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成育科ブログ

2017.03.16

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東奥日報夕刊の連載 「知ってほしい赤ちゃんのこと」 は今週月曜日でついに最終回を迎えました。

今回のタイトル「声なき声を聞くために」はかつて埼玉医科大学総合医療センターで研修させていただいたtときにご指導いただいた故小川雄之亮教授が平成14年に亡くなられる前に病床でUrological nursingと言う雑誌に記された同じタイトルのエッセイから引用させていただいたものです。このエッセイで小川先生はその最後で「患者さんが訴えたことを聞くことは簡単なことです。しかし多くの場合、患者さんの声は弱いものです。訴えようがないのかも知れません。訴える術を知らないのかもしれません。声なき声を聞き取るのが私ども医療従事者の努めでありましょう。」と記されています。

(故 小川 雄之亮教授追悼祈念業績集・文集より)

(故 小川 雄之亮教授追悼祈念業績集・文集より)

昨年、 院内広報誌「ふれあい」の成育科紹介 でも書きましたが、成育医療の先駆けとなった国立成育医療研究センターのホームページには「私どもは子どものためのアドボカシー(advocacy:自己主張できない存在の代わりになってその存在のために行動をおこすことをアドボカシーと言います)の理念を持つことが基本と考えます。」とあります。

小川先生のエッセイ、そして成育医療の理念に共通するのが「声なき声」の代弁者としての立ち位置なのではないかと思います。実は、今回のこの連載のお話しをいただいた時から最終回はこのタイトルにしたいと思っていました。しかし、最終回でも述べたように何も知らなければ「声なき声」を聞くことはできません。「声なき声」を聞くためには、まずとにかく現状を知ることから始めなければならない、この連載のタイトル「知ってほしい赤ちゃんのこと」もまたこうした思いからつけました。

この連載が始まったのが2014年のちょうどねぶた祭りの頃でしたので2年半以上もやっていたことになります。ここまで続けることができたのも、この連載の担当である東奥日報社の八島さんのお陰です。文字数制限の厳しい中、いつも文字数オーバーの原稿を、文意を変えずと言うよりも、どこを直されたのかも書いた本人が気づかないぐらい内容を尊重して修正して下さいました。「文章を書く」と言うことの難しさを感じるとともに、とても勉強になった2年半でした。八島さんのお力なしにはここまで続けることはできなかったと思います。最終回を迎えるにあたり、八島さんに心より感謝申し上げます。またこれまでご愛読下さった読者の皆様にも感謝いたします。正直なところ、まだまだ書き足りないことや、これから起きることで書かなければならないと思うことも多々あるかと思いますが、そうしたことはこれからもこのブログで少しずつでも書き続けて行きたいと思っています。ありがとうございました。

最終回 (Custom)

以下、最終回の本文です。

皆さんがお住まいの地域で、例えば、夜間救急が閉鎖すると聞いたらどうでしょう? 多くの方が不安を感じるのではないかと思います。それでは、「本県新生児科医不足深刻、存続の危機」というニュースではどうでしょうか? 不安になる方はどれだけいるでしょう? おそらく妊娠中の方も含めて、直接的にわが身に降りかかると考える方はそう多くないのではないかと思います。
実際、赤ちゃんがNICU(新生児集中治療室)に緊急入院することになったご家族の多くは、「まさか自分が…」とおっしゃいます。「まさか自分が…」と夢にも考えてもいない人たちの「声」は、絶対に「声」になりません。なりようがないのです。
実は、新生児医療に限らず、赤ちゃんやお母さんたちを取り巻く問題には「声」になりにくい構造がたくさんあります。
昨年の今頃、子どもの保育園が決まらないお母さんが「保育園落ちた 日本死ね」とブログに書いたことがきっかけで、待機児童問題が大きな社会問題に発展したことは記憶に新しいと思います。
子どもが保育園に入れるかどうかは、当事者にとってはかなり短い期間で白黒がついてしまいます。入園できればそれでよし、しかし、入園できず時間が経過すれば、会社を辞めなければならなくなり、その一方で保育園を求めることは無くなるため、待機児童問題としては終わります。社会問題の当事者として、長期間にわたってその解決を求める力にはなりにくいという構造があるのです。
障がいのあるお子さんに関しても似たようなことがあります。障がいと言っても、その種類や程度はさまざまで、しかもお子さんの年齢によって必要な支援はどんどん変化していきます。
NICUを退院して間もない頃であれば、育児上のサポートがメーンとなりますが、お子さんが大きくなっていくと保育園の問題、療育の問題、就学の問題、就学後にもさまざまな問題が起きます。
さらには義務教育を過ぎたらどうするのか?と、当事者は一緒でも必要な支援や課題はどんどん変化します。当事者が、ある一つの支援の必要性を継続的に求めることができないという点では、同じような構造がここにもあるのです。
また、そもそも生後間もない赤ちゃんたちは何も言えません。最近、レストランや公共の場での母乳の授乳に関しての是非が、新聞紙上やネットで話題となりました。
この時の記事を読んでいると、赤ちゃんに授乳させたいお母さんと、それを不快に思う他者の二者間の問題のように書かれていました。しかし、もう一人の当事者であるはずの赤ちゃんの立場がすっぽりと抜け落ちてしまっていたのです。
例えば、電車の中での化粧の是非であれば、それは二者間の問題ですが、授乳問題の当事者はあくまで3人です。おなかを空かせて泣いている赤ちゃんの立場を考えずして議論されるべき問題ではないはずです。
それでは、どうすればこうした「声なき声」に耳を傾けることができるのでしょうか?
必要なのはきっと「想像力」なのではないかと思います。ただ、現実を知らなければ想像すらできません。想像するには、その前提として、この連載で述べてきたようなさまざまな問題や、これらに「声」になりようのない構造があることを知っておく必要があると思うのです。2年半前に始まったこの連載「知ってほしい赤ちゃんのこと」のタイトルも、こうした思いから付けられたものです。
赤ちゃんやお母さんたちがどのような問題に直面し、困っているのか、より多くの方に思いをはせていただくことが結果的に優しい社会につながるのではないかと思います。これまでのご愛読に心より感謝いたします。

(文責 成育科 網塚 貴介)

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2017.03.05

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この週末は先日もご案内しておりましたように、今年度の周産期学習会としてアピオあおもりで淑徳大学看護栄養学部看護学科の谷口由紀子先生をお招きしました。今回の学習会には、医療・福祉・教育などの関係者だけでなくご家族の方達も参加して下さいました。事前の参加申し込みで150名以上からの申し込みがあり、当日参加の方も併せると170名ほどの大勢の方達がお集まり下さいました。
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谷口先生のご講演の前に行政説明として青森県健康福祉部障害福祉課社会参加推進グループの三上さんから青森県の現状に関してのお話しがありました。本県の医療的ケア児の人数はまだ正確な数字はこれからですが、全国調査で約17000人ほどということなので、人口比では170名ぐらいではないかとのことでしたが、この辺はこれから明らかになってくるのでしょう。
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続いて谷口先生には「みんなで考えよう!青森県の小児在宅の今、未来~医療的ケア児等への相談支援スーパーバイザー養成研究から見えてきたこと~」と題してご講演いただきました。最初に以前、谷口先生がご経験された医療的ケア児のお子さんの経過を通して、NICUから在宅への移行に際して生じうる様々な問題点と、それに関わる訪問看護師の役割をお話し下さり、さらに今回の副題でもある相談支援スーパーバイザー事業に関連して、介護保険であればケアマネージャーさんにほぼ相当するコーディネーターの必要性に関しても解説して下さいました。医療的ケアと言うとどうしても「看護師が必要」となりがちではありますが、喀痰吸引などの行為に関しては然るべき研修プログラムを受講することで職種に関わりなく施行することが可能なので、そうした人材の創出という観点でも、県内全体を見渡すことのできるスーパーバイザーが必要とのことでした。
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お二人のご講演の後の質疑の時間では、今回参加された患者さんのご家族の方達からの生の声も聞かせていただくことができました。
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こちらは学習会終了後の集合写真です。
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懇親会の後には、谷口先生が橋にご興味があるとうかがっていましたので、青森駅横で、昔は青函連絡船の桟橋のあったあたりから青森ベイブリッジの眺めをご案内しました。
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今回の学習会では大勢のスタッフの皆さんにも助けていただきました。谷口先生、県庁の三上さんをはじめ、参加された皆さん、ありがとうございました。

(文責 成育科 網塚 貴介)

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2017.03.01

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昨日夕方にATVの「 わっち!! 」で医療的ケア児の特集が放送されました。今回の特集は県内で医療的ケアを要するお子さんを育てているご家族が「私たちの現状を知ってほしい」との願いから取材に応じて下さり実現したものです。医療的ケア児とそのご家族への支援体制が整っていない現状と支援に向けた課題、県内での状況についてお伝えして下さいました。

以下、画面のキャプチャ画像をお示しします。
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お子さんが医療的ケアを要すると、お子さんの預け先はほぼ皆無に近く、お母さんが働くことはまず不可能となります。お子さんを保育園に預けられないと言うことは、これはお母さんの就労の問題を越え、実はお子さん自身の発達の問題にまで影響します。医療的ケア児の場合、就学まで全く集団生活を経験することがない場合も十分にあり得ます。それ以前の問題として、こどもは実生活の様々な場面からの刺激を通して成長していく存在です。

しかし、現状は医療的ケア児の人数すら把握できていません。まずは、現在実施中の医療的ケア児に関する調査の結果を待って、今後の施策に活かして欲しいと思います。

ちなみに、昨年6月3日に厚生労働省・内閣府・文科省の連名で 医療的ケア児の支援に関する保健、医療、福祉、教育等の連携の一層の推進について と言う通知が出されました。今回の特集内にもあったように、医療的ケア児の問題はこれまでの行政の枠組みのどこにもあてはまらない問題であることから、その上で省庁を越えて連携することでしっかり支援しましょうと言う主旨の通知です。こうした通知が出されたことも、社会的認知が進んできた証なのでしょう。今回のようにマスメディアで取り上げられることが追い風となって欲しいと願うばかりです。

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(文責 成育科 網塚 貴介)

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