先週は平成30年度特別支援学校における医療的ケア基本研修で昨年に引き続き「医療的ケアの必要な子どもの育ちと地域生活」と題してお話しさせていただきました。今年も会場は当院近くの青森県立保健大学でした。
内容の中心は医療的ケア児に関してなのですが、聴講される方達は教育関連の方がほとんどなので、まずは周産期医療とは？ＮＩＣＵとは？、次に小さく生まれたお子さん達の発達の特徴と言うあたりから始めました。その中でも特に、NICUとは赤ちゃんが育つ場であり、一緒に家族としても育って行く場でもあるということをコウノドリでのエピソードを交えてお話ししました。また、よくカンファレンスなどで「家族の受け入れは良好で・・・」などと言われることがありますが、実際にはそんな簡単なものではなく、事態を受け入れたと思えていても、その経過の中で何度も不安や期待や失望を繰り返す過程があることもお伝えしました。
ここで本題の医療的ケア児のお話しに移ります。
先日の第1回青森県医療的ケア児支援体制検討部会でもお話ししましたが、医療的ケア児はこの10年で倍増しており、特に人工呼吸器を必要とするお子さんは10倍にもなっていると言われています。
従来の超重症児スコアは知的障害と身体障害の2軸で構成されていましたが、ここに3軸目として医療的ケアの重症度が加わると、医療的ケア児としては重度なのに障害としてはゼロ～軽度と判定されてしまうお子さんが増えていることに対して、社会の対応がまだまだ未整備な状態となっています。
また、制度上も高齢者では介護保険の枠組みがあるのに対して、小児では様々な支援の枠組みが存在するにもかかわらず、これらを統括する仕組みがないことが、医療的ケア児のご家族の大きな負担ともなっています。
次に、昨年青森県と青森県医師会で行われた医療的ケア児に関するアンケート調査の結果をご紹介した上で、青森県の現状を踏まえた上での今後の課題や方向性に関してもお話しました。
一般的な小児特有の問題に加えて、青森県もしくは地方特有の問題もあります。特に人口密集地の首都圏や関西などと最も大きく異なるのが、少ない患者数が広大な面積の県内に点在しているという点です。患者数の少なさは支援に関わる人にとっては経験値の少なさにもつながります。しかも、冬には豪雪が容赦なく襲ってきます。
医療的ケア児の支援体制構築には人材養成が欠かせません。これまで医療的ケア児の支援を担ってきた人材だけでは地域のリソースとして明らかに不足しています。支援体制を充実させるにはいかにして新規参入者を増やすかが鍵となります。
また、ただ人材を増やせばいいわけでもなく、しっかりとした地域での連携体制も構築していく必要があります。「連携」という言葉ほど簡単に使われながら、実をあげるとことの難しい言葉はないでしょう。よく行政の図などでいろんな施設が矢印でつながれた図をみかけますが、これが「絵に描いた餅」にならないことが何より大切です。そのためには、関係者間が顔の見える人間関係を構築していく必要があります。
最後に直接医療的ケア児のお子さん達に接する先生達が受講されていますので、医療的ケア児の医療面に関しての情報も盛り込んでみました。特に重要なのが「子どもは発達する存在である」と言うことです。このことは時間が非常に重い意味を持つことと同義であるとも考えています。子どもは発達によって様々な能力を身につけていきます。しかし、それぞれの能力獲得にはその項目ごとにおおよその期限が決められていて、その期限を過ぎてしまうとその能力の獲得は極めて困難になってしまいます。本来得られるはずの能力が得られなかった場合、そこから先には二次障害も発生する可能性が高まります。医療的ケア児に限らず、子ども達への支援を考える場合、この時間軸の考え方は非常に大切と感じています。今回の研修会が少しでもお役に立つことを願っています。
（文責 成育科 網塚 貴介）
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