青森県の地元紙の一つであるデーリー東北新聞で「 青森県の赤ちゃん死亡率、改善傾向 浮かぶ新たな課題 」と題した記事が掲載されました。
小さく生まれて救命されても後遺症が残るお子さんへの支援の問題に関しての報道で、この春からの「成育科」も取り上げて下さいました。
以下、記事本文です。
（作業療法士とリハビリに取り組む石田望笑ちゃん（右）。わが子の成長に由紀さん（左）がほほ笑む＝1月下旬、青森市）
全国ワーストクラスに低迷していた青森県の赤ちゃん死亡率が近年、改善傾向を見せる中、新たな課題が浮かび上がってきた。かつて救えなかった命を助けられるようになった一方、障害や病気などを伴って生まれてくる場合も少なくなく、母親が仕事との両立が困難となったり、頼れる情報が不足していたりするなどの問題に直面している。新たな課題克服に向けて、子どもとその家族を支える仕組みが求められている。
今年1月下旬、青森市のあすなろ療育福祉センター。
「やったー」。作業療法士に指導を受けながら、パズルを完成させた石田望笑（いした・のぞみ）ちゃん（3）＝同市＝が両手を挙げて喜んだ。日常生活の動作を学ぶリハビリの一環で、わが子の姿に母親の由紀さん（41）が「前よりもできるようになった」とほほ笑んだ。
由紀さんにとって、第3子である三女の望笑ちゃんは2012年5月、641グラム、29センチで生まれた。妊娠6カ月でおなかの違和感を訴え、搬送先の県立中央病院で緊急帝王切開の末に誕生した。
その後、同病院総合周産期母子医療センターで5カ月間を過ごした望笑ちゃんは幾度となく、生命の危機を乗り越えてきた。由紀さんは「子どもの命を生かしてほしいというのが、親の思い。先々のことは考えられなかった」と振り返る。
間もなく4歳を迎える望笑ちゃんだが、知的な遅れがあり、視力も弱い。風邪をひくと重症化しやすいなどの特徴がある。月2回それぞれ、あすなろ療育福祉センターと県立盲学校に通っているほか、耳鼻科に週1回、秋田県にある眼科には月1回など、通院が欠かせない。2月も急性気管支炎となり、5日間入院したばかりだ。夫（41）と共働きで、市内で事務職として働く由紀さんは、職場の理解を得ながら、通院や入院のたびに仕事を休んだり、持ち帰るなどして、やりくりをしている。
由紀さんは県内の新生児集中治療室（NICU）を退院した赤ちゃんを育てる親に呼び掛けて「あおもりNっ子くらぶ」を結成し、互いに情報交換している。
だが、母親の悩みの中には、保育園で子どもを受け入れてもらえず、働けないなどの声もあるという。由紀さんは「核家族化が進み、共働きの時代の中、収入が断たれ、生活が成り立たない」と訴える。
これまでにはなかった課題だけに、情報も不足している。「お年寄りにとってのケアマネジャーのように、小児にもフォローしてくれる人がいれば」と由紀さん。高齢者が介護サービスを利用する際は専門知識を持ったケアマネジャーが付き、サービスの調整をしたり、関係機関と連携を図ったりできるが、小児の分野にその仕組みはほとんどない。いくら制度や支援があっても、親が知らなければ活用されることはない。
由紀さんは「いつ、誰がどんな病気や障害になるか分からない。生かされた命を大事にしてほしい。どんな人にとっても優しい社会になって」と呼び掛ける。
退院後支援 「成育科」立ち上げへ
青森県立中央病院総合周産期母子医療センター新生児科部長の網塚貴介医師によると、県内の赤ちゃん死亡率が改善した最も大きな要因は千グラム未満の赤ちゃんの救命率向上だという。石田望笑（いした・のぞみ）ちゃんのように千グラム未満で生まれるケースは県内では現在、年間30例ほどある。同センターでは、2016年度から網塚医師が専任となる「成育科」を開設し、退院後の赤ちゃんのフォロー体制の拡充を目指す。
低体重で生まれた赤ちゃんのどれくらいに障害や病気があるかを示す統計はない。だが網塚医師は、肢体不自由、知的障害、視覚障害、聴覚障害、発達障害に加えて、医療的ケアが必要など、抱えるハンディは「さまざまな組み合わせや程度があり、千差万別」と解説する。年齢によっても状況は異なってくるという。
これまでも網塚医師は新生児科と兼務し、週2度の外来などで退院後の赤ちゃんをフォローしてきたが、同時にもどかしさも感じていたという。社会的な支援が乏しく、家族が置かれる状況について「レスキュー隊が海の中に浮輪だけを置いてきた感じだ」と指摘。付き添いなどで親が働けない、保育所が見つからないなどの問題のほかに、幼いために障害の認定ができず、必要な支援を受けられなかったり、就学先選びに悩んだりするなどのケースを目にしてきた。
16年度からは、網塚医師が専任として成育科を担当するため、これまでよりフォローする時間が増え、より子どもや家族の状況を知ることができるという。「病院ができることは限られていて、どこまでできるのかは手探りだ。ただ、学校や保健師、地域などと連携し、少しでも親御さんのお手伝いができれば」と力を込める。
先日もご紹介しましたが、11月19日(木)のスーパーＪチャンネルＡＢＡで 「続・赤ちゃんを救え〜助けられるようになった小さな命」 として特集して下さいました。これは 12年前の2003年には青森朝日放送（ABA）が特集して下さった「赤ちゃんを救え」 の続編になります。
先日、 当院まで取材に来て下さった落合アナ がレポートして下さいました。冒頭でいきなり12年前の写真が登場します。当時はまだ43歳でした。やはり我ながら若かったな～と言う感じです。
青森県の周産期死亡率は全国最下位レベルから、今や5年平均値で上から9位にまで上がってきています。本県の場合、周産期死亡・乳児死亡の多くが超体出生体重児によってその多くが占められていると言う特長があるため、県全体で周産期死亡率・乳児死亡率の改善に取り組んできました。特に神奈川県立こども医療センターへの国内留学により、近年はかつて多発していた脳室内出血や消化管穿孔例もほとんどみることがなくなるまでに短期予後は改善していますが、一方、それでも何らかの後遺症を残すお子さんは決して少なくありません。
今回の特集では患者さんとして石田さんが取材に応じて下さいました。石田さんのお子さんは在胎23週で出生しました。現在、あすなろ療育福祉センターや青森盲学校でのリハビリ・訓練をされていて、今回の特集ではかなり詳しく紹介されていました。「大丈夫」が口癖という石田さんは、お子さんのために良いことなら何でもやらなきゃいけないと仰っていました。
石田さんのお子さんに限らず、小さく生まれて何らかの後遺症を残すお子さんは決して少なくありません。特に超体出生体重児の場合、様々な障がいが様々に組み合わさることが多く、必要な支援もそのお子さんひとりひとりで異なります。しかし、助かった命のその後は、現状ではその負担は全て親御さんに丸投げしてしまっているのが実情です。
今回の取材では「助けっ放し」と言う表現をあえて使いました。青森県の周産期医療・新生児医療は当時、全国最下位レベルだった各死亡率を何とか改善させようと県を上げて「政策医療」として取り組んできました。現在、その各死亡率は既に全国水準を超えるところにまで達することができました。県や行政としてはそれで万々歳なのかも知れませんが、「政策医療」で助けられた小さな命への支援はまだまだ足りません。この「政策医療」の一翼を担ってきた者として、「助けっ放しの政策医療」を看過することはできないと感じています。今回の特集ではこの点が最も強調したかった点でした。
特に特集の最後に落合アナがまとめの中で働くお母さん達の問題を取り上げて下さいました。障害を持つお子さんお母さんの復職への道は極めて厳しいものがあります。障害があることで保育園探しもままならないお母さん達が数多くいらっしゃいます。在宅医療を要するお子さんの場合にはその難易度はさらに急上昇します。健康なお子さんでさえ待機児童で預け先探しがままならないような世の中ですので、ましてや障がいを持つお母さん達のご苦労は計り知れないものがあります。
こうした現状を目の前にして自分たちが何をすることができるのか？それはまだ手探りの状態ではありますが、少しでもこうしたご家族の力になることを目指して行きたいと思いを新たにした特集でした。落合さん、ＡＢＡの皆さん、ありがとうございました。
ドラマ「コウノドリ」がついに始まりました！リアルタイムで観ることができず、ようやく録画で観ることができました。コミックモーニングで連載中の原作漫画は、ちょっと出遅れて昨年秋から読み始めました。「コウノドリ」の名前だけは以前から知っていたのですが、出張の際にKindleでまとめ買いして新幹線で1巻から4巻まで一気読みしたのが最初の出会いでした。新幹線の中で泣きながら漫画を読んでいる変な人になってしまいました。以降のすでにコミックは全巻読んでいますし、今はコミックモーニングでも毎週愛読しています。ちょうど東奥日報の連載も始まったばかりの頃でしたので、 東奥日報連載３回目「ＮＩＣＵってどんなところ？～ＮＩＣＵは赤ちゃんが育つ場所」 と題して「コウノドリ」も紹介させていただきました。
さて、ドラマの方の「コウノドリ」ですが、主人公の綾野 剛さんをはじめとして漫画の世界観がそのまま再現されていると感じました。しかも世界観と言えば周産期医療の世界観までも、現場の視点が忠実に再現されていることには驚きを禁じ得ません。周産期医療に携わる者にとっての日常は、ある意味、普通に社会生活を送られている方にとっては非日常なのではないかと思います。漫画を最初に読んだ時、社会に大きな影響を与える可能性を秘めた漫画だと直感しましたが、これがテレビというさらに大勢の方達に視聴されることは、周産期医療にとってと言うよりも、この社会に暮らす人々の生活がよりよいものになるために大きな力となり得るドラマだと感じました。
ドラマ中のＮＩＣＵはセットだそうですが、これまたもの凄いリアリティと感心してしまいます。
綾野さんもすっかりサクラですね！
個人的にはお子さんの誕生日にも家に帰れない新生児科の先生の後ろ姿に共感してしまいました。
エンドロールには監修としてサクラのモデルとされる萩田先生の他、神奈川県立こども医療センターの豊島先生や、宮城県立こども医療センターの室月先生もお名前を連ねられていますね。
初回からかなり入れ込んでしまいましたが、また来週以降も毎週楽しみにしています。
