5月31日(日)に 青森県重症心身障害児（者）を守る会 の研修会が青森市内のアピオあおもりで開催され、そのシンポジウムで「障がいを持つお子さんへの支援の現状と課題～特に周産期医療の観点から～」と題して講演させていただきました。

今回のシンポジウムは元はと言えば、今年3月5日(木)の東奥日報に 「医療措置必要な我が子どう育てていけば・・・」「受け入れ施設なく　母苦悩」 の記事が掲載されたことがきっかけとなり、 社会福祉法人 全国重症心身障害児（者）を守る会 の 青森支部 の方々からお声がけいただいて実現した企画です。この記事にも登場した kamekai 代表の石田さんも一緒にシンポジストとしてお話しして下さいました。

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今回のシンポジウムでは、最初に青森県の周産期医療の大枠をご紹介し、その後にNICUから退院された後の問題点などに関してお話しさせていただきました。6月に入りそろそろ人口動態統計の公表も秒読みですが、小さく生まれた赤ちゃん達がほとんど救命されるようになった現在、次の課題は医療あるいは医療政策が「助けっ放し」になっていないか？と言う点です。そんな観点からあれこれお話しさせていただきました。

このスライドは神奈川県立こども医療センターの豊島先生のブログ「 がんばれ!!小さき生命（いのち）たちよ 」から拝借したものです。
「溺れそうな命を船（NICU）で救ってもらったが海図をもたさず海（社会）に放り出された？」との表現はまさしく現状を言い表しています。今回の石田さんのご発表の内容がまさにそれでした。

NICU卒業生のお子さん達の問題は本当に多種多様です。発達もひとりひとり千差万別。障がいがある場合も、その種類と程度が様々に組み合わさり、さらに年齢ごとにも直面する問題が異なります。中でも特に在宅医療を行われているお子さんの場合、レスパイト体制の不備がしばしば問題となります。下の図は 平成２６年度小児等在宅医療連携拠点事業 の資料からの引用です。2013年12月に日本小児科学会が行ったアンケートでは「急性期病床を使って医療的ケアを必要とする重症⼼⾝障害児（重症児）のレスパイトを目的とした短期⼊所または⼊院を⾏っているか？」との質問に対し、yesと答えたのは37%に留まっていたとのことでした。

この理由には様々な要因があるとは思いますが、大きい要因としては以前、東奥日報連載や朝日新聞のオピニオン欄でも述べたように、入院中のお子さんの付添問題なのではないかと思います。

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レスパイトと言うことは親が休めなければならないわけですが、そもそも日本の保険診療で取られている小児に対する看護体制自体が実質上、入院中に親の付き添いを前提に作られている以上、上記のアンケートのように急性期病床を使ってのレスパイトなどで容易にきるわけがありません。

当院の正面玄関には下のような表示があります。しかし、当院の小児科病棟も例外ではありません。小児、特に乳幼児のお子さんが入院するには親御さんの付き添いは必須なのが実情です。

ただし当院の場合、これも以前、ご紹介したように親の付き添いなしの病床をわずかながら確保しているので、こうした取り組みがしっかりした制度として確立される必要があるのではないかと考えています。

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現状の問題点を解決するにはどのようにして行ったら良いのか？答えはそれほど簡単ではありません。様々な障害が複合的に組み合わさっているお子さん達は、しかも家庭事情・経済的事情、さらには地域によるリソースの違いも含めるとまさに条件は千差万別です。

ただその第一歩として、今すぐにでもできることは、NICUから退院する時の親御さんへの情報提供をもっとしっかりしていくこと、そのためには今までよりももっと福祉・教育も含めて連携を強化していく必要があります。ただ、連携という言葉ほど「言うは易く行うは難し」なものはないとも日々感じます。

以上、あれこれややとりとめもなくお話ししてきましたが、考えてみると、例えばちょっとだけ早く生まれても保育園に入った途端、風邪をもらっては入退院を繰り返し、そのたびにお母さんが付き添っていたら勤め先に居づらくなって辞めてしまった、これだってある意味、広い意味では障がいなのかも知れません。

今の社会は「夜昼なく休むことなく働き続けられる人材」のみが一人前扱いされる社会のような気がします。それ以外の状態、例えば親の介護や自分自身の病気など、そんなことがあった途端に退場を強いられている、そんな社会になってはいないでしょうか？そんな風に考えてみると「休むことなく働き続けられる人材」以外は皆、何らかの障がいを持っているのと同じような状況に社会自体がさせているのではないか？そう考えると障がいとは「社会が作り出している」ものなのではないかとさえ感じています。まただからこその少子化なのではないかと言う点は、以前の東奥日報の連載でも述べさせていただいた通りです。

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今回の研修会には守る会の皆さん以外にも、県内各地から障がい児（者）にかかわる各方面の方達も参加して下さいました。多くの赤ちゃん達を救命できるようになった今、何らかの障がいを持ちながらも安心して成長していける世の中に一歩でも近づけるように私たちに何ができるかをこれからも考え続けて行きたいと思っています。