先日もご紹介しましたが、4月7日(日)に県民福祉プラザで世界自閉症啓発デー・発達障害啓発週間in青森が開催され「知ってほしい　赤ちゃんのこと」と題してお話しさせていただきました。

会場の県民福祉プラザです。

講演開始前にゆるキャラの「あぷたん」と一緒に。


会場には大勢の方が聞きに来て下さいました。一般の方が対象でしたが、支援者関連の方のご参加多かったようです。

今回は青森県の周産期医療の概略から始まって、NICUから退院した主に早産児の発達の特徴とその支援に関する話題を中心にお話しさせていただきました。最後の方に最近の医療的ケア児支援体制の動きに関してもご紹介しています。参加された皆さん、お疲れ様でした。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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3月上旬の周産期学習会で神奈川県立こども医療センターで認定遺伝カウンセラーをされている西川智子先生から染色体異常を持つお子さんとのかかわりに関してのご講演をお聞きしたのに続き、先日は八戸市小児科医会でダウン症候群の治療と療育に関して、札幌市の天使病院小児科の外木秀文先生のご講演があると言うことで八戸まで行ってきました。

最初に、昨年春から八戸市民病院へ移動された伊藤先生からRSウイルスの流行状況に関してのお話がありました。伊藤先生が八戸市民病院へ移動してまだ1年も経たないのにしっかり地域に根ざしてご活躍されています。

続いて外木先生のお話です。

外木先生は、これは後の懇親会でお話をうかがったのですが、歴史が好きだそうで、今回のお話でも世界史上における障害児者やダウン症候群児者の扱われ方が、その時々・地域で大きく異なることをご紹介されました。例えば、スパルタ教育に例えられる古代スパルタでは勇者を育てるため子ども達をふるいにかけるように選別した社会だったかと思えば、下の写真はシュメール人で、この社会では障害児者は神の意志に基づいて養護されるべき存在として扱われていたのだそうで、非常に興味深く拝聴しました。

この日は伊藤先生と外木先生の間に青森県における医療的ケア児支援体制構築の現状に関して少しだけお話しする機会もいただきました。この次の日には八戸地域の医療的ケア児支援体制会議が予定されており、今後のことに関して八戸市小児科医会の先生ともお話しする機会ともなりました。外木先生、諸先生、ありがとうございました。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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今月初めに当院へ神奈川県立こども医療センターで認定遺伝カウンセラーをされている西川智子先生をお招きして、染色体異常を持つお子さんとのかかわりに関してのご講演をいただきました。

皆さん、興味のあるお話と言うことで、県内各地から大勢の方が参加されました。

最初に、当院の方から21トリソミーのお子さんの状況などにかんして、新生児科からは日向先生が、産科の方からは助産師の千代谷さんから発表がありました。


ここから西川先生のご講演です。まず冒頭に遺伝カウンセラーを目指すことになった経緯をご紹介いただきました。


お話の中では、コウノドリでも紹介された「オランダへようこそ」の詩も紹介されました。この詩はコウノドリでとても有名になりましたが、一方で、例えばダウン症候群と診断されたお子さんのご家族に紹介するには抵抗を感じる場合もあるとのお話もありました。確かにその通りと感じるお話で、やはりそれぞれのご家族によって個別に対応は考えなければならないのだと思います。

ご講演の最後では書籍のご紹介もされました。

ダウン症候群やその他の染色体異常症に限らず、様々な障害のあるお子さんのご家族との日々の関わりの中で、自分自身が考えてきたこと・心がけてきたことの、ある意味「答え合わせ」のような気持ちで拝聴していました。

学習会を終えて懇親会には新生児科や産科のスタッフが大勢集まって、懇親会でもご講演の「続編」もお聞きすることができました。西川先生、遠路青森までお越しいただきありがとうございました。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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12月最初の週末は青森市内で青森県医師会主催の母体保護法指定医研修会にお招きいただきました。

今回の研修会は3部構成となっており、まず最初に医療安全として、当院院長である藤野安弘先生から「医療安全文化醸成のために何をするべきか？」と題してご講演されました。

最後は生命倫理分野と言うことで、岩手医科大学臨床遺伝学科の福島明宗先生から「出生前診断からみた生命倫理」と題してご講演されました。

私は両先生の間で2番手で、生存限界周辺である在胎22～23週の医療に関してお話しさせていただきました。

今回の研修会では、これまでの青森県における周産期医療の変遷に関して概説し、かつてよりも多くの小さな赤ちゃんが救命されるようになったこと、しかもその長期予後も以前よりもかなり進歩していることをお話ししました。それでも、生存限界ギリギリの早い週数で生まれたお子さんの予後はまだまだ厳しいものがあります。これまでの当院での経験を元にこうした早い週数での出産が現実となったご家族へどのように考え対応してきたかに関してお話してみました。

こうした現実に直面したご家族を支えるために重要なのは、
1）正確な情報提供
2）現実を受容するための心理的支援
3）児に対する愛着形成の支援
であると考えています。正確な情報提供とは、ただ説明したと言うことに留まらず、ご家族がしっかり理解されることが重要です。また、極めて厳しい状況に陥った場合にはご家族による意思決定が必要になりますが、意思決定するにも現実を受容できていなければそれどころではないでしょう。さらには、赤ちゃんがNICUに入院となってからは、ファミリーセンタードケアを中心としたご両親が第一の養育者となるべくエンパワーメントしてくようなケアが必要となります。

重要なことは、どのような決断をされても、どのような経過となっても、ご家族がその先の人生を前を向いて歩んでいけるように支えることが私たち医療者に求められていることなのではないかとお話ししました。

実は、このまとめは先月の日本新生児成育学会最終日に行われた市民公開講座「コウノトリ先生が教えてくれたこと」で、神奈川県立こども医療センターの豊島先生がお話しされていた内容からいただいたものでもありました。

豊島先生はこの公開講座の中で、「どんなに医療が進化しても悩みは生まれてくる」「医学の進歩の中で戸惑うご家族に心寄せたい」と語られていました。

新生児医療の最前線からはすでに引退した身ではありますが、これまでの経験が受講された先生達の少しでもお役に立てればありがたいと思いながら、この日の任を終えました。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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日本新生児成育学会その2から続きます。学会2日目の医療安全シンポジウムが終わった直後はお昼からのランチョンセミナーで、この日はいわき共立病院の本田義信先生と2人での発表となりました。

まずこちらからは「PEEP再考」と題して、人工呼吸管理において基本的な設定ながら多くの先生方にとって悩みの種であるPEEPに関して解説してみました。この詳しい内容に関しては、また改めてまとめてアップしたいと思います。


続いて、本田先生からはHFO＋CMVを使った呼吸管理に関してのご発表でした。本田先生のご発表では「311を忘れてはならない」との思いから「Iwaki Never Dies」と書かれた灯台のスライドが必ず登場します。

本田先生は以前からHFO＋CMVの有用性を発表されており、今回はその集大成のご発表にも感じました。

スライドでは「エビデンスがなくてごめんなさい」とありますが、それはこちらも同じで、お互い東北の地方病院のNICUで「編み出した」と言っても過言ではない臨床現場からの発信の場になったと感じた今回のランチョンセミナーでした。

（文責　成育科　網塚　貴介）

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