2015.09.11

今日は青森県教育委員会主催で、県内の特別支援学校の先生を対象にした「平成２７年度特別支援学校における医療的ケア基本研修」で「医療的ケアの必要な子どもの育ちと地域生活」と題して近くの県立保健大学で2時間ほどお話しさせていただきました。医療的ケアとは言っても、当院の場合、それほど多くの患者さんを診ているわけではありませんので、昨日の研修会では周産期医療からその後のフォローアップにかけての、お子さん達の発達や、小さく生まれたお子さんや病気を持って生まれたお子さん達の親御さん達の心情の変化などを中心にお話ししました。

「少子化なのになぜNICUが足りないのか？」と同じように、少子化なのに特別支援教育を要する児童も年々増加傾向です。当然、その全てが低出生体重児とわけではありませんが、こうして総出生数と極低出生体重児の出生数そして特別支援教育を要する児童数を一緒に並べてみると、多少なりとも低出生体重児の増加も寄与しているのではないかと思えるグラフです。

東奥日報の連載でも「NICUってどんなところ？」 と題して書かせていただきましたが、漫画「コウノドリ」での言葉にもあるように、今は単に治療をするだけではなく、NICUに入院→母子分離と言う異常事態からいかにして家族の絆を作り上げるためのお手伝いができるかが現在の新生児医療の中での大きな比重を占めていることをご紹介しました。


お子さんのことに限らずガンなどでもおなじですが、一般的にショックに対する反応として4段階とか5段階とかが知られています。ショック→否認→悲しみと怒り→適応から再起と言う段階を経ると言われますが、いったん再起しても、その後もおそらくは何度も気持ちは、例えばフォローアップでの心理検査の結果やお子さんの日常生活や行動によって不安と期待の中で揺れ動くのではないかと思います。それはあたかも傷が治ったと思っていたら「かさぶた」が取れて再び血が流れてしまう様子にも似ている気がしています。言ってみれば「心のかさぶた」みたいなものでしょうか？

特別支援の先生方が日頃接していらっしゃるお子さんのご両親がどのような就学に至る前にどのような課程を経てきたのかを、少しでもご紹介できればと言う思いでお話しさせていただきました。

低出生体重児のお子さん達のフォローアップで注意している点もご紹介しました。特に視力・聴力は発達の土台になりますので、極めて重要な位置を占めていると考えています。特に視覚認知機能は４～５歳までに固まってしまうそうなので、３歳時点の心理検査で認知機能が低値の場合には眼科受診をお勧めするとともに、先日見学させていただいた 青森盲学校に併設されているロービジョンセンター へもご相談していただくようにお勧めしています。

発達の検査はだいたい毎年行っていくのですが、生まれた月によって多少の違いがあります。例えば、超体出生体重児の多くは３～４ヶ月は早く生まれますので、その多くは予定日通りに生まれていれば１学年下のはずのお子さん達です。それが 早産によって「飛び級」することの問題 は以前、東奥日報の連載でもご紹介させていただきました。問題はそれだけではなく、早生まれのお子さん達は満６歳の検査をした頃にはすでに就学先が決まってしまっていると言う問題もあります。このため、教育委員会による就学前検査を受けた方が良いかどうかの判断は５歳時点の検査で判断しなければなりません。さらに、検査と検査の間隔が近いと互いに干渉し合う可能性があるので、ある程度の期間を離す必要もあります。フォローアップでの発達検査ではこうした点にも配慮が必要なこともご紹介してみました。

障がいは複数の種類が程度も様々に組み合わさりますので、お子さんに対する支援は個別に対応していく必要があります。そのためには、医療だけではそうにもならないことが多く、福祉・教育との連携が欠かせません。今回のような機会から領域を超えた連携につなげて行ければと思っています。この度はこのような機会をいただきありがとうございました。また参加された皆様もお疲れ様でした。