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成育科ブログ

2018.06.30

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この週末は青森県訪問看護ステーション連絡協議会の研修会で「医療的ケア児の現状と訪問看護に望むこと」と題してお話しさせていただきました。青森県では今年度より医療的ケア児の支援検討部会が設置予定でもあり、これから支援の輪を拡げていこうというところです。支援体制整備には訪問看護ステーションの看護師さんの力は不可欠ですので、どうにか県内の訪問看護ステーションの皆さんに現状をお知らせする機会がないだろうかと思っていたところに、今回のご依頼をいただきました。

今回の研修会会場は青森県民福祉プラザです。
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最初に県の健康福祉部障害福祉課の方から今後の方向性に関しての大枠のご説明があり、それに引き続いて90分話させていいただきました。
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まず最初は、医療的ケア児増加の背景にも深い関わりのある周産期医療の話題から始めました。そうなると欠かせないのが「コウノドリ」で、ドラマのエピソードを交えながらお話しを進めていきます。
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続いて、県内の医療的ケア児を取り巻く現状に関してあれこれご説明した後、現状の課題と今後の方向性に関してご紹介しました。現状の課題はいくつかに分けられます。最初の方は小児在宅医療に関する人材講習会資料の受け売りですが(^^;)、小児には高齢者と全く異なる問題がたくさんあります。
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特に問題となるのが制度の複雑さです。医療的ケア児への支援は制度が複雑な一方で、高齢者におけるケアマネジャーさんに相当する方がいません。こうした役割もまた今後必要となってきます。
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さらに青森県のように過疎地域が広いところでは、患者さんも広域に点在することになります。圏域を超えての通院も多く、これは特に冬場には大きな負担になります。都会では患者数の多さが問題となっているようですが、地方では患者数が少なく広域に点在しているということの方が大きな問題と考えられます。
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こうした現状を打開するのに欠かせないいくつかのタスクがあります。まずは医療的ケア児の人数を把握すること、そして一方では地域の資源に関しても同じく調べておく必要があります。それと平行して定期的な協議の場を設け検討しつつ、不足している人材は新たに養成していく必要もあります。
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人材養成とはこれまで医療的ケア児に接したことのない職種の方にも参加していただくことを意味します。
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こうした支援体制整備には関係する様々な職種の方達の「連携」が不可欠です。しかし、この「連携」ほど、言うは「易く行うは難しい」ミッションもなかなかないのではとも思います。まずは顔の見える関係を作ることが大切で、それはきっと先日の放送大学の「うりずん」の高橋先生がご講義で、最後に医療的ケア児を支えるために欠かせない3つのキーワードである「聴く・出向く・つなぐ」がその極意なのでしょう。
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研修会の終了後に訪問看護ステーション協議会の皆さんとの集合写真です。なんとか今回の研修かをきっかけに青森県内でも支援の輪が拡がって欲しいと願っています。皆様、ありがとうございました。
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追記)
研修会の終了後、県内各地の訪問看護ステーションの何人かの方と直接お話しさせていただきました。なんとか協力したいのだけれども、これまで小さなお子さんを扱ったことがなくて怖いと言うのが正直なところとのこと。確かにその通りで、今回はただお願いするだけのお話になってしまいましたが、今後は新たに受け入れて下さるステーションの支援に関する方策も考える必要があると痛感しました。全国的にはすでにNICUからの退院時に、それまでNICUで看護していたスタッフがご自宅に直接出向いて、退院後にお世話になるステーションの担当の方にケアの引き継ぎをおこなったりするような取り組みもあるそうです。今後はこうした取り組みをもっと普遍化させていく必要があるのでしょう。

(文責 成育科 網塚 貴介)

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2018.06.02

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1ヶ月ほど前になりますが、5月5日(土)の放送大学で、宇都宮市で認定NPO法人「うりずんを開設されている高橋昭彦先生が「共に生きる社会を目指して~「医療的ケア児」をどう支えるのか~ 」をご講演されました。以下に抜粋してみたいと思います。
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こちらが「うりずん」の外観です。
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まずは近年の医療的ケア児の増加に関して。全国には約1万7千人の医療的ケア児がいると推計されています。
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医療的ケア児には、気管切開や経管栄養、人工呼吸管理を要するお子さんなどがいます。
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「うりずん」には、児童発達支援、日中一時支援、放課後等デイサービスの他、居宅型訪問保育や居宅介護・移動支援などの事業も行っています。
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また高橋先生は「ひばりクリニック」も開設され、内科小児科診療の他、在宅医療・訪問診療もされています。
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こちらは訪問診療の様子です。
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高橋先生と言えば、この「かぶりもの」がトレードマークです。
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高橋先生は、2006年にある人工呼吸器をつけた患者さんの訪問診療を通して、人工呼吸器をつけたお子さんの預かりサービスを始めることの決意表明をされました。
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開設に至るまでの経緯が「うりずん」のホームページに書かれています。以下、ホームページからの引用です。

3時間以上眠れずにする子育てを想像できますか

ひばりクリニックの院長が
いつものように在宅医療に出かけた
ある日のこと。

人工呼吸器管理が必要なお子さんのお母さんが
体調不良で介護をすることが出来ず
代わりにお父さんが仕事を休んで
介護をするという
現実を目の当たりにしました。

日々、痰が詰まって窒息しないか、呼吸器の回路が外れていないか、など
片時も目が離せない状況のわが子のために介護にあたるご両親。

一方で、経管栄養・気管切開・人工呼吸器など
「医療的ケア」が必要になればなるほど
使える障害福祉のサービスは減っていく
現実があります。

ひと息つく暇もなく、
預けられる場所も無いに等しい現状。
そんなご家族のために出来ることはないのか。

そんな思いから「うりずん」の開所に向けた準備が始まりました。 (引用終わり)

それから開所に至るまでの経緯や、「うりずん」のポリシーがこのホームページで紹介されています。

番組の最後に、医療的ケア児を支えるために欠かせない3つのキーワードを紹介して下さいました。
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人間、誰しも新たなことを始めるときにはどうしても不安が先立ってしまうものです。やりたいと思っていても、ついやれない理由を考えてしまいがちです。高橋先生が凄いのは、まず先に自らの退路を断って「やる」と宣言し、しかもそれを本当に現実にしてしまう熱意と行動力と感じました。そうは言っても、なかなか真似することは容易ではありませんが、高橋先生の熱意と行動力を少しでも見習えたらと思える素晴らしいご講義でした。

(文責 成育科 網塚 貴介)

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