8月2日には第1回の青森県医療的ケア児支援体制検討部会が開催され参加してきました。この会は文字通り青森県内の医療的ケア児の支援体制を検討する場で、県内各地から医療、看護、福祉、保育、教育などに加えて、実際の患者さんのご家族にも加わっていただいた会となっています。


会の最初には県の障害福祉課の担当の方から大筋の方向性に関してご説明があり、続いて青森県における現状の問題点や今後の課題に関するまとめをご説明しました。

医療的ケア児はこの10年で倍増しており、特に人工呼吸器を必要とするお子さんは10倍にもなっていると言われています。

従来の超重症児スコアは知的障害と身体障害の2軸で構成されていましたが、ここに3軸目として医療的ケアの重症度が加わると、医療的ケア児としては重度なのに障害としてはゼロ～軽度と判定されてしまうお子さんが増えていることに対して、社会の対応がまだまだ未整備な状態となっています。

また、制度上も高齢者では介護保険の枠組みがあるのに対して、小児では様々な支援の枠組みが存在するにもかかわらず、これらを統括する仕組みがないことが、医療的ケア児のご家族の大きな負担ともなっています。

次に、昨年青森県と青森県医師会で行われた医療的ケア児に関するアンケート調査の結果をご紹介した上で、青森県の現状を踏まえた上での今後の課題や方向性に関してもお話しました。

一般的な小児特有の問題に加えて、青森県もしくは地方特有の問題もあります。特に人口密集地の首都圏や関西などと最も大きく異なるのが、少ない患者数が広大な面積の県内に点在しているという点です。患者数の少なさは支援に関わる人にとっては経験値の少なさにもつながります。しかも、冬には豪雪が容赦なく襲ってきます。

医療的ケア児の支援体制構築には人材養成が欠かせません。これまで医療的ケア児の支援を担ってきた人材だけでは地域のリソースとして明らかに不足しています。支援体制を充実させるにはいかにして新規参入者を増やすかが鍵となります。

また、ただ人材を増やせばいいわけでもなく、しっかりとした地域での連携体制も構築していく必要があります。「連携」という言葉ほど簡単に使われながら、実をあげるとことの難しい言葉はないでしょう。よく行政の図などでいろんな施設が矢印でつながれた図をみかけますが、これが「絵に描いた餅」にならないことが何より大切です。そのためには、関係者間が顔の見える人間関係を構築していく必要があります。

図中に（参考：周産期シンポジウム）とあります。これはかつて青森県の乳児死亡率を改善させるためにはどうしたらいいか？と県が主催したシンポジウムです。ここで話し合われた内容もさることながら、地域も大学も異なり、それまで面と向き合ったことのない県内の周産期関係者が直接話し合うきっかけとしてとても重要な役目を果たしてきたと言う経緯があります。きっとこのときと同じように（とは言っても関係する職種・部門は遙かに多いのですが）、互いに顔の見える関係を構築することができれば、きっとうまく行くのではないかと思っています。

部会終了後にご家族の代表の方と県の担当者の方達と一緒に。

青森県内の医療的ケア児支援はまだこれが最初の一歩でしかありません。しかし、万里の道も一歩から。まだまだよちよち歩きどころかハイハイかも知れない一歩かもしれませんが、これが今後の大きな進展の最初の一歩となることを願っています。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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先週末は毎年七夕近くの週末に、青森市周辺でこどもの発達支援に関わる施設の方達や特別支援学校、保育園などの関係者が一堂に会する「ビールの会」に行ってきました。
過去の「ビールの会」の様子は以下をご覧下さい。
ビールの会2016
ビールの会2014

今年もいろんな施設の方達が大勢参加されていました。

こちらは2年近く前に見学させていただいたことのある青森病院の皆さんと。今回が初参加になります。
2016.9.16 国立病院機構青森病院を見学させていただきました

こちらは特別支援学校関係の先生や児童発達支援の皆さんと一緒に。


会の最後に挨拶をとなったので、医療的ケア児支援体制構築に向けての最近の動きなどをご紹介させていただきました。今後はこれまで知的あるいは発達障害のお子さんが中心だった施設にも少しずつ医療的ケア児をお願いできるように受け入れ施設に対しての支援もまた必要になってくるというような方向性に関してもお話ししました。

この「ビールの会」は時々日本周産期新生児学会と重なってしまって参加できないこともあるのですが、毎年楽しみにしているイベントの一つです。青森県のお子さん達を支えて下さる皆さんと直接語り合える場はとてもかけがえのないものです。織り姫と彦星のように、また1年後、この七夕の時期に皆さんとお会いできるのを楽しみにしています。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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この週末は青森県訪問看護ステーション連絡協議会の研修会で「医療的ケア児の現状と訪問看護に望むこと」と題してお話しさせていただきました。青森県では今年度より医療的ケア児の支援検討部会が設置予定でもあり、これから支援の輪を拡げていこうというところです。支援体制整備には訪問看護ステーションの看護師さんの力は不可欠ですので、どうにか県内の訪問看護ステーションの皆さんに現状をお知らせする機会がないだろうかと思っていたところに、今回のご依頼をいただきました。

今回の研修会会場は青森県民福祉プラザです。

最初に県の健康福祉部障害福祉課の方から今後の方向性に関しての大枠のご説明があり、それに引き続いて90分話させていいただきました。

まず最初は、医療的ケア児増加の背景にも深い関わりのある周産期医療の話題から始めました。そうなると欠かせないのが「コウノドリ」で、ドラマのエピソードを交えながらお話しを進めていきます。

続いて、県内の医療的ケア児を取り巻く現状に関してあれこれご説明した後、現状の課題と今後の方向性に関してご紹介しました。現状の課題はいくつかに分けられます。最初の方は小児在宅医療に関する人材講習会資料の受け売りですが(^^;)、小児には高齢者と全く異なる問題がたくさんあります。

特に問題となるのが制度の複雑さです。医療的ケア児への支援は制度が複雑な一方で、高齢者におけるケアマネジャーさんに相当する方がいません。こうした役割もまた今後必要となってきます。


さらに青森県のように過疎地域が広いところでは、患者さんも広域に点在することになります。圏域を超えての通院も多く、これは特に冬場には大きな負担になります。都会では患者数の多さが問題となっているようですが、地方では患者数が少なく広域に点在しているということの方が大きな問題と考えられます。

こうした現状を打開するのに欠かせないいくつかのタスクがあります。まずは医療的ケア児の人数を把握すること、そして一方では地域の資源に関しても同じく調べておく必要があります。それと平行して定期的な協議の場を設け検討しつつ、不足している人材は新たに養成していく必要もあります。

人材養成とはこれまで医療的ケア児に接したことのない職種の方にも参加していただくことを意味します。

こうした支援体制整備には関係する様々な職種の方達の「連携」が不可欠です。しかし、この「連携」ほど、言うは「易く行うは難しい」ミッションもなかなかないのではとも思います。まずは顔の見える関係を作ることが大切で、それはきっと先日の放送大学の「うりずん」の高橋先生がご講義で、最後に医療的ケア児を支えるために欠かせない3つのキーワードである「聴く・出向く・つなぐ」がその極意なのでしょう。

研修会の終了後に訪問看護ステーション協議会の皆さんとの集合写真です。なんとか今回の研修かをきっかけに青森県内でも支援の輪が拡がって欲しいと願っています。皆様、ありがとうございました。

追記）
研修会の終了後、県内各地の訪問看護ステーションの何人かの方と直接お話しさせていただきました。なんとか協力したいのだけれども、これまで小さなお子さんを扱ったことがなくて怖いと言うのが正直なところとのこと。確かにその通りで、今回はただお願いするだけのお話になってしまいましたが、今後は新たに受け入れて下さるステーションの支援に関する方策も考える必要があると痛感しました。全国的にはすでにNICUからの退院時に、それまでNICUで看護していたスタッフがご自宅に直接出向いて、退院後にお世話になるステーションの担当の方にケアの引き継ぎをおこなったりするような取り組みもあるそうです。今後はこうした取り組みをもっと普遍化させていく必要があるのでしょう。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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1ヶ月ほど前になりますが、5月5日(土)の放送大学で、宇都宮市で認定NPO法人「うりずん」を開設されている高橋昭彦先生が「共に生きる社会を目指して～「医療的ケア児」をどう支えるのか～ 」をご講演されました。以下に抜粋してみたいと思います。

こちらが「うりずん」の外観です。




まずは近年の医療的ケア児の増加に関して。全国には約1万7千人の医療的ケア児がいると推計されています。

医療的ケア児には、気管切開や経管栄養、人工呼吸管理を要するお子さんなどがいます。

「うりずん」には、児童発達支援、日中一時支援、放課後等デイサービスの他、居宅型訪問保育や居宅介護・移動支援などの事業も行っています。




また高橋先生は「ひばりクリニック」も開設され、内科小児科診療の他、在宅医療・訪問診療もされています。


こちらは訪問診療の様子です。

高橋先生と言えば、この「かぶりもの」がトレードマークです。

高橋先生は、2006年にある人工呼吸器をつけた患者さんの訪問診療を通して、人工呼吸器をつけたお子さんの預かりサービスを始めることの決意表明をされました。

開設に至るまでの経緯が「うりずん」のホームページに書かれています。以下、ホームページからの引用です。

3時間以上眠れずにする子育てを想像できますか

ひばりクリニックの院長が
いつものように在宅医療に出かけた
ある日のこと。

人工呼吸器管理が必要なお子さんのお母さんが
体調不良で介護をすることが出来ず
代わりにお父さんが仕事を休んで
介護をするという
現実を目の当たりにしました。

日々、痰が詰まって窒息しないか、呼吸器の回路が外れていないか、など
片時も目が離せない状況のわが子のために介護にあたるご両親。

一方で、経管栄養・気管切開・人工呼吸器など
「医療的ケア」が必要になればなるほど
使える障害福祉のサービスは減っていく
現実があります。

ひと息つく暇もなく、
預けられる場所も無いに等しい現状。
そんなご家族のために出来ることはないのか。

そんな思いから「うりずん」の開所に向けた準備が始まりました。 （引用終わり）

それから開所に至るまでの経緯や、「うりずん」のポリシーがこのホームページで紹介されています。

番組の最後に、医療的ケア児を支えるために欠かせない3つのキーワードを紹介して下さいました。

人間、誰しも新たなことを始めるときにはどうしても不安が先立ってしまうものです。やりたいと思っていても、ついやれない理由を考えてしまいがちです。高橋先生が凄いのは、まず先に自らの退路を断って「やる」と宣言し、しかもそれを本当に現実にしてしまう熱意と行動力と感じました。そうは言っても、なかなか真似することは容易ではありませんが、高橋先生の熱意と行動力を少しでも見習えたらと思える素晴らしいご講義でした。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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少し前になりますが、4月6日(金)にNHKでTVシンポジウム「重い病気を持つ子の暮らしと学びをどう支えるか」が放送されました。

シンポジストは野田聖子総務大臣、国立成育医療研究センター病院長賀藤均先生、女優のサヘル・ローズさんで、司会は国立病院内施設「もみじの家」のハウスマネージャーで元NHKの内多勝康さんが務められました。

まず医療的ケア児とは？というところから始まり、この10年ほどで約1.8倍に増加しており、全国で約1万7千人もいると紹介されました。

野田さんは医療的ケア児のご家族の視点から医療的ケア児を取り巻く現状の問題点に関してお話しされました。野田さんのお子さんもNICUの入院期間がかなり長かったそうですが、本来であればこどもがこどもの時期に得るはずの経験をすることができなければ発達を期待することが難しくなることからNICUからの退院を決断され、退院してからの成長を見ていると「こどもは必ず発達する」ことを実感されたそうです。ただ、そうは言っても在宅医療は想像を絶するほどの大変さで、こどもは可愛いし愛しているけれども、だけど睡眠不足と言う「敵」は、その良質な魂すら汚してしまうと仰っていたのが印象的でした。

こうしたご家族が少しでも休めるようにと開設されたのが、司会の内多さんがハウスマネージャーをされている医療型短期入所施設「もみじの家」です。このような施設が青森のような地方にもできたらなと思いながら見ていましたが、この番組を見ていた全国の多くの方達が同じように感じられたことでしょう。当事者のご家族であればなおさらのことと思います。

次に話題は就学後の教育現場における問題点に移ります。医療的ケア児で、特に人工呼吸器をつけているお子さんの場合、東京都ではお子さんが学校にいる間、ご家族の付き添いを求めています。これはほとんどの自治体でも同じような現状があります。日本では義務教育なので就学年齢に達すると自動的に学校に就学するのが普通なのですが、その「普通」が医療的ケア児では叶わないことを野田さんは訴えられていました。

野田さんは、日本では昔から「子宝」とは言うけれども、社会としてみると全く実体が伴わず、実際には「こどもは家族のもの」であり、それは障害があってもそれは家族の責任になってしまうこと、さらには「女性の活躍」を謳う傍らで、医療的ケア児の親になったら「アウト！」になってしまう現状に対して、これは医療的ケア児だけの問題ではなく子育て全般にいえる問題なのではないかとも述べられていました。

かれこれ2年半ほど前に仙台市で開催された小児在宅医療シンポジウムで
母親の就労の観点から
と題して発表した際、その抄録に

現在の小児在宅医療を支える基盤は非常に脆弱であり、家族に大きな負担を強いることでて辛うじて成り立っている。国はNICU病床不足や医療費抑制のための対策として在宅医療を推進してきた。日中一時支援事業等の諸制度が整備されてはいるが、母親の就労と言う観点から見ると理想にはほど遠い状況がある。

在宅医療の推進は医療費削減と言う点では一定の効果があるのだろうが、見方を変えると、それまで全く別のスキルを築き上げ社会人として働いていた（主に）女性を、生まれてきた子どもに障害があると言う理由で、それまで行ったこともない医療的行為を、しかも親子が1：1と言う非効率な方法で家庭に縛り付け、それまでに培ってきた社会人としてのスキルを結果的に放棄させてしまっている。これでは医療費が削減されても、社会全体としては極めて非効率なことをしているとは言えないだろうか？

本県の新生児医療はこれまで極めて高かった乳児死亡率の改善を目指して政策医療の一環として整備されてきた。しかし、在宅医療に限らず何らかの障がいを持って退院した児とそのご家族に対してのサポートは極めて貧弱である。政策医療として行ってきた医療は結果的に「助けっ放し」になってしまっている。

生まれてきた子どもに障がいがあった場合、このように預け先探しもままならない現状は、障がい児の親となることが結果として経済的不利益を招いている。在宅医療に関わる枠組みを「母親の就労」「障がい児の家庭の経済環境」と言う視点で今一度見直す必要があるのではないかと考える。

と述べましたが、それをイラスト化したのが下の図です。

政府のスローガンとして「全ての女性が輝く社会作り」を高々と掲げるのであればなおさらのこと、小児在宅医療に関わる母親達でも働くことのできる環境整備が必要なのではないかと思います。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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