週末は弘前で日本小児科学会の地方会がありました。毎年春の地方会は弘前城の桜が見頃なのですが、今年は学会開催が早かったのでお花見は叶いませんでした。

今回の地方会では「ＮＩＣＵ部門システムからのデータ抽出自動化による超低出生体重児における生後早期の循環管理の違いが短期予後に与える影響に関する検討」と題して発表もしてきました。

当院NICUは独自のNICU部門システムを導入しており、患者さんの治療に関する情報や生体情報など全てがこの中にあります。このシステム内にあるこれらの情報を自動抽出するプログラムによって、2007年以降の情報を瞬時に取り出すことができます。今回は2011年以降導入した神奈川県立こども医療センター方式への変更前後での比較を行ってみました。詳細は後日論文等になる可能性もあるので、ここでは方法と結論のみご紹介します。

結論から言えば、神奈川県立こども医療センター方式へ移行したⅢ期が、治療に関する薬剤投与量や投与水分量の変動と、患者さん側のバイタルサインも安定していることが分かりました。

ただ、こうした取り組みは一つの施設を超えて全国の施設でデータ抽出することができれば、恐らくは治療や患者さんの状態の「幅」が少ない施設ほど成績が良いことが証明できるのではないかと考えています。これからはビッグデータの時代と言われながら、こうした情報を各施設ごとに一瞬で抽出するにはまだまだほど遠い状況なのではないかと思います。今回のような取り組みが全国に拡がって欲しいと考えています。

東奥日報夕刊の連載「知ってほしい赤ちゃんのこと」は今週が14回目です。以前、3月5日(木)の東奥日報に 「医療措置必要な我が子　どう育てていけば・・・」「受け入れ施設なく　母苦悩」と題した記事 が掲載されたことをご紹介しましたが、今回はこの記事に関連して、お子さんに障がいがあった場合のお母さんの就労に関して取り上げてみました。
お子さんに障がいがあった場合のご家族への支援はまだまだ足りません。こうした現状を少子化対策の観点から眺めていると「コストをかけずに社会にとって都合よく子どもだけ増えてほしい」と言う意図がどうしても透けて見えてしまいます。少子化対策をすると言うなら、一定の確率で生じうる病気や障がいのあるお子さんを持つご家族への支援抜きの対策などあり得ないのではないかと考えています。

以下、本文です。

「この子を育てながら私は働き続けることができるのでしょうか？」
障害のあるお子さんを持つお母さんから、このように問いかけられたことがあります。上のお子さんたちを大学まで行かせるには、お父さんだけではなくお母さんも働き続けなければならないと言うのです。

3月5日の東奥日報に「医療措置必要な我が子　どう育てていけば・・・　受け入れ施設なく　母苦悩」と題した記事が掲載されました。先天性疾患を持った子のお母さんが出産後に復職しようとし、医療的ケアが必要な子どもを引き受けてくれる施設がなくて困っている現状が報じられました。

　お子さんに病気や障がいのあるご家族の肉体的・精神的負担は計り知れません。さらに近年では経済的問題が重くのしかかります。これまでも、女性が働き続ける理由は単なる「女性の社会進出」ではなく、収入面でも、リストラされた場合のリスクを軽減するためにも、必要に迫られて「夫婦二人で働かざるを得ない」状況があることを述べてきました。

それはお子さんに障がいがあっても同じことです。しかし、健常児であれば当たり前の保育所も医療的ケアを要するお子さんとなると突然、そのハードルは上がります。

以前も紹介したように、小児医療や福祉など、子どもに関わるあらゆる制度が専業主婦世帯中心の時代に作られたものばかりで、共働き世帯が中心となった現在、実態とかけ離れつつあります。そろそろ制度自体を時代に即して変えていく必要があるのではないかと思います。

一方で、「病気の時ぐらい親がいてあげないと子どもがかわいそう」とか「子どもに病気や障がいがあるなら親が頑張らなくてどうするの」と言う声もよく耳にします。しかし、そんな言葉を当事者でもない第三者が言えるほど、今の社会は病気や障がいのあるお子さんとそのご家族に十分なサポートを提供しているとは思えません。

少子化が進むことによる将来の日本社会への影響は極めて深刻です。だからこそ国も出生数を増やそうと少子化対策を講じているわけですが、ただ、こうしたご家族に接している立場から少子化対策を見ていると「コストをかけずに社会にとって都合よく子どもだけ増えてほしい」と言う意図がどうしても透けて見えてしまいます。

周産期センターでは出生前診断されたご家族や、切迫早産で母体搬送されたご家族とお話しする機会が頻繁にあります。ご家族がお子さんの将来を案じるのは当然ですが、近年ではそれに加えて、お子さんに障がいがあって現在の生活が維持できるのか、経済的な心配をされるご家族が増えてきた印象があります。これもまた以前に比べて、子育て世代の就労環境・経済的環境が厳しくなってきている背景を物語っているのでしょう。

子どもが生まれると言うことは、一定の確率で病気や障がいのお子さんを持つと言うことと同義です。いつ誰がその当事者になるのかは誰にも分かりません。

お子さんに病気や障がいがあっても働き続けなければならないお母さんがいると言うことを、子どもに関わる医療従事者だけではなく、福祉・教育関連も含め、社会全体がもっと重く受け止めなければならない時代になったのではないかと思います。少子化対策も、病気や障がいのあるお子さんを持つご家族への支援抜きの対策などあり得ないのではないでしょうか？　こうした視点から今一度見直してほしいと願っています。

新年度がスタートしました。この春からは神奈川県立こども医療センターで2年の研修を終えた川村先生と、昨年秋から当院小児科で勤務していた小山石先生が新たに加わりました。また臨床工学技士さんもローテーションで新人の方をお迎えしています。
川村先生には着任早々まだ3日目と言うのに、昨夜は早速当直をしてもらいました。写真は昨夜の申し送りカンファレンスの風景です。川村先生は物静かなので、カンファレンスではもっぱら越後谷先生の元気な声が盛り上げてくれています。