東奥日報夕刊の連載「知ってほしい赤ちゃんのこと」は今週月曜日が17回目でした。今回は小さな赤ちゃんが助かるようになったその後に求められるものは?と言う点から述べてみました。先日、 青森県重症心身障害児(者)を守る会研修会 でお話しさせていただきましたが、ちょうどそのお話しとリンクするような内容になっています。是非、ご覧いただければと思います。
以下、17回目の本文です。
かつて全国一高かった本県の乳児・新生児死亡率も、出生体重1000g未満で生まれる超低出生体重児の救命率向上によってかなり改善してきました。
救命された赤ちゃんたちは、その後どのように発達して行くのでしょう?
2003~05年までに出生した超低出生体重児の満3歳時点の発達の全国集計によると、約半数のお子さんがほぼ正常発達と判定される一方、約1/4のお子さんが重度の後遺症を持つとされています。また、1000g以上1500g未満のお子さんでも、発達検査で正常域に入るのは約2/3です。
在胎週数が32週を過ぎた頃には、出生体重も1500gを超えるので、ここまで育てばもう大丈夫かと思えば決してそんなことはありません。34~36週のお子さんでさえ、後遺障害発生リスクは成熟児の数倍とのデータもあります。生まれる赤ちゃんの数自体は週数が進む程増えるので、発達に遅れがあって何らかの訓練を要するお子さんは決して少なくありません。
発達については、正常・異常どちらであるかという答えを求められがちですが、実際はそう簡単ではありません。むしろ最も多いのが正常と遅れの境界域にいるお子さんです。遅れていくのかなと思っていたら、急に発達してきてそのまま普通学級に入学する子もいれば、その逆の子もいます。
ところで、こうした小さなお子さんを救命すること自体に否定的な声を時々耳にします。医療従事者からでさえ「無理矢理助けるから後遺症が残るんじゃないか?」と言われることがあります。
一般の救命医療などではなかなか出ることのないこうした意見が、なぜ小さな赤ちゃんの医療で言われてしまうのでしょうか?
近年、本県では「短命県返上」をスローガンに救命センター、ドクターヘリ、がんセンターと次々とさまざまな医療体制が整備されつつあります。
しかし、こうした救急医療を受ける患者さんは、皆さんが元通り普段の生活に戻れているのでしょうか。生死の境での治療を受けると言うことは、少なからず後遺症を抱えながらその後の人生を生きる可能性を持つことと同義です。
では、一般の救命医療ではなかなか出ることのない否定的な意見が、なぜ小さな赤ちゃんの医療に限っては言われてしまうのでしょうか。その根底には「今回は無理をせず次に頑張ればいいのでは」という前提があるのではないかと感じています。
小さな赤ちゃんがこれから早産で生まれようとしている時、そのお母さんに絶対言ってはならない言葉が、この「今回はあきらめて」「次にまた頑張って」です。これほど赤ちゃんのお母さんを苦しめる言葉はありません。これは死産・流産であっても同様です。
にもかかわらず、近親者からそう言った意味合いの言葉をかけられて傷つくお母さんが少なからずいらっしゃいます。いかに厳しい状況であったとしても、今、そのお母さんのお腹の中にいる赤ちゃんは、当たり前のことですが唯一無二の存在です。この世に生を受けたただ一人のその赤ちゃんであるからこそ、悩み・苦しみは言葉にできないほどに深く、そして決してリセットなどしようもないものなのです。
世間的には華々しい急性期医療についつい目が向きがちで、それは新生児医療も同様です。しかし、さまざまな治療の末に後遺症に苦しまれている方がいることが忘れてられていないでしょうか。問題なのは「後遺症が残るかも知れない医療」自体にではなく、「後遺症に目を背けている社会」の側にあるのではないか、そんな気がしています。
急性期医療を進めるのであれば、本来は後遺症を持つ患者さんへの対処も一緒に行われなければならないはずです。医療が実は「助けっ放し」になってはいないだろうか。皆さんにも注視していただきたいとともに、世の中が後遺症を持ちながら生きることに真正面から向き合える社会になることを願っています。