 「早産で早生まれの「飛び級」」 として取り上げたように、就学前まで毎年発達検査・知能検査を行っていくわけですが、早生まれのお子さん達は満6歳の検査をする頃には就学先が既に決まってしまっています。なので、就学をどうして行くかに関しての相談はその前の年までに考えておく必要があります。そのお子さんによっても状況は変わりますが、若干発達が遅れ気味のお子さんの場合、就学に際しての準備は就学の前々年あたりから始めることをお勧めしています。
検査施行時期 (Custom)
細かいことを書き出すときりがないのですが、こうしたことを医療機関だけで悩まず、できれば教育関係機関との連携の道を今後探って行ければと考えています。青森県教育庁の皆様、ありがとうございました。今後ともよろしくお願いいたします。

2015.06.07

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先週末の6月5日(金)は南空知小児科臨床勉強会で北海道の岩見沢市にお招きいただき「ちょっとだけ早く生まれた赤ちゃんへの母乳育児支援」と題して講演させていただきました。

岩見沢に向かう電車は網走行きでした。やっぱり北海道は広いですね。
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北海道育ちなのですが、岩見沢の駅に降り立ったのは初めてなのではないかと思います。
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岩見沢市立総合病院には大学の同期である佐藤俊哉先生が勤務されていて、今回の勉強会には同じく大学同期の長田伸夫先生も駆けつけて下さいました。小児科同期3人が揃ったのは、ひょっとしたらかれこれ25年以上ぶりかも知れません。本当に懐かしかったです。
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勉強会の後は懇親会です。以前、当院NICUで一緒に働いていた石井先生が岩見沢市立総合病院に勤務されています。石井先生はかれこれ6年にも渡って、毎月当院小児科の内分泌外来にきて下さっていました。これまで本当に助かっていましたし、また石井先生を快く送り出してくれていた佐藤先生にも本当に感謝の言葉もありません。皆さんとひさしぶりにお会いできて本当に楽しいひとときでした。ありがとうございました。
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2015.06.04

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東奥日報夕刊の連載「知ってほしい赤ちゃんのこと」は今週月曜日が17回目でした。今回は小さな赤ちゃんが助かるようになったその後に求められるものは?と言う点から述べてみました。先日、 青森県重症心身障害児(者)を守る会研修会 でお話しさせていただきましたが、ちょうどそのお話しとリンクするような内容になっています。是非、ご覧いただければと思います。

第17回目 (Custom)

以下、17回目の本文です。

かつて全国一高かった本県の乳児・新生児死亡率も、出生体重1000g未満で生まれる超低出生体重児の救命率向上によってかなり改善してきました。

救命された赤ちゃんたちは、その後どのように発達して行くのでしょう?

2003~05年までに出生した超低出生体重児の満3歳時点の発達の全国集計によると、約半数のお子さんがほぼ正常発達と判定される一方、約1/4のお子さんが重度の後遺症を持つとされています。また、1000g以上1500g未満のお子さんでも、発達検査で正常域に入るのは約2/3です。

在胎週数が32週を過ぎた頃には、出生体重も1500gを超えるので、ここまで育てばもう大丈夫かと思えば決してそんなことはありません。34~36週のお子さんでさえ、後遺障害発生リスクは成熟児の数倍とのデータもあります。生まれる赤ちゃんの数自体は週数が進む程増えるので、発達に遅れがあって何らかの訓練を要するお子さんは決して少なくありません。

発達については、正常・異常どちらであるかという答えを求められがちですが、実際はそう簡単ではありません。むしろ最も多いのが正常と遅れの境界域にいるお子さんです。遅れていくのかなと思っていたら、急に発達してきてそのまま普通学級に入学する子もいれば、その逆の子もいます。

ところで、こうした小さなお子さんを救命すること自体に否定的な声を時々耳にします。医療従事者からでさえ「無理矢理助けるから後遺症が残るんじゃないか?」と言われることがあります。

一般の救命医療などではなかなか出ることのないこうした意見が、なぜ小さな赤ちゃんの医療で言われてしまうのでしょうか?

近年、本県では「短命県返上」をスローガンに救命センター、ドクターヘリ、がんセンターと次々とさまざまな医療体制が整備されつつあります。

しかし、こうした救急医療を受ける患者さんは、皆さんが元通り普段の生活に戻れているのでしょうか。生死の境での治療を受けると言うことは、少なからず後遺症を抱えながらその後の人生を生きる可能性を持つことと同義です。

では、一般の救命医療ではなかなか出ることのない否定的な意見が、なぜ小さな赤ちゃんの医療に限っては言われてしまうのでしょうか。その根底には「今回は無理をせず次に頑張ればいいのでは」という前提があるのではないかと感じています。

小さな赤ちゃんがこれから早産で生まれようとしている時、そのお母さんに絶対言ってはならない言葉が、この「今回はあきらめて」「次にまた頑張って」です。これほど赤ちゃんのお母さんを苦しめる言葉はありません。これは死産・流産であっても同様です。

にもかかわらず、近親者からそう言った意味合いの言葉をかけられて傷つくお母さんが少なからずいらっしゃいます。いかに厳しい状況であったとしても、今、そのお母さんのお腹の中にいる赤ちゃんは、当たり前のことですが唯一無二の存在です。この世に生を受けたただ一人のその赤ちゃんであるからこそ、悩み・苦しみは言葉にできないほどに深く、そして決してリセットなどしようもないものなのです。

世間的には華々しい急性期医療についつい目が向きがちで、それは新生児医療も同様です。しかし、さまざまな治療の末に後遺症に苦しまれている方がいることが忘れてられていないでしょうか。問題なのは「後遺症が残るかも知れない医療」自体にではなく、「後遺症に目を背けている社会」の側にあるのではないか、そんな気がしています。

急性期医療を進めるのであれば、本来は後遺症を持つ患者さんへの対処も一緒に行われなければならないはずです。医療が実は「助けっ放し」になってはいないだろうか。皆さんにも注視していただきたいとともに、世の中が後遺症を持ちながら生きることに真正面から向き合える社会になることを願っています。

2015.06.01

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5月31日(日)に 青森県重症心身障害児(者)を守る会 の研修会が青森市内のアピオあおもりで開催され、そのシンポジウムで「障がいを持つお子さんへの支援の現状と課題~特に周産期医療の観点から~」と題して講演させていただきました。
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今回のシンポジウムは元はと言えば、今年3月5日(木)の東奥日報に 「医療措置必要な我が子どう育てていけば・・・」「受け入れ施設なく 母苦悩」 の記事が掲載されたことがきっかけとなり、 社会福祉法人 全国重症心身障害児(者)を守る会青森支部 の方々からお声がけいただいて実現した企画です。この記事にも登場した kamekai 代表の石田さんも一緒にシンポジストとしてお話しして下さいました。

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今回のシンポジウムでは、最初に青森県の周産期医療の大枠をご紹介し、その後にNICUから退院された後の問題点などに関してお話しさせていただきました。6月に入りそろそろ人口動態統計の公表も秒読みですが、小さく生まれた赤ちゃん達がほとんど救命されるようになった現在、次の課題は医療あるいは医療政策が「助けっ放し」になっていないか?と言う点です。そんな観点からあれこれお話しさせていただきました。

このスライドは神奈川県立こども医療センターの豊島先生のブログ「 がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ 」から拝借したものです。
「溺れそうな命を船(NICU)で救ってもらったが海図をもたさず海(社会)に放り出された?」との表現はまさしく現状を言い表しています。今回の石田さんのご発表の内容がまさにそれでした。
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NICU卒業生のお子さん達の問題は本当に多種多様です。発達もひとりひとり千差万別。障がいがある場合も、その種類と程度が様々に組み合わさり、さらに年齢ごとにも直面する問題が異なります。中でも特に在宅医療を行われているお子さんの場合、レスパイト体制の不備がしばしば問題となります。下の図は 平成26年度小児等在宅医療連携拠点事業 の資料からの引用です。2013年12月に日本小児科学会が行ったアンケートでは「急性期病床を使って医療的ケアを必要とする重症⼼⾝障害児(重症児)のレスパイトを目的とした短期⼊所または⼊院を⾏っているか?」との質問に対し、yesと答えたのは37%に留まっていたとのことでした。
短期入所の現状 (Custom)

この理由には様々な要因があるとは思いますが、大きい要因としては以前、東奥日報連載や朝日新聞のオピニオン欄でも述べたように、入院中のお子さんの付添問題なのではないかと思います。

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レスパイトと言うことは親が休めなければならないわけですが、そもそも日本の保険診療で取られている小児に対する看護体制自体が実質上、入院中に親の付き添いを前提に作られている以上、上記のアンケートのように急性期病床を使ってのレスパイトなどで容易にきるわけがありません。

当院の正面玄関には下のような表示があります。しかし、当院の小児科病棟も例外ではありません。小児、特に乳幼児のお子さんが入院するには親御さんの付き添いは必須なのが実情です。
こんな掲示が (Custom)
ただし当院の場合、これも以前、ご紹介したように親の付き添いなしの病床をわずかながら確保しているので、こうした取り組みがしっかりした制度として確立される必要があるのではないかと考えています。

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現状の問題点を解決するにはどのようにして行ったら良いのか?答えはそれほど簡単ではありません。様々な障害が複合的に組み合わさっているお子さん達は、しかも家庭事情・経済的事情、さらには地域によるリソースの違いも含めるとまさに条件は千差万別です。
どうしていったらいいのでしょう?1 (Custom)
ただその第一歩として、今すぐにでもできることは、NICUから退院する時の親御さんへの情報提供をもっとしっかりしていくこと、そのためには今までよりももっと福祉・教育も含めて連携を強化していく必要があります。ただ、連携という言葉ほど「言うは易く行うは難し」なものはないとも日々感じます。
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以上、あれこれややとりとめもなくお話ししてきましたが、考えてみると、例えばちょっとだけ早く生まれても保育園に入った途端、風邪をもらっては入退院を繰り返し、そのたびにお母さんが付き添っていたら勤め先に居づらくなって辞めてしまった、これだってある意味、広い意味では障がいなのかも知れません。

今の社会は「夜昼なく休むことなく働き続けられる人材」のみが一人前扱いされる社会のような気がします。それ以外の状態、例えば親の介護や自分自身の病気など、そんなことがあった途端に退場を強いられている、そんな社会になってはいないでしょうか?そんな風に考えてみると「休むことなく働き続けられる人材」以外は皆、何らかの障がいを持っているのと同じような状況に社会自体がさせているのではないか?そう考えると障がいとは「社会が作り出している」ものなのではないかとさえ感じています。まただからこその少子化なのではないかと言う点は、以前の東奥日報の連載でも述べさせていただいた通りです。

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今回の研修会には守る会の皆さん以外にも、県内各地から障がい児(者)にかかわる各方面の方達も参加して下さいました。多くの赤ちゃん達を救命できるようになった今、何らかの障がいを持ちながらも安心して成長していける世の中に一歩でも近づけるように私たちに何ができるかをこれからも考え続けて行きたいと思っています。

2015.05.30

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5月30日(金)に 青森県立盲学校 を見学させていただきました。
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青森盲学校 は当院から歩いても行けるぐらいの距離なのですが、これまでなかなかお邪魔する機会がありませんでした。
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青森県立盲学校には ロービジョンセンター が併設されており、見えにくさで困っている方への支援活動もされています。超低出生体重児のお子さん達は視覚認知が弱いお子さんが比較的多いので、3歳健診の発達検査で視覚認知の問題が疑われるようなお子さんの場合、これまでもかなりお世話になっています。
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盲学校の中を見学させていただくと、盲学校ならではの様々な学習用器材がありました。下の写真は視力障害のある方の見え方を体験できる眼鏡です。
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これらは視力障害のある方用の玩具様々なツールです。オセロはひとつひとつのセルを回転させると色が変わるのですが、裏表で白黒だけではなく、緑も必要なので回転させて3通りに表示されます。
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これは盲人用そろばんです。通常のそろばんのように簡単には動かないようになっているのだそうで、受験などの公式の試験にも持ち込みが可能なものなのだそうです。
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これらは調理器ですが、まな板は片面が白、裏面が黒になっていて、例えば白い大根を切る時には黒い面を、色の明らかな野菜を切る時には白い面を使うのだそうです。ご飯用のお椀やしゃもじも黒くなっていて、白いご飯粒の量とか残りが具合が見やすくなっています。
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これは弱視の生徒さん用の机です。どうしても顔を机に近づけて見ることが多いため、平らな机では姿勢が辛くなってくるので、傾けているのだそうです。
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教科書も通常のものよりも文字が何倍か大きくなっていて読みやすくなっています。
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これは拡大読書器と言って、さらに文字を拡大して読むための装置です。
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これは点字用のタイプライターです。
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こちらは国語辞典ですが、全て点字で書かれており、ここに並んでいるだけで一冊分なのだそうです。
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今後もNICUからの卒業生がお世話になると思いますが、今後ともよろしくお願いいたします。青森県立盲学校の諸先生、お忙しいところありがとうございました。

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